Un articolo apparso questa settimana in Canada, The Globe and Mail, ha offerto un resoconto di prima mano su quale sia la discriminazione genetica:
Brynne Stainsby è cresciuta sapendo che aveva una buona possibilità di essere diagnosticata con la malattia di Huntington un giorno … non si rendeva conto che il semplice fatto di venire da una famiglia con una storia di malattia di Hungtinton poteva squalificarla per l'assicurazione sulla vita o l'invalidità …. "Era solo una discriminazione categorica e completamente fuori dal mio controllo".
Fortunatamente per Stainsby, i risultati dei test genetici hanno dimostrato che non possiede il tratto distintivo di Huntington. Ma per molti altri, i test genetici possono innescare una lotta per tutta la vita perché in Canada non esiste una regolamentazione federale per difendersi dalle discriminazioni genetiche, l'unico paese del G8 senza protezioni legali.
Un esperto nella malattia di Huntington, il dott. Michael Hayden, ha quantificato quanto sia comune la discriminazione genetica. Secondo The Globe and Mail , lo studio di Hayden "ha rilevato che il 30% di coloro che sono a rischio per le malattie segnalano una discriminazione sotto forma di rifiuto per assicurazione, aumenti dei premi o richieste di sottoporsi a test genetici".
Non sorprendentemente, la Canadian Life and Health Insurance Association ha dichiarato a The Globe and Mail che sollecitano la legislazione sulla base del fatto che il problema riguarda solo una piccola parte della popolazione.
Negli Stati Uniti, siamo fortunati ad avere l'Atto di non divulgazione delle informazioni genetiche del 2008 (GINA) per proteggere dalle discriminazioni genetiche da parte dei datori di lavoro o degli assicuratori sanitari. Tuttavia, anche GINA è limitata, portando alcuni a spingere per le versioni specifiche dello stato di GINA per estendere la protezione.
Ora che siamo ufficialmente nel mezzo delle primarie del 2012, la storia di The Globe and Mail di ciò che i canadesi stanno affrontando ha un significato attuale per gli americani; l'unico voto dissenziente contro la GINA da parte della Camera dei Rappresentanti era il candidato alla presidenza Ron Paul.
All'inizio, questo non sembra avere senso – qualcuno che non sia ossessionato dal fatto che il governo stia fuori dagli affari della gente sostiene anche la conclusione che si dovrebbe essere in grado di mantenere i propri geni per se stessi? Lo stesso Paolo riconosce la contraddizione nel suo dissenso, ma poi continua a spiegare:
I mandati federali uniformi sono un modo goffo e inefficace per affrontare problemi come i datori di lavoro che prendono decisioni di assunzione sulla base del profilo genetico di un potenziale dipendente. L'imposizione di mandati federali alle imprese private si limita a far aumentare i costi delle attività commerciali e riduce quindi le opportunità di lavoro per tutti i cittadini.
Questa era essenzialmente la motivazione di Paolo per opporsi alla legge sui diritti civili, che lui biasima per "distruggere [ing] il principio della proprietà privata e delle scelte private".
Per quanto incompleta, mi sento fortunato ad avere GINA, e credo che i canadesi non abbiano una legislazione simile a proteggerli. E se Ron Paul ottiene la nomina repubblicana, la protezione di GINA sarà qualcosa per tutti noi interessati ai diritti di privacy genetica da tenere a mente.