Il lato positivo della demenza

Nel 2005, a mia madre è stata diagnosticata una lieve compromissione cognitiva, che potrebbe indicare l'inizio di un declino della demenza . "Poco dopo, ci siamo chiesti se il suo declino fosse effettivamente iniziato molto tempo prima e abbiamo rivalutato e reinterpretato i sottili cambiamenti abbiamo iniziato a osservare negli anni '70 e '80. Erano questi i precursori della demenza, i fattori che contribuivano o era solo una coincidenza?

Fonte: Deborah L. Davis

In primo luogo, divenne sempre più rigida, la rabbia fu più facilmente innescata e gli scoppi, spesso diretti a mio padre, divennero più incontrollabili. Mio padre ha cercato il counseling un paio di volte, ma i terapeuti in pratica hanno fatto spallucce e hanno detto che era troppo difensiva per lavorare. Avrebbe setole: "Sto bene, è un suo problema!" E resiste. Infatti, l'aumento della rigidità, della frustrazione e della rabbia sono sintomi comuni della demenza, in quanto la persona lotta con i cambiamenti nella capacità di comunicare, gestire gli input sensoriali e destreggiarsi tra le complessità della vita quotidiana. Ma senza indizi più ovvi e senza rivelazioni da lei, come potevamo saperlo?

In secondo luogo, divenne sempre più isolata, indietreggiando dalle amicizie e cercando quindi zero sbocchi sociali quando i miei genitori si trasferirono in un'altra parte del paese. Era sempre molto introversa, e con due figlie che ora vivono nelle vicinanze e i nipoti che iniziano ad arrivare, non eravamo preoccupati perché la sua vita era piena di noi. Ma ora guardiamo indietro e ci chiediamo se forse stava semplificando la sua vita perché la demenza aveva iniziato ad insediarsi. Il ritiro è anche un sintomo comune di demenza.

Alla fine la valutammo a causa delle sue domande ripetitive (ad esempio, "A che ora partiamo?") E in mancanza di memoria a breve termine, entrambe le quali indicavano più chiaramente che alcune delle sue biglie erano scomparse.

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Questa diagnosi sembra devastante, ma in qualche modo siamo riusciti a trasformare questo viaggio in una caccia al tesoro, con la sua inconsapevole assistenza. Ecco alcune delle benedizioni che questo viaggio ha donato.

Fonte: Deborah L. Davis

È "piacevolmente demente". Anche se questo suona come L'ossimoro di tutti i tempi, in realtà è un fenomeno ampiamente osservato, in cui la persona con demenza tende ad avere un comportamento piacevole, essere accomodante, solare, persino allegra. Soprattutto quando la persona era più esigente, pungente o ansiosa, questo può essere un cambiamento positivo.

Per lei, la progressione della demenza è stata molto lenta. Se consideriamo che il suo declino è iniziato decenni fa, abbiamo avuto il beneficio del tempo di adattarsi a ogni minima recessione. Nessuno shock, nessun trauma. Anche dopo la diagnosi, osservare il suo declino è stato come osservare l'erba crescere. E invece di vedere questo come un processo prolungato in modo agonizzante, abbiamo fatto lo sforzo di inquadrarlo come un dono del tempo, in cui possiamo ancora uscire con lei e il suo sé piacevole.

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Lei non ha sofferto. Anche dopo la diagnosi ufficiale, è rimasta il maestro del diniego. Che fosse dovuto alla difensiva, al desiderio radicato di essere perfetto o ad una marcata mancanza di autocoscienza, lei ha sempre insistito: "Ho ancora tutte le mie biglie!" E "La mia memoria va bene, tutti voi siete il problema". Ma come risultato, non è mai sembrata soffrire l'angoscia di sapere che le sue biglie stanno lentamente ma costantemente rotolando via, per non essere mai più viste. Aiuta anche lei è in ottima salute, ancora camminando a una clip veloce e conducendo una vita attiva. Possiamo portarla in giro facilmente, e così spesso facciamo.

Fonte: Deborah L. Davis

È diventata sempre più contenta negli ultimi 10 anni. Una parte di questo, ne sono certo, è dovuta alla diagnosi corretta e al fatto che siamo in grado di coordinare un'assistenza appropriata e compassionevole. E così, man mano che la sua memoria e le sue capacità sono scomparse, abbiamo ridotto le nostre aspettative e adottato le sue responsabilità (con l'indispensabile aiuto di un gentile, compassionevole gruppo di caregiver), quindi è come se fosse in vacanza permanente. Mentre declinava nella sua capacità di immaginare il futuro e di creare o eseguire piani, non si preoccupava più di "cosa sarebbe successo?" E iniziò veramente a vivere nel momento presente. E a differenza di molte persone affette da demenza che dimenticano ciò che accadde 5 minuti fa, ma conservano vecchi ricordi, tutti i suoi ricordi svaniscono, quindi non tiene più rancori o rimpianti per il passato. O come dice mio padre, "Ha dimenticato che è arrabbiata con me!" È come se tutto fosse stato perdonato, e lei lo idealizza e lo adora. In realtà, è quello che riconosce ancora di più. E anche se ha il fardello di assicurare la sua cura continua e soffre di non avere il tipo di compagnia intellettuale che desidera, sta raccogliendo i benefici della sua presenza amorevole.

La sua dolce essenza brilla, pura e vera. In realtà, tutto ciò che rimane è la sua essenza. Non riesce a ricordare cosa è successo un minuto fa. Tutti i ricordi sono sbiaditi in nero. Non ha quasi nessuna comprensione verbale, vocabolario, grammatica o capacità di mettere insieme una frase. Ha perso la sua conoscenza e le informazioni su quasi tutto, da come indossare i pantaloni, al perché ha bisogno di una doccia, a che ora del giorno, dove vive, o chi di noi. Ma dovremmo essere tutti così fortunati a vivere la vita pura e vera che sta conducendo. Dorme, si sveglia, mangia e usa il bagno quando il suo corpo le dice di farlo. È desiderosa di essere attiva: nuotare, giocare a palla e aiutarci in casa (con una supervisione attenta e una direzione semplice). Rende il vero contatto visivo, si illumina quando ci appare, dà il miglior abbraccio, si orienta completamente a dove siamo e cosa stiamo facendo. Ride quando vede o sente qualcosa di divertente, e piange quando qualcuno diventa triste o frustrato. In effetti, interagire con questa pura e dolce essenza è una gioia.

Fonte: Deborah L. Davis

Come molti figli adulti di genitori anziani con demenza, anch'io mi crogiolo in queste benedizioni. Mi piace tanto il suo impassibile affetto, e ci accoccoleremo sul divano o sul letto … qualcosa che MAI sarebbe successo prima che la demenza abbellisse le nostre vite. Sono pieno di gratitudine per questo. Di sicuro, all'inizio e per anni, la demenza ha portato via mia madre, ma anche la demenza l'ha riportata in modi in cui tutti ci possiamo appoggiare, con amore.

Nel prossimo post, descriverò il ruolo che abbiamo svolto nella continua contentezza di mia madre e le 5 chiavi per fornire un'assistenza di qualità a casa. In effetti, la qualità del caregiving ha un enorme impatto sulla qualità di questo viaggio.

Ho parlato di demenza di mia madre nel 2013 e 2014 – qui faccio delle osservazioni che fanno riflettere sul suo declino che diventa abbastanza significativo da aumentare le cure a casa. Qui riporto le abilità che abbiamo dovuto imparare per danzare abilmente con la demenza. Ed ecco l'inizio di una serie in sei parti, in cui riporto quando mia madre partì per un'eccellente avventura, scappando verso chi-sa-dove, e la nostra stessa avventura di ricerca, ottenendo la notizia che era stata trova e si occupa delle autorità. Che saga!