Il giorno mondiale dell'Alzheimer è martedì 21 settembre e un gruppo di ricercatori sulla malattia di Alzheimer, anch'essi ciclisti, presenterà una petizione ai legislatori a Capitol Hill, esortandoli a rendere finalmente la malattia di Alzheimer una priorità nazionale.
Questo è ciò che l'Alzheimer's Breakthrough Ride tratta. Il gruppo ha iniziato una staffetta tag team a San Francisco il 17 luglio. Quando l'ultimo pilota termina a Washington, martedì, più di 55 corridori avranno percorso circa 4500 miglia, zigzagando attraverso il paese. Lì presenteranno al Congresso più di 50.000 firme raccolte durante le varie fermate negli Stati Uniti. (La petizione, in effetti, ha attualmente più di 106.000 firme. Puoi aggiungere il tuo nome alla lista cliccando qui.)
Ecco perché dovresti:
Harry Johns, Presidente e CEO dell'Associazione Alzheimer e ciclista del Breakthrough Ride dell'Alzheimer afferma: "[per] correggere il sottoinvestimento cronico nella ricerca sull'Alzheimer e richiedere un piano strategico nazionale dal nostro governo federale".
L'Alzheimer's Breakthrough Ride è stato originariamente concepito dal ricercatore della malattia di Alzheimer Bruce Lamb, PhD, uno scienziato associato nel Dipartimento di Neuroscienze presso il Lerner Research Institute della Cleveland Clinic, nonché professore associato nel Dipartimento di Medicina Molecolare presso la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine e nei dipartimenti di Neuroscienze e Genetica presso Case Western Reserve University. Durante una passeggiata in bicicletta della sua scorsa estate, il Dr. Lamb ha riflettuto sulle difficoltà nell'ottenere finanziamenti federali adeguati per la ricerca sull'Alzheimer e si è convinto che i ricercatori dovevano fare ancora di più per combattere la malattia.
È stato così gentile da rispondere ad alcune domande che ho avuto sul viaggio.
Meredith: cosa ha ispirato l'idea per il giro in bici? C'è stato un punto di svolta o un momento singolare – qualcosa che ha toccato un nervo o un'emozione?
BRUCE: Era una calda, umida domenica mattina la scorsa estate a Cleveland e ho deciso di fare il mio solito giro in bicicletta di 30 miglia attraverso la valle del fiume Chagrin. Mentre avviavo la prima grande collina, le mie gambe bruciavano, il cuore mi batteva forte e la testa doleva per l'indecisione su cosa si potesse fare per attirare l'attenzione su questo bisogno critico e insoddisfatto. A circa metà della collina, non ero sicuro di arrivare in cima. Alla fine mi alzai, rallentai, mi feci strada da una parte all'altra e mi avviai lentamente verso l'alto attraverso i pendii più ripidi della collina. Mentre raggiungevo il vertice, mi sono reso conto che era necessario un approccio diverso per portare attenzione e fondi alla ricerca sulla malattia di Alzheimer, qualcosa che coinvolgeva ricercatori provenienti da tutto il paese uniti nel loro impegno a combattere la malattia. *
Ero appena tornato dalla revisione delle sovvenzioni per la ricerca sull'Alzheimer per l'Istituto Nazionale di Sanità e mi sono sentito sempre più perplesso e preoccupato per quanto riguarda il finanziamento della ricerca sull'Alzheimer attraverso l'Istituto Nazionale per l'invecchiamento (NI). Il percentile delle sovvenzioni del morbo di Alzheimer era in declino e, inoltre, tutte le sovvenzioni finanziate sono state sottoposte a un taglio complessivo del 18%. Per questo motivo, molti laboratori di ricerca sulla malattia di Alzheimer sono stati costretti a contrarsi in termini di dimensioni e alcuni laboratori di ricerca sono stati costretti a chiudere tutti insieme. Ancor peggio, ciò significava che non sarebbe stata condotta una ricerca critica che potesse fornire nuove conoscenze sui meccanismi della malattia e sulle potenziali terapie per la malattia.
Mentre i ricercatori si lamentano spesso dei tassi di finanziamento, delle sovvenzioni e dei manoscritti e dei blocchi burocratici per condurre ricerche, raramente facciamo il tempo e gli sforzi per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla ricerca e sostenere l'aumento dei finanziamenti. Ora è il momento, mi sono reso conto attraverso il mio respiro pesante e affannoso, di salire e cavalcare il miglio supplementare e scalare la collina successiva. Cosa succederebbe se i ricercatori dell'Alzheimer di tutto il paese potessero unirsi e guidare le loro biciclette, dalla costa occidentale alla costa orientale attraverso piccole città e grandi città, lungo gli oceani e sulle montagne, raggiungendo il maggior numero possibile di persone e arrivando infine al Capitol. Lungo la strada, i ricercatori potrebbero convincere gli americani del ruolo vitale che la ricerca deve svolgere nella lotta contro il morbo di Alzheimer.
Meredith: Qual è stata la reazione iniziale dei medici che hai arruolato – o chi si è arruolato per guidare?
BRUCE: La risposta dei piloti è stata tanto varia quanto le ragioni per guidare. Alcuni riders hanno accolto l'idea e si sono immediatamente iscritti. Alcuni di questi cavalieri avevano ragioni molto personali per cavalcare, compresi alcuni con familiari che avevano il morbo di Alzheimer. Alcuni ciclisti sono atleti incredibili e hanno considerato questo come un modo incredibile per allenarsi e partecipare. E anche altri hanno rispolverato le loro vecchie biciclette che non avevano cavalcato da anni per allenarsi ed essere coinvolti. Alcuni erano preoccupati per il tempo (in particolare il Texas in agosto!), Altri erano preoccupati per il traffico. Alcuni avevano bisogno di un po 'di tenuta della mano, mentre altri volevano iscriversi per cavalcare segmenti aggiuntivi.
L'obiettivo della corsa è di "sensibilizzare all'Alzheimer's Breakthrough Act e ad altre normative per rendere l'Alzheimer una priorità nazionale". Nel farne una priorità nazionale, come apparirebbe a livello macro? Ora, che aspetto avrebbe a livello micro?
Meredith: cosa manca di più nella legislazione oggi?
BRUCE: The Breakthrough Ride ha più obiettivi.
Legislazione: il primo è quello di ottenere le firme a sostegno di tre atti legislativi attualmente prima del congresso. Ciò include il National Alzheimer's Project Act, che stabilirà un ufficio che svilupperà una strategia nazionale per combattere la malattia di Alzheimer (qualcosa che il nostro paese è sorprendentemente carente!) E la Legge sull'Alzheimer, che innalzerà il finanziamento della ricerca dall'attuale livello di $ 465 milioni / anno (al confronto il governo federale spende attualmente $ 6 miliardi / anno per la ricerca sul cancro, $ 3 miliardi / anno sulla ricerca sull'HIV / AIDS, e il costo attuale stimato di cura per le persone con malattia di Alzheimer è di $ 172 miliardi / anno) a $ 2 miliardi / anno. Ciò consentirà di condurre ricerche critiche che non sono attualmente finanziate.
Entrambe queste iniziative sono state raccomandate dall'Alzheimer's Study Group, un gruppo bi-partisan formato per formulare raccomandazioni sulla risposta dell'America alla malattia di Alzheimer. La terza parte della legislazione si concentra sul supporto per l'assistenza e gli operatori sanitari. Sebbene sia stato fatto molto per il passaggio della recente legge sulla riforma dell'assistenza sanitaria, questo disegno di legge non controllerà i previsti aumenti dei costi del morbo di Alzheimer (fino a $ 1 trilione entro il 2050) che probabilmente manderà in bancarotta sia Medicare che Medicaid. Il paese ha bisogno di agire su questa legislazione!
Consapevolezza: speriamo di creare consapevolezza sulla malattia in tutto il paese. Spesso sembra che quelli con il morbo di Alzheimer e le loro famiglie siano dimenticati e non abbiano voce. Continua a esserci uno stigma associato alla malattia che rende ancora più difficile affrontare la malattia. Anche se non penso che il Breakthrough Ride risolverà questo problema, forse avrà qualche piccolo effetto nel portare alla luce la portata di questo problema per la nostra società. Una delle parti più illuminanti (e commoventi) di questo processo è stata quella di leggere le migliaia di commenti ai ciclisti sul sito web da quelli colpiti dalla malattia di Alzheimer. È chiaro che ora stiamo cavalcando molto di più delle firme per la petizione.
Meredith: Qual è il più frainteso riguardo all'Alzheimer? E cosa possono fare le famiglie al riguardo?
BRUCE: Ci sono un paio di idee sbagliate sulla malattia di Alzheimer. Innanzitutto, la malattia è incredibilmente comune. Si stima che fino al 40-50% delle persone sopra i 85 anni si trovino in una fase della malattia. In secondo luogo, non vi sono chiari collegamenti tra l'esposizione dell'alluminio e il morbo di Alzheimer. Penso che una delle cose migliori che le famiglie possono fare sia far sentire la propria voce.
Gli individui con la malattia di Alzheimer spesso non possono parlare da soli, ma famiglie / amici e colleghi possono parlare e raccontare le loro storie, firmare la petizione, contattare i loro rappresentanti, farsi coinvolgere nella causa e aiutare a trovare una cura per la malattia.
* Secondo Bruce, questo primo paragrafo è stato incluso in uno dei suoi post sul blog sul sito web dell'Alzheimer's Breakthrough Ride. Di nuovo, puoi accedere a quel sito e vedere il percorso della corsa e chi sta pedalando, cliccando qui.
Visita il sito web dell'Associazione Alzheimer qui.
