È la stagione della Memory Walk. La Memory Walk è la principale raccolta fondi annuale dell'Associazione Alzheimer. Nel 2010, oltre 33.000 team hanno partecipato a circa 600 Walks in tutto il paese, raccogliendo oltre 42,2 milioni di dollari per finanziare ricerca, sensibilizzazione, istruzione e assistenza per il morbo di Alzheimer.
Il mio gruppo di ricerca e colleghi dell'Università del Massachusetts, Amherst hanno partecipato alla passeggiata annuale. Quest'anno prima della passeggiata, abbiamo presentato la nostra ricerca sulla cognizione nei bambini adulti di un genitore con malattia di Alzheimer. Abbiamo studiato un piccolo campione di bambini biologici di un genitore con sospetta malattia di Alzheimer; i partecipanti avevano in media 55 anni. Abbiamo scoperto che circa il 35 percento del campione aveva un particolare rischio genetico per la malattia di Alzheimer, il gene dell'apolipoproteina E (ApoE) sul cromosoma 19. Una variante di questo gene (APOE e4) è associata ad un aumentato rischio di demenza, oltre a un ospite di altri problemi neurologici, come la malattia cerebrovascolare. La presenza di questo gene non significa che una persona svilupperà la malattia di Alzheimer, ma conferisce maggiore rischio. Per ulteriori informazioni su APOE e4 e sui rischi per il morbo di Alzheimer, vedere il lavoro fondamentale di Bob Greene su questo argomento pubblicato nel New England Journal of Medicine.
Nel nostro studio, i partecipanti con il gene APOE e4 sono stati più lenti a completare alcune attività che erano state programmate (cioè avevano una velocità di elaborazione più lenta) rispetto a quelle senza l'allele APE e4. Le persone con allele APOE e4 avevano anche un minor volume di cervello della materia bianca rispetto al gruppo non APOE e4. La materia bianca è composta da lunghe code o assoni di neuroni che collegano diverse parti del cervello. La materia bianca facilita il trasferimento rapido e accurato delle informazioni nel cervello. Il nostro studio è stato innovativo perché abbiamo scoperto che la sostanza bianca e la velocità di elaborazione erano legate al rischio genetico per la malattia di Alzheimer. L'accesso completo all'articolo è su sagepub.com.
Il nostro campione era piccolo e altri ricercatori stanno facendo un lavoro simile su una scala più ampia e producendo risultati più definitivi e influenti. La malattia di Alzheimer è un processo neurodegenerativo che inizia anni prima che i sintomi siano evidenti. È fondamentale determinare i primi segni della malattia e quando diventano evidenti. La ricerca sui figli adulti di un genitore con malattia di Alzheimer è un modo efficace per raccogliere questi dati critici.
L'aspetto più notevole del nostro progetto pilota non erano i risultati. Piuttosto, è stata la facilità con cui è stato eseguito lo studio. I figli di un genitore con malattia di Alzheimer sono desiderosi di partecipare alla ricerca e abbiamo raggiunto gli obiettivi di reclutamento per lo studio in modo tempestivo. In effetti, abbiamo dovuto allontanare le persone interessate. Non è mai successo nei miei 16 anni di ricerche condotte. Uno dei compiti più estenuanti di studiare il comportamento umano e lo sviluppo è trovare le persone a partecipare agli studi!
I figli adulti di un genitore con malattia di Alzheimer sono motivati. Comprendono la natura devastante della malattia e sanno che le loro possibilità di sviluppare la malattia sono superiori alla media. Hanno paura che un giorno svilupperanno la malattia o che qualcun altro che ami sarà colpito. Ma non sono seduti indietro e in attesa di una cura o di un trattamento efficace. Sono proattivi. Partecipano alla ricerca. Spesso portano un enorme onere nella cura dei loro genitori e dei loro cari. Molti hanno una carriera a tempo pieno e possono crescere famiglie da soli.
E se ciò non bastasse, nel giorno di Memory Walk, erano lì.
Quest'anno, in una Memory Walk nel Massachusetts occidentale, un orto della memoria è stato piantato da persone affette dal morbo di Alzheimer. Prima della passeggiata, una folla si è radunata per la cerimonia di apertura e tutti hanno sollevato un fiore fatto a mano di colore diverso per indicare il loro legame con la malattia, sia che si tratti di una persona con malattia di Alzheimer, un membro della famiglia o di assistenza. Il mare di fiori colorati cresciuto nella speranza e nella solidarietà è stato magnifico. I figli adulti del morbo di Alzheimer non sono motivati solo per paura o anche principalmente per paura. Piuttosto, sono fiduciosi, proattivi e stanno insieme per combattere la malattia. Sono un'ispirazione.
