Charlie Gard, 11 mesi, è deceduto il 28 luglio 2017 per gli effetti della sua rara malattia genetica, sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. I suoi genitori, Chris Gard e Connie Yates, volevano che fosse trasferito dal suo ospedale britannico negli Stati Uniti per trattamenti sperimentali.
Great Ormond Street Hospital ha negato il permesso di trasferimento citando la loro opinione che il trattamento sarebbe stato infruttuoso e avrebbe prolungato la sofferenza del bambino. I medici di Charlie hanno dichiarato che agivano nel migliore interesse del loro paziente. I tribunali britannici hanno confermato la decisione dell'ospedale. Alla fine, Charlie dovette essere trasferito in ospizio, dove morì.
Cosa si può imparare da Charlie e dai suoi genitori?
Le domande scaturiscono da una dichiarazione della madre di Charlie. "Anche se (il trattamento sperimentale) non funziona, cosa che penso lo farà, sappiamo che avremo fatto tutto".
Implicito nel commento della signora Yates è la prima domanda: in casi come questo, chi è il paziente? È il singolo bambino o il bambino e i suoi genitori? Charlie era troppo giovane e troppo compromesso per avere, per non parlare di esprimere, i suoi desideri. I suoi genitori, tuttavia, erano abbastanza chiari su quello che pensavano meglio per loro figlio.
I dottori di Charlie al Great Ormond Street Hospital prendevano una decisione medica che credevano essere stata medicalmente nell'interesse di Charlie. Tuttavia, si trattava di una questione strettamente medica? O era anche una questione psicologica ed emotiva? Anche i sentimenti dei genitori riguardo al loro figlio sono stati presi in considerazione nel determinare cosa sarebbe dovuto accadere a Charlie?
"Anche se non funziona … sappiamo che avremo fatto tutto".
In casi strazianti come quelli di Charlie, il sostentamento emotivo e il benessere psicologico dei genitori dovrebbero essere considerati parte della decisione della struttura di trattamento? In altre parole, dovrebbe essere stata una decisione medico-psicologica congiunta? La tranquillità che i genitori possono ottenere sapendo di aver "fatto tutto" per il loro bambino può essere presa in considerazione, come parte del processo decisionale dell'ospedale?
Se il trattamento sperimentale non avesse avuto successo, il suo risultato sarebbe stato clinicamente negativo. Il singolo paziente, Charlie, sarebbe morto. Ma anche se avessero perso il figlio, Chris Gard e Connie Yates avrebbero potuto seppellirlo sapendo che avevano fatto davvero tutto. Potrebbe essere considerato un risultato piccolo, ma positivo?
Charlie Gard ci ha insegnato che c'è un ruolo fondamentale per gli psicologi nell'aiutare i medici ad arrivare a decisioni di trattamento appropriate in questi casi. Più che fattori medici sono in gioco.
