Come l'industria dei ciarlatani danneggia i bambini autistici

Il dott. Michael Fitzpatrick, autore di Defeating Autism , mi ha recentemente parlato di come aumentare un bambino con autismo può essere reso infinitamente più difficile – dal punto di vista emotivo, finanziario e pratico – dalla "guerra all'autismo" ciarlatano.

L' autismo sconfitto del Dr. Michael Fitzpatrick : A Damaging Delusion non è solo un toccante resoconto personale delle sfide affrontate dai genitori di un bambino con autismo. È anche una potente esposizione degli effetti dannosi delle numerose campagne che promettono di "sconfiggere l'autismo ora" attraverso vari trattamenti "biomedici", come diete speciali e integratori, disintossicazione e farmaci.

"I genitori stanno combattendo le battaglie sbagliate contro le persone sbagliate nel momento sbagliato", mi ha detto il dottor Fitzpatrick quando ci siamo incontrati in un bar a Hackney, Londra, vicino al suo ambulatorio di medicina generale. Crede che i genitori siano trattenuti dal fare ciò che è meglio per i propri figli dalle false promesse degli attivisti biomedici, la cui "rabbia" è "una forza distruttiva e distruttiva".

Non solo ci sono molte delle cosiddette "cure" per l'autismo che promuovono peggio che inutile – causando disagio e angoscia ai bambini, e persino, in casi molto rari, la morte – ma la continua spinta a "sconfiggere l'autismo" impedisce ai genitori di venire a patti con le condizioni dei loro figli e può far sì che abbiano una visione piuttosto negativa dei propri figli.

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"Il dolore irrisolto dei genitori di bambini con autismo è un problema particolare", scrive Fitzpatrick nel suo libro, "perché hanno ancora un figlio, anche se forse non il bambino che hanno anticipato".

C'è stata un'esperienza simile nella mia famiglia. All'età di sei mesi, al primogenito del mio fratello più giovane, Chris, fu diagnosticata una grave forma di epilessia. Sebbene esistesse la possibilità che una combinazione di farmaci antiepilettici o di neurochirurgia potesse curare la sua epilessia, in retrospettiva era chiaro che il suo disturbo neurologico avrebbe probabilmente causato difficoltà di apprendimento moderate o gravi.

Affrontare il fatto che il bambino non può mai svilupparsi normalmente o condurre una vita indipendente è molto difficile per qualsiasi genitore e richiederà inevitabilmente del tempo. Ma a un certo punto è necessaria l'accettazione, non solo per la pace della mente dei genitori, ma anche per il bene dei loro figli. Altrimenti, come chiede Fitzpatrick, "cosa succede al bambino, l'essere umano, che viene visto solo come un" fardello "? Naturalmente, allevare un bambino con gravi difficoltà di apprendimento è difficile, ma è molto più difficile in assenza di accettazione.

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Ai genitori di bambini con autismo che sono bombardati da ogni tipo di promessa di trattamenti miracolosi è impedito di lavorare attraverso il loro dolore e raggiungere lo stadio dell'accettazione. L'enfasi posta su "finestre di opportunità" e l'importanza dell '"intervento precoce" esercitano un'enorme pressione sui genitori di bambini con autismo e altre difficoltà di apprendimento, che spesso finiscono per correre alla ricerca disperata di una "cura".

Mio fratello e sua moglie trascorsero i primi anni della vita del figlio Magnus provando tutto ciò che pensavano potesse aiutare; e molte delle cose che hanno provato sono state sperimentazioni empiricamente testate che hanno avuto un certo grado di successo. Ma non c'era una "cura" per Magnus, e quando mio fratello fu costretto ad affrontare questo fatto, il suo dolore fu intenso. Poco dopo, tuttavia, sentì anche che un enorme peso gli era stato tolto dalle spalle. Come mi ha detto di recente, è allora che è stato in grado di smettere disperatamente di sperare in una "ripresa" e di concentrarsi sullo sviluppo di una relazione con Magnus come figlio da amare e amare per quello che è.

Fitzpatrick descrive commoventemente il dolore che lui e sua moglie hanno attraversato mentre stava facendo i conti con l'autismo del figlio James – un profondo dolore che alla fine ha portato all'accettazione:

"Siamo arrivati ​​ad accettare che James non conduca mai una vita indipendente e che i nostri sforzi siano dedicati a garantire che ottenga il livello di supporto di cui ha bisogno per mantenere la massima qualità di vita possibile. E proviamo a guardare il lato positivo. Godiamo il piacere dei piaceri semplici, la sua risata contagiosa, il suo sorriso meraviglioso, i suoi capelli rossi ricci. Non dovremo mai preoccuparci dei risultati degli esami o del tempo in cui ritorna a casa da una serata di discoteca ", scrive.

È comprensibile che i genitori provino tutto ciò che pensano possano migliorare le condizioni dei loro figli. Ecco perché sconfiggere l'autismo: un delirio dannoso è un libro così importante. Fitzpatrick mostra chiaramente che i genitori hanno bisogno di incanalare le loro energie in strategie che andranno a beneficio del loro bambino autistico e delle loro famiglie, non spenderanno tutto il loro tempo e le proprie energie nel provare trattamenti non sperimentati, dispendiosi in termini di tempo, costosi e potenzialmente dannosi.

"Ho deciso di scrivere il libro dopo aver visto tanti genitori scendere nella tana del coniglio, attaccandosi a un'idea che credevano avrebbe offerto qualche speranza di cura", mi ha detto Fitzpatrick.

Nel suo libro, analizza scrupolosamente le prove disponibili per qualsiasi cosa, dalla "cura miracolosa" della secretina e dei trattamenti del sistema immunitario e della disintossicazione a diete e supplementi speciali – ed espone la netta mancanza di prove scientifiche per la loro efficacia. Non ci sono prove che questi trattamenti funzionino e, peggio, alcuni di essi sono potenzialmente dannosi.

Fitzpatrick scrive: "Ecco un altro paradosso sollevato dal movimento biomedico. I suoi sostenitori sono stridenti nelle loro richieste di sperimentazioni sulla sicurezza dei vaccini [ma] quando si tratta di trattamenti biomedici rifiutano qualsiasi suggerimento che questi debbano essere sottoposti ad una valutazione adeguata. Sono indignati dalla presenza di quantità infinitesimali di mercurio nei vaccini (che impediscono la contaminazione batterica senza essere mai associati ad alcun effetto avverso), eppure sembrano abbastanza felici di iniettare ai bambini un prodotto come la secretina, un estratto grezzo di pancreas di maiale che era sviluppato allo scopo di testare la funzionalità pancreatica, ma non è mai stato testato in alcun modo per uso terapeutico '.

Fitzpatrick avverte che "teorie plausibili e i loro fuorviati sostenitori potrebbero consegnare i genitori disperati nelle mani di praticanti senza scrupoli", aggiungendo: "Questo mi è stato confermato un giorno in [mio intervento chirurgico] quando la madre di un ragazzo con autismo mi ha detto che aveva ha speso l'equivalente della sua indennità di disabilità per un anno in un corso di iniezioni di secretina fornite da una clinica di Harley Street. Per un genitore single dipendente dai benefici, il risultato di questo incontro con un professionista biomedico non fu solo delusione quando la cura miracolosa fallì, ma le difficoltà finanziarie per tutta la famiglia. "

Alcuni potrebbero interpretare il messaggio di Fitzpatrick come una delle dimissioni. Ma il suo libro è tutt'altro che pessimista. Invece – esponendo i ciarlatani che approfittano dei genitori e cercando di impedire ai genitori di deviare le loro energie – potrebbe fare una grande differenza per le famiglie con bambini autistici. Come mi ha detto Fitzpatrick: "Non è la rassegnazione ad accettare lo stato attuale della scienza in relazione all'autismo". Non ci sono "cure" e la maggior parte di coloro che sostengono di essere in grado di sconfiggere l'autismo stanno predando il dolore dei genitori disperati.

Come Roy Richard Grinker, professore di antropologia alla George Washington University e autore di Unstrange Minds, dice di Fitzpatrick: "Ci mostra che i nostri figli vengono davvero aiutati enormemente, non da trattamenti di autismo non scientifico che promettono falsamente guarigione o recupero, ma dagli educatori , scienziati, terapie basate sull'evidenza e nuove comprensioni di cosa significhi essere umani, e diversi, nel ventunesimo secolo. "

Fitzpatrick demolisce anche in modo persuasivo ed eloquente l'asse chiave dei due panici di vaccinazione principali: rivendicazioni nel Regno Unito di un legame tra il vaccino contro l'morbillo, la parotite e la rosolia (MMR) e l'autismo e negli USA un legame tra i vaccini basati sul mercurio e autismo.

Quando ho intervistato Fitzpatrick per essere tornato nel 2004 per discutere del suo libro precedente, MMR e autismo, ha sottolineato che tutti i rischi associati al vaccino MMR erano praticamente inesistenti: "Quando 500 milioni di dosi di vaccino sono state somministrate in 80 paesi su più più di 30 anni e le reazioni avverse gravi si sono rivelate estremamente rare, quindi è corretto descriverlo come "sicuro", ha affermato. E ha sostenuto che il caso per l'immunizzazione è indiscutibile: "Le malattie che avevano causato devastanti epidemie nella memoria vivente e avevano prodotto un significativo numero di morti e disabilità nel periodo postbellico, sono praticamente scomparse."

Gli attivisti sostengono che negli ultimi vent'anni c'è stata una crescita nei casi di autismo di proporzioni "epidemiche" nel mondo occidentale, a causa di tutto, dai vaccini agli antibiotici, dai pesticidi alla dieta. Ma l'aumento della prevalenza dell'autismo è meglio spiegato da una maggiore consapevolezza e una migliore diagnosi, insieme all'ampliamento del concetto di autismo, mostra Fitzpatrick.

Invece di cercare di combattere la "tossicità ambientale" del mondo moderno, i genitori dovrebbero concentrarsi sulla lotta per la migliore educazione possibile e assistenza sociale per i loro figli. Ma soprattutto, dovrebbero interagire con loro, dice. Fitzpatrick sostiene: "A volte è più difficile passare del tempo con i nostri figli piuttosto che perseguire indagini e trattamenti". Spiega che i bambini con autismo possono ritirarsi nel loro mondo. Possono seguire rituali ossessivi e comportamenti provocatori. "Il fatto stesso che sia così difficile coinvolgere bambini con autismo sottolinea l'importanza di continuare a provare", scrive.

"[Accettazione] significa che i genitori e gli altri accettano e amano il bambino autistico come un altro essere umano, e significa accettare che la ricerca di una cura miracolosa non sia utile per il loro bambino autistico, per qualsiasi altro bambino che potrebbero avere, o anzi, per loro stessi ».

Questo libro dovrebbe essere letto, non solo dai genitori di bambini autistici, ma da politici, professionisti e professionisti che lavorano nel campo dell'autismo, e da accademici e scienziati interessati ai media e alla presentazione pubblica della scienza e della medicina.

Helene Guldberg è l'autrice di Reclaiming Childhood: Freedom and Play in an Age of Fear . (Compra questo libro da Amazon (UK) o Amazon.com.)

Defeating Autism: A Damaging Delusion , di Michael Fitzpatrick, è pubblicato da Routledge. (Compra questo libro da Amazon (UK) o Amazon.com.)