Full Disclosure: una scelta strategica ma anche politica

A volte rivelare una disabilità ha senso. Non sempre.

D: “Quanti studenti autistici frequentano il _____ College?”

A: “Intendi quanti mi dicono, o intendi quanti indovinare?”

Fonte: “365: 329 L’arte perduta di mantenere un segreto” / Jehane / CCC BY-NCND 2.0

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Le risposte dei coordinatori dei servizi per la disabilità negli otto college che mia figlia Sam e io visitammo (quasi tutti i piccoli programmi di arti liberali) andarono da nessuna a una dozzina di “dopo che uscirono dalla lavorazione del legno dal loro ultimo anno”. , nessuno di questi campus non ha davvero neurodiversità. Ogni coordinatore del servizio ha qualificato la sua risposta (erano tutte donne) ricordandomi che gli studenti devono auto-rivelarsi al college per ottenere servizi. Molti studenti scelgono di rimanere in silenzio e rinunciare agli alloggi per adattarsi e essere come gli altri studenti. E anche tra quegli studenti che si auto-rivelano al college, la maggior parte degli studenti con “disabilità invisibili” (ad es., ADHD, ASD, depressione e disturbo bipolare) rimarranno in silenzio quando faranno richiesta di lavoro. È saggio?

Come per la maggior parte delle scelte che hanno implicazioni socialmente oscure, la risposta è che dipende. Per qualcuno come mia figlia, dichiarare che il suo autismo a prima vista sembra prudente. Certo, ora è adulta e deciderà per sé, ma la incoraggerò a rivelare. Vorrei dire che la rivelazione è la scelta giusta, perché dovrebbe essere fiera della sua neuro-differenza, perché dovrebbe ostentare la sua unica esperienza del mondo. Vorrei dirlo Ma onestamente, la mia ragione non avrà nulla a che fare con l’orgoglio della disabilità o la consapevolezza dell’autismo. Si tratta di affermare l’ovvio, di riconoscere l’elefante nella stanza. La sua invisibile differenza non è affatto invisibile dopo pochi secondi di interazione. Con un po ‘di fortuna, spiegare il suo comportamento renderà le persone che incontra più tolleranti nei confronti della sua stravaganza, proprio come si tollererebbe che il non cieco non possa complimentarsi con un nuovo taglio di capelli. Inoltre, a un livello molto pratico, la divulgazione potrebbe offrirle una protezione legale contro la discriminazione.

Certo, questa non è una motivazione molto edificante, specialmente durante aprile, il mese roseo dell’accettazione dell’autismo. Ma le persone sono inclini a temere ciò che non capiscono, e le motivazioni che assegniamo a comportamenti insoliti sono raramente le più caritatevoli. Probabilmente Sam è meglio dire in anticipo a un intervistatore del lavoro perché non manterrà il contatto visivo, piuttosto che lasciare che il datore di lavoro ritenga di non essere interessato al lavoro. Forse presentarsi come autistica aiuterà Sam a evitare commenti come : “La cosa triste è che non mi piace davvero mio nipote. Non ha mai un contatto visivo e non è molto amichevole. Non è come se avesse una diagnosi o altro. “E,” Lei è autistica? Ecco perché non stava ridendo delle mie battute! Mi stavo davvero offendendo! “La comprensione non può portare all’amicizia, ma può portare all’accettazione.

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Consiglierei a mia figlia di rivelare il suo autismo se possedeva la capacità di “passare” come neurotipico? Molte delle persone autistiche le cui prospettive ho letto, e molte persone autistiche che conosco, sono in grado di approssimare il comportamento sociale previsto – ma a un costo enorme. Tutti riferiscono di essere stati sottratti allo sforzo, e molti di loro desiderano essere accettati come i loro sé autistici, non come i personaggi alieni che incarnano per il consumo pubblico. Quanto è estenuante essere costantemente vigili per oscuri indizi su comportamenti sociali inspiegabili! Quanto peggio sentirti non puoi mai abbassare la guardia.

In un mondo ideale, queste persone autistiche starebbero guidando le marce della disabilità e contribuendo a normalizzare l’autismo; si sentirebbero autorizzati a promuovere sia l’accettazione di sé che l’accettazione da parte della società in generale. Eppure capisco la loro scelta di tenere nascosto il loro autismo. Per alcuni, semplicemente non vogliono essere definiti dal loro autismo. Per gli altri, la scelta è più strategica. Proprio come gli afroamericani dalla pelle chiara hanno, nella storia americana, beneficiato dei vantaggi del passare come caucasici, persone autistiche che si fondono nel trarre benefici dal passare come neurotipiche. L’occupazione, l’alloggio, le opportunità sociali e persino gli arresti del traffico si traducono in risultati più positivi quando le persone che hanno il potere di prendere decisioni riconoscono qualcosa di se stessi in noi.

La sfortunata verità è che la discriminazione e il giudizio sfavorevole dominano la nostra realtà attuale. La ricerca conferma ciò che tutti noi sappiamo essere vero: le persone danno un’impressione sulle nuove conoscenze in pochi secondi, quelle impressioni sono in gran parte statiche e quelle impressioni sono solitamente negative quando la conoscenza è autistica.

Fonte: “excluded” / Marcus Spiske / CC BY 2.0

Uno studio che afferma di “scoprire” che le persone formano impressioni veloci e negative di nuove conoscenze che guardano o agiscono in modi non familiari non vale la pena di finanziare. Ciò che è interessante di questo studio è che i giudizi sugli individui autistici non erano indebitamente negativi, purché il “giudice” fosse fornito solo con una trascrizione scritta. Una volta che le immagini, anche i fotogrammi casuali da interviste video, sono stati portati nel mix, i soggetti autistici sono stati giudicati più imbarazzanti e meno propensi ad essere invitati in amicizia rispetto ai loro coetanei neurotipici. I loro manierismi, la postura, la prosodia vocale e persino le scelte di abbigliamento hanno alienato gli adolescenti autistici e gli adulti (due gruppi separati) dai partecipanti al volontariato dello studio. Come concludono questi ricercatori,

Se il nostro obiettivo è migliorare le interazioni sociali per le persone con ASD, potrebbe essere altrettanto importante educare gli altri ad essere più consapevoli e accettare le differenze di presentazione sociale, piuttosto che cercare di cambiare i molti fattori intrecciati di auto-presentazione che contraddistinguono le espressioni di individui con ASD come atipici.

Certo, sono d’accordo, e certamente la speranza implicita nel mio consiglio di rivelare, è che educare gli altri li renderà più accettabili. Non dovrebbe essere il lavoro di mia figlia per alleviare il disagio degli altri. Aprile è il mese dell’accettazione dell’autismo. Le persone autistiche possono accettare se stesse fino a quando le persone che detengono le chiavi delle opportunità sociali non le accettano?