Una stanza da urlo imbevuta di urina. Un bambino imbottito in una sacca da viaggio. Batuffoli di cotone imbevuti di aceto messi nella bocca di un bambino. Schiaffo sulla testa con bottiglie di plastica. Un bambino trascinato attraverso un campo da gioco sull'asfalto con i pantaloni abbassati. Spinto a terra e morto per asfissia. Ammanettato e sigillato. Degradato. Disumanizzato. Traumatizzato. Storie di folla? No, è solo un graffio sulla superficie di quello che è successo ai bambini nell'educazione speciale dell'anno scorso. Non in un paese del terzo mondo, ma qui in America.
Oggi, mentre scrivo, i bambini con autismo sono regolarmente e legalmente trattenuti e isolati contro la loro volontà. La maggior parte degli stati ha poche o nessuna legge in materia di isolamento e moderazione. Ciò che è ancora peggio è che l'isolamento, la moderazione e gli avversivi hanno dimostrato di essere un modo inefficace di modificare il comportamento, ma sono ancora utilizzati nell'istruzione. Infatti, in realtà aumenta il comportamento in molti bambini e ha il potenziale di causare un trauma fisico e duraturo a un bambino (Jones & Timbers, 2002; Magee & Ellis, 2001; Natta, Holmbeck, Kupst, Pines & Schulman, 1990) (1) (2) (3) .
Per oltre un decennio, l'Amministrazione per gli Abusi di Sostanze e la Salute Mentale del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti (SAMHSA) ha riconosciuto che il ritiro e la moderazione sono traumatici NON terapeutici (4). Gli esperti di salute mentale hanno sviluppato strumenti e protocolli che hanno aiutato con successo molte strutture e scuole di salute mentale a ridurre in modo significativo l'isolamento e le restrizioni.
Educare, discutere e legiferare … Un processo lento
Mentre i bambini con bisogni speciali americani sono traumatizzati a scuola, a volte feriti fisicamente fino al punto di morte, i legislatori continuano a discutere se appoggiare o no una legge federale per mantenere tutti i bambini al sicuro. Alcuni dibattono se sostenere una legge "federale" perché sono "diritti degli stati membri". Tuttavia, i bambini disabili non possono aspettare che i singoli stati "facciano la cosa giusta" e varino leggi simili. Se gli stati fossero in grado di fare la cosa giusta, l'avrebbero già fatto. Altri legislatori ascoltano i lobbisti che chiedono di "aver bisogno" di usare la solitudine e la moderazione, anche se questi metodi non sono basati sull'evidenza o terapeutici. E mentre sia il Senatore Harkin che il Rappresentante Miller hanno introdotto rispettivamente la Legge sulla sicurezza per tutti i bambini, S.2020 e HR1381, che aiuterebbe a proteggere i bambini dall'abuso di isolamento e moderazione, la legislazione ha ancora bisogno di cosponsor e ci si aspetta un "dibattito" in più.
E mentre questo dibattito continua, il fatto è che l'unico modo per aiutare ogni bambino americano è passare una legge federale. Il Senato Bill 2020 proibirebbe alle scuole di usare la solitudine e gli avversivi. Inoltre, vieterebbe che la moderazione venga scritta negli IEP. Il contenimento potrebbe essere usato solo in caso di emergenza e come ultima risorsa (es. Bambino che sta per ferire se stesso o gli altri). Non c'è bisogno di scrivere restrizioni in un IEP, quando, essenzialmente, la moderazione è un fallimento del trattamento (Curie, 2003; NASMHPD, 2001) (5) (6) . Se l'IEP è un tale fallimento che è necessaria la moderazione, allora il team dovrebbe ricominciare. Il team avrebbe bisogno di analizzare cosa è andato storto nel piano e come sistemare il piano in modo da evitare che in futuro le restrizioni si ripetano. E mentre tutto questo suona alla grande in teoria, il conto non è ancora passato.
Quindi, come genitore di un bambino con bisogni speciali, mi chiedo: "Che cosa deve accadere esattamente ai nostri bambini con autismo e altre disabilità prima che l'America affermi che è sufficiente?" Per far sì che questo disegno di legge si muova e passi, esattamente quanti i bambini devono essere traumatizzati? Quanti bambini hanno bisogno di morire? Qual è la cartina di tornasole che finalmente farà passare alla società una legge federale che costringerà le scuole a eliminare l'isolamento ea ridurre la moderazione? Cosa ci vorrà prima che qualcuno possa istruire gli educatori sulle molte alternative basate su prove di isolamento e moderazione. Perché, per come la vedo io, le stanze appartate (anche le sale degli urli) sono una vergogna nazionale. Come madre e come avvocato, chiedo all'America di svegliare e porre fine alle ingiustizie dei diritti civili che capitano ai bambini disabili nel nome dell'istruzione.
Violazione dei diritti civili
Ogni volta che queste storie escono nelle notizie, inevitabilmente arrivano amministratori, insegnanti o assistenti che lavorano con bambini con bisogni speciali che commentano di aver "bisogno" delle stanze perché i bambini sono "fuori controllo" come se non esistesse altro metodo basato sull'evidenza modificare il comportamento. Quando la realtà è che il controllo e l'isolamento sono spesso usati durante i periodi in cui i bambini sono semplicemente rumorosi o non conformi, non come ultima risorsa. O peggio, leggo commenti che dicono "i bambini come le stanze della solitudine" come se un bambino piccolo volesse essere trascinato e messo in una cella di cemento, a misura di armadio, contro la loro volontà. Ciò che piace ai nostri bambini sono le zone tranquille o le sale sensoriali, ben lontane da una stanza appartata. E poi ci sono i commenti pubblici che mostrano i colori discriminatori e veri di coloro che credono che sia del tutto accettabile isolare e segregare i bambini con bisogni speciali. Ho letto molti commenti dei genitori, che chiaramente non sono interessati all'inclusione o alla tolleranza, e vogliono semplicemente che i bambini con bisogni speciali stiano lontano dai loro bambini neurotipici … preferibilmente in un'altra parte della scuola o in un altro edificio interamente. E, naturalmente, ricevi i commenti "risparmia la verga, rovina il bambino", da persone che credono che sia del tutto accettabile picchiare un bambino a scuola o lasciare che il bambino picchi la testa contro un muro di cemento … perché "se lo meritano "O" hanno solo bisogno di imparare una lezione ".
Per quanto vorrei essere pieno di tatto, lo dirò semplicemente … L'ignoranza sia dell'istruzione che del pubblico sul comportamento nei bambini con bisogni speciali a volte è sorprendente. Come di solito è il caso, questa ignoranza sfrenata genera discriminazione che si è infiltrata nell'educazione. Il nostro attuale sistema di istruzione americano, che accetta l'uso gratuito dell'isolamento e della moderazione, spesso tratta i nostri figli come se fossero meno che umani. Come se non potessero sentirsi o essere traumatizzati. Come se non importassero. E la verità è che i nostri figli si sentono anche se non sanno parlare da soli. E sicuramente hanno importanza. Possono imparare quando insegnano con compassione e comprensione. Potrebbero crescere e cambiare la vita di qualcuno un giorno … persino la vita di quell'insegnante che ha spinto la loro faccia sul pavimento e li ha trascinati in una stanza appartata. Non dovremmo mai sottovalutare le capacità dei nostri bambini con bisogni speciali e i loro futuri contributi alla società basati esclusivamente su una disabilità.
Tuttavia, continuando a disumanizzarli, non trattiamo bene il nostro futuro. L'isolamento e la moderazione hanno il potenziale per schiacciare il loro spirito e il loro stesso essere nel caso in cui muoiono durante l'evento. Nonostante il modo in cui qualcuno è allenato, il che spesso non lo è, la moderazione non è mai senza rischi (Haimowitz, Urff, Huckshorn, 2006) (7) .
Prevenire e ridurre il sollievo e il contenimento
Al centro di questo problema, molte scuole mancano di comprensione sull'autismo, sul perché i comportamenti avvengono, su come i comportamenti possono essere correlati alla comunicazione o sensoriali, su come funzionano le tecniche di deescalation calmanti e verbali e su come modificare il comportamento utilizzando il supporto del comportamento positivo. Spesso i nostri figli non sanno parlare o comunicare bene, quindi usano i comportamenti come una forma di comunicazione per far conoscere i loro bisogni e desideri. Poiché il personale scolastico non capisce questi comportamenti come un modo per il bambino di provare a comunicare, il bambino viene punito e il bisogno non viene soddisfatto.
Oltre a considerare il comportamento come comunicazione, le scuole dovrebbero prendere in considerazione la creazione di camere comfort o tende silenziose disponibili in modo che i bambini con autismo possano cercare sollievo dal rumore e da altri stimoli. Dovrebbero essere disponibili anche sale sensoriali per i nostri bambini in modo che possano accedere agli strumenti nelle loro diete sensoriali individuali in un ambiente silenzioso. Sensoriale può essere un modo efficace per aiutare gli studenti a riprendere il controllo delle proprie emozioni. Invece di lasciare (o spingere) un bambino in crisi, un'area / stanza sensoriale può essere una risorsa utile per la deiscalazione. Nel tempo, molti bambini possono imparare quali tecniche sensoriali li aiutano di più in modo che possano autoregolarsi autonomamente. Le scuole possono persino rendere disponibili i sensori nelle aule normali tramite kit sensoriali portatili come mezzo per avere a disposizione oggetti sensoriali senza dover lasciare la stanza. Posso dirti per esperienza personale che le scuole, anche all'interno dello stesso distretto, variano spesso nelle loro conoscenze relative ai sensori e alle risorse che hanno a disposizione per quanto riguarda la creazione di stanze sensoriali. Sono disponibili molte risorse online che elencano le ricerche e le informazioni su come ridurre l'isolamento e la moderazione tramite le stanze comfort e sensoriali (8) (9) (10) (11) .
Alla fine, se le scuole vogliono davvero eliminare l'isolamento e ridurre la moderazione, il messaggio deve essere sostenuto dall'alto verso il basso. L'amministrazione deve prendere posizione e creare una cultura focalizzata sull'imparare a prevenire le situazioni di crisi e ridurre la necessità di moderazione. Un buon punto di partenza è la lettura delle Strategie Six Core per ridurre l'uso dello strumento di pianificazione della solitudine e della riservatezza, creato dai direttori del programma dell'Associazione nazionale di salute mentale dello Stato. Questo strumento, Six Core Strategies, ha dimostrato di ridurre con successo l'isolamento e la moderazione nelle strutture di salute mentale e nelle scuole (Azeem MW, Aujla A, Rammerth M, Binsfeld G, Jones RB, 2011) (12) (13) (14) ) . Inoltre, c'è un DVD gratuito, Leaving The Door Open: Alternative to Seclusion and Restraint , creato da SAMSHA che può aiutare le scuole a formare il personale su alternative all'isolamento e alla moderazione. Il sito Web SAMHSA contiene informazioni sulle alternative alla solitudine e alla moderazione. Anche il sito web di TASH ha informazioni.
Al fine di prevenire e ridurre l'isolamento e la moderazione, le scuole devono avere il desiderio di imparare e l'etica e la compassione per cercare alternative. Oltre un decennio fa, l'industria della salute mentale della nostra nazione ha riconosciuto il trauma e i potenziali rischi di isolamento e moderazione. Anche le scuole possono cambiare, ma devono riconoscere il problema prima che possano raggiungere una soluzione (17) . E se gli amministratori non hanno la compassione per riconoscere il trauma che questa pratica causa, dovrebbero almeno considerare i potenziali risparmi sui costi per i contribuenti. Il business case per la riduzione dell'isolamento e della moderazione è stato ben documentato (18) .
Cosa ci vorrà perché il nostro Paese cambi corso?
Quindi chiedo ancora una volta, che cosa prenderà esattamente prima che le cose cambino nel sistema educativo americano, e riconoscono che il ritiro e il controllo sono traumatici e non terapeutici? Quando avremo una legge federale, quindi ogni insegnante in ogni stato sa che la legge dice che non può far entrare un bambino in una borsa o farli mangiare polpette di cotone imbevuto di aceto e poi chiamarlo terapia? Quando diremo che, in quanto società, non tollereremo la discriminazione dei bambini con disabilità e riconosceremo i loro diritti civili? Un bambino sta sbattendo la testa insanguinata contro un muro di cemento mentre è seduto in un'ubriata stanza di isolamento simile a una prigione, abbastanza per fare in modo che le persone facciano la cosa giusta?
Vorrei avere le risposte, perché è straziante leggere le storie settimana dopo settimana. E sembra non esserci fine alle storie dell'orrore che riflettono ciò che sta accadendo ai nostri figli. Le stanze, le restrizioni e l'uso di avversivi sono pervasivamente distribuiti nelle classi americane. Mentre i bambini soffrono, gli educatori stanno ancora difendendo queste pratiche arcaiche, rifiutandosi di guardare alla ricerca che la salute mentale ha raccolto nel corso degli anni. Oggi, le "sale dell'uragano" sono vivi e stanno arrivando alla tua scuola. Anche se oggi è un argomento di attualità, la memoria svanirà. E poi entro il prossimo mese, ci sarà un'altra storia su un altro bambino che viene trascinato e rinchiuso in una stanza appartata. Un altro bambino sarà sottoposto ad avversioni. Un altro bambino sarà trattenuto a terra senza una buona ragione, pregando per il respiro e per la sua vita. Un altro bambino traumatizzato. Un altro bambino morto
È tempo che la società si svegli e dica: "Basta abbastanza" e passa una legge federale.
Riferimenti
(1) Jones, RJ, & Timbers, GD (2002). Un'analisi dell'evento di contenimento e dei suoi effetti comportamentali su clienti e personale. Recupero di bambini e giovani, 11, 37-41.
(2) Magee, SK & Ellis, J. (2001). Gli effetti dannosi del contenimento fisico come conseguenza del comportamento in classe inappropriato. Journal of Applied Behavioural Analysis, 34, 501-504.
(3) Natta, MB, Holmbeck, GN, Kupst, MJ, Pines, RJ & Schulman, JL (1990). Sequenze di interazioni personale-bambino in un'unità di degenza psichiatrica. Journal of Annormal Child Psychiatry, 18, 1-14.
(4) Amministrazione di abuso di sostanze e servizi di salute mentale: promozione di alternative all'uso della solitudine e strategia di trattenimento nazionale per prevenire l'isolamento e il contenimento dei problemi nei servizi di salute comportamentale
(5) Curie, CG (2003, 25 febbraio). Testimonianza del comitato ristretto sulla proposta di legge del Senato 130 e analisi del personale. Analisi del comitato sanitario e dei servizi umani del senato. Estratto il 23 luglio 2009 da http://info.sen.ca.gov/pub/03-04/bill/sen/sb_0101-0150/sb_130_cfa_200304…. (Curie, 2003;
(6) Direttori del programma National Association of Mental Health (NASMHPD). (2001). Ridurre l'uso dell'isolamento e della moderazione. Parte II: risultati, principi e raccomandazioni per le popolazioni con bisogni speciali. Alexandria, VA: National
(7) Haimowitz, Urff, Huckshorn, 2006. Associazione nazionale dei registi del programma di salute mentale dello Stato (NASMHPD) RITENUTA E SOSPENSIONE: UNA GUIDA PER LA GESTIONE DEL RISCHIO.
(8) Gen / Feb 2006 AACAP News – Seclusion & Restraint – Ritrovare percorsi per la cura compassionevole.
(9) Champagne. L'iniziativa per la riduzione delle restrizioni e della seclusion.
(10) The Sensory Room: un'alternativa alla solitudine e al contenimento Un'intervista esperta con Janice Adam, RN-BC e Timothy Meeks, BSN, RN-BC.
(11) Champagne, T., e Sayer, E. (2003). Gli effetti dell'uso della stanza sensoriale in Psichiatria .
(12) Direttori del programma National Association of Mental Health (NASMHPD) SIX CORE STRATEGIES © PER RIDURRE L'UTILIZZO DELLO STRUMENTO DI PIANIFICAZIONE PER LA SECILUSIONE E LA RITENUTA
(13) Un'istantanea di sei strategie chiave per la riduzione di S / R
(14) Azeem MW, Aujla A, Rammerth M, Binsfeld G, Jones RB. (2011) L' efficacia di sei strategie chiave basate sul trauma ha informato l'assistenza nella riduzione di seclioni e vincoli in un ospedale psichiatrico infantile e adolescenziale. J Child Adolesc Psychiatr Nurs. Febbraio; 24 (1): 11-5.
(15) Barclay, 2009. Prevenire la violenza e l'uso di solitudine e moderazione: un'intervista esperta con Kevin Huckshorn, RN, MSN, CAP, ICADC
(16) Lasciando The Door Open: Alternative to Seclusion and Restraint (DVD)
(17) Pericolo reale: restrizioni e nostri bambini. (DVD) Dipartimento della salute mentale del Massachusetts, produttore esecutivo, Dr. Janice LeBel.
(18) Il business case per prevenire e ridurre il contenimento e l'uso in solitudine
Riferimenti e siti Web aggiuntivi:
Famiglie Contro Selcusion e Restraint
LeBel, J., Nunno, M., Mohr, W., e Halloran, R. (2012) Uso di ritenzione e isolamento nelle impostazioni scolastiche statunitensi: raccomandazioni dalle discipline di trattamento degli alleati. American Journal of Orthopsychiatry. Volume 82, numero 1, pagine 75-86, gennaio 2012
Mohr, W., LeBel, J., O'Halloran, R., Preustch, C. (2010) Legato e isolato nella scuola. The Journal of School Nursing aprile 2010 vol. 26 n. 2 91-101.
Stati Uniti Salute e servizi umani, Abuso di sostanze Servizi di salute mentale Amministrazione (SAMHSA)
L'alleanza per prevenire la moderazione, gli interventi avversivi e l'isolamento (APRAIS)
TASH
Senato Bill 2020, Biblioteca del Congresso
HR 1381, Biblioteca del Congresso
Champagne, T. & Stromberg, N. (2004). Approcci sensoriali in setting psichiatrici ospedalieri: alternative innovative alla solitudine e alla moderazione. Journal of Psychosocial Nursing, 42 (9), 35-44.
Rete nazionale per i diritti delle persone con disabilità
SAMHSA – Roadmap to Seclusion and Restraint Free Mental Health Services (CD e download)
Camere di isolamento e discriminazione dei bambini con autismo
"Camere silenziose" … Qual è il problema?
