Tutto quello che c'è da sapere sulla sindrome da stanchezza cronica

Ho usato la frase Sindrome da affaticamento cronico (CFS) nel titolo di questo pezzo perché molte persone riconoscono quel nome. Tuttavia, il nome preferito tra la maggior parte delle persone con questa diagnosi è l'encefalomielite mialgica (ME). Il mio medico ha cambiato la mia diagnosi con questo nuovo nome ("nuovo" negli Stati Uniti – molti paesi già chiamano la malattia ME). Durante questo periodo di transizione negli Stati Uniti, è comune chiamare la malattia ME / CFS ed è così che farò riferimento ad esso.

Il titolo di questo post "Tutto ciò che c'è da sapere …" si riferisce a un nuovo libro, Lighting Up a Hidden World: CFS and ME . È la guida più completa fino ad oggi su questa malattia poco conosciuta e l'effetto devastante che ha sulla vita delle persone. Lighting Up a Hidden World è sia una storia personale avvincente che un'indagine approfondita su questa misteriosa malattia, basata su decenni di ricerca. È un libro rivoluzionario che ha il potenziale per cambiare il volto di questa malattia.

Ho avuto il privilegio di scrivere la prefazione a Lighting Up a Hidden World e ora condividere questa intervista che ho fatto con il suo autore, Valerie Free. Ecco la nostra conversazione:

Toni: Da quanto tempo sei malato con la Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Stanchezza Cronica?

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Valerie: Toni, ho avuto un'improvvisa comparsa di influenza nel luglio del 1990 quando avevo 30 anni. Ricordo il luogo, il giorno e l'ora. Mio marito, io e una figlia di un anno eravamo in viaggio verso i miei genitori. La mia grande famiglia allargata stava festeggiando un compleanno per mia nonna. Circa a metà strada, ho sentito nausea e sintomi che mi hanno fatto l'influenza. Quando arrivammo, mi sentii molto debole e malato. Mi sono seduto tranquillamente attraverso la festa all'aperto in attesa che l'influenza passasse.

Sfortunatamente, la mia salute non è mai tornata alla sua pienezza. Mi è stata diagnosticata la CFS piuttosto rapidamente (circa tre mesi dopo) perché nella metà degli anni '80 si erano verificati focolai di malattie non riconosciute negli Stati Uniti e in Canada. Il CDC chiamò questa misteriosa condizione "sindrome da stanchezza cronica", alla fine degli anni '80. I medici erano stati informati di ciò. Quindi, anche se non avevo mai sentito parlare di CFS, il mio medico era pronto a diagnosticarlo. Sfortunatamente, nel 2017, di solito è più difficile ottenere una diagnosi rispetto a prima. Sono stato molto malato e disabile per 26 anni.

Toni: Cosa ti ha ispirato a scrivere il libro in questo momento nella tua malattia?

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Valerie: Nel 2010, dopo vent'anni di malattia e dopo aver provato così tante cose per aiutarmi a guarire, ho iniziato a esaminare perché ero ancora malato e perché non c'era una cura efficace o una cura che avevo trovato. Ciò ha portato a molte domande e ricerche. Stavo già raccogliendo studi scientifici e conoscenze dal mio percorso medico, ma ora mi stavo approfondendo nel mondo nascosto di ME / CFS.

Ho scoperto che milioni di persone hanno la malattia in Nord America e circa 17 milioni in tutto il mondo; che qualcuno possa esserne influenzato; e quei pochissimi trovano la loro strada per una salute robusta. Quel sentiero poi mi ha portato alla storia e alla politica che circonda ME / CFS e all'ignoranza medica che ancora esiste. Comprendendo che facevo parte della prima generazione in Nord America per provare questa malattia, ho capito che molti di noi erano diventati pionieri e volevo essere parte del cambiamento positivo.

Il tempismo era perfetto: mia figlia era cresciuta e si era allontanata da casa, mio ​​marito stava viaggiando, e per la prima volta ero da solo con la mia malattia. Questo è quando è iniziata la scrittura.

Toni: quali erano i tuoi obiettivi per il libro?

Valerie: All'inizio, il mio obiettivo era solo quello di raccontare la mia storia per sensibilizzare, suscitare interesse e compassione per chi era affetto dalla malattia. Ho parlato con alcuni professionisti che mi hanno insegnato il potere della medicina narrativa e della narrazione per dare voce ai gruppi senza potere e apportare cambiamenti positivi nelle cure mediche. Scrivere è diventato il mio modo di difendere me stesso e gli altri con ME / CFS, nonché per quelli con malattie simili che sono fuori dalla griglia di cura e cura.

Così, man mano che la scrittura progrediva, stava crescendo dalla mia storia a qualcosa di molto più grande: un progetto di comunità ME / CFS. Ho iniziato a chiedere ad altri di aiutare e condividere le loro storie – sia professionisti che pazienti – e non ci è voluto molto per avere accesso a più di 300 di loro. Abbiamo dovuto affinare questi conti dagli altri in segmenti per coprire tutti gli aspetti della malattia: dalla gravità, alle fasce di età, alle prospettive giornalistiche e ai contributi degli esperti.

Illuminare un mondo nascosto: CFS e ME riflettono davvero l'obiettivo del libro. Copre tutto ciò che qualcuno potrebbe voler sapere, inclusa la storia e il futuro pieno di speranza. Il libro termina con una sezione "Come aiutare" per coloro che sono affetti dalla malattia e per la causa generale di ME / CFS. Quindi, alla fine, immagino che l'obiettivo rimanga lo stesso dell'inizio: far conoscere l'affascinante e complicato mondo di ME / CFS.

Toni: come è iniziato il progetto?

Valerie: Questo è un pezzo piuttosto speciale della storia. È iniziato un giorno mentre guidavo a un appuntamento da chiropratico. Avevo appena visto The Sound of Music vicino a Natale. Mentre guidavo, sentivo nella mia testa il motivo "Le mie cose preferite" del film, cantato da Julie Andrews. I miei sintomi stavano infuriando quel giorno e c'era un Chinook che soffiava dentro. Cominciai a cantare i miei sintomi sulla melodia e tutto si risolse abbastanza facilmente …

Chinooks e nuvole basse e cambiamenti di pressione,

Lune piene e scioglimento e cose che non puoi misurare,

Profumi e diesel e allergie alimentari,

Queste sono le cose che mi mettono in ginocchio .

Durante l'anno successivo, questa canzone è stata cantata da molti di noi mentre la perfezionavo per raccontare la mia storia personale. L'ho chiamato "The Chronic-Call". Ci sono 44 strofe e questa canzone / poesia è diventata la base per il resto del libro.

Mentre continuavo a cercare altri fatti sulla malattia, ho appreso che il grande Blake Edwards (che ha creato molti film pluripremiati come The Pink Panther ) ha avuto ME / CFS per anni. Era il marito di Julie Andrews. Allora ho capito che stavo cantando i suoi sintomi, oltre al mio, sulla sua melodia.

In realtà ho provato a contattare Julie Andrews attraverso i suoi assistenti, ma hanno detto che le probabilità erano ridotte a causa di tutta la posta che ottiene. Penso che lei avrebbe pensato che fosse piuttosto sorprendente. So che l'ho fatto.

Toni: Spiegaci perché hai deciso di scrivere il libro nel suo stile ibrido unico.

Valerie: Ha preso il lavoro di me stesso e di molti altri – professionisti e colleghi redattori, familiari, amici e persino persone che non conoscevo – per creare questo stile di libro. È in sette parti distinte. Ognuno ha richiesto un anno per essere completato, quindi sono passati sette anni prima che il libro potesse essere pubblicato. Ecco le sette parti:

• Il poema che è la mia storia personale;
• Le note a margine che riempiono le lacune, la storia e i fatti del poema;
• Le note a piè di pagina con riferimenti e citazioni di studi di ricerca;
• Le storie di altri, sia dalla comunità paziente e professionale ME / CFS;
• La sezione How to Help per la causa individuale e globale di ME / CFS;
• Le illustrazioni disegnate a mano professionali;
• L'Appendice che contiene documenti formali (come il Consensus Criteria canadese), tabelle e grafici (come l'energia adattata e la tabella di funzionamento per ME / CFS). Questi documenti aiuteranno sia i pazienti che i clinici in qualsiasi campo.

L'obiettivo era quello di avere qualcosa per tutti, dalla persona malata alla ricerca di risorse, ai politici, agli operatori sanitari e anche al pubblico in generale. Il libro è stato creato in modo che potesse essere letto in piccoli segmenti come Chicken Soup for the Soul . Ogni parte racconta un'intera storia.

Toni: Come hai completato questo lungo e intenso progetto mentre sei così malato con ME / CFS?

Valerie: Nel tempo, ho capito che questo libro stava lavorando su di me, piuttosto che su di esso. Nel libro cito che scrivere e compilare era "una chiamata". Stavo funzionando a circa il 30-50 percento per la maggior parte del tempo, il che non è abbastanza buono. All'inizio, gran parte della scrittura mi è venuta quando ero malato a letto. Ho appena tenuto una penna e un foglio vicino alla mia mano e ho scritto le mie idee mentre venivano. Il giorno dopo sono stato lasciato a decifrare quello che diceva il linguaggio senza senso.

Come puoi trovare nella pagina di riconoscimento del libro, ho avuto molto aiuto con la scrittura, le illustrazioni e la compilazione. Questa è una delle ragioni per cui il libro è così unico. Non molti libri su ME / CFS sono orientati alla comunità o alla difesa perché ci vuole molto più tempo e sforzi, ma ne è valsa la pena.

Sfortunatamente, ma non a caso, l'anno scorso prima della pubblicazione è diventato molto intenso con il carico di lavoro e il tempo necessario. Stavo indossando e trascurando la mia dieta e altri elementi essenziali. È diventato molto più uno sforzo estenuante per alcuni di noi. Subito dopo aver pubblicato e ottenuto alcune relazioni pubbliche per il libro, sapevo che stavo ricadendo. Ho condiviso un paio di mesi di peggioramento della salute. Ho finito per ri-conoscere il funzionamento del 5 percento e quanto sia spaventoso e disperato. Il dolore e la sofferenza possono essere quasi insopportabili.

Molte persone confondono "stanchezza cronica" (che è un sintomo di molte condizioni croniche, tra cui l'artrite reumatoide, la fibromialgia o il lupus) o "stanchezza generale" (che è legata allo stile di vita), con la malattia specifica "sindrome da stanchezza cronica" (ME / CFS). Per chiarire le differenze, ecco alcuni dei principali sintomi di ME / CFS:

• stanchezza fisica e mentale inspiegabile per un lungo periodo di tempo
• malessere post-sforzo (che indica una perdita inappropriata della resistenza fisica e mentale e un peggioramento dei sintomi dopo ogni sforzo)
• disfunzione del sonno
• dolore
• manifestazioni neurologiche / cognitive
• manifestazioni autonomiche, come intolleranza ortostatica
• sintomi neuroendocrini, come la temperatura corporea subnormale
• cambiamenti del sistema immunitario, come i sintomi ricorrenti di tipo influenzale.

Toni: Grazie per aver chiarito la differenza tra "stanchezza cronica" e "sindrome da stanchezza cronica", che è una malattia specifica. Un'altra domanda: chi sarebbe il pubblico che trarrebbe maggior beneficio dalla lettura di Lighting Up a Hidden World: CFS e ME ?

Valerie: In tutta onestà, il libro è una "buona lettura" per chiunque perché è solo un libro interessante, sia nel layout che nei contenuti, e andrà a beneficio di tutti i lettori in un modo o nell'altro. Uno degli obiettivi della scrittura era che l'opinione pubblica avrebbe avuto accesso a ciò che sta accadendo nel mondo ME / CFS e con altre malattie croniche ignorate.

Più specificamente, abbiamo scoperto che i fornitori di servizi sanitari apprezzano il libro e che anche chi è interessato alla politica lo trova utile. Ho scoperto che molte persone conoscono qualcuno con ME / CFS o una condizione simile come la fibromialgia, la malattia di Lyme o la sensibilità chimica multipla. Sono stati davvero interessati a ottenere maggiori informazioni.

Molte persone con ME / CFS sono troppo malate per difendere se stesse, e le loro famiglie sono spesso non supportate; quindi l'aiuto è di grande bisogno da parte del grande pubblico per sostenere i progressi che si stanno facendo.

Lighting Up a Hidden World serve come difensore dei malati e insegnante per chiunque voglia imparare.

***

Illuminare un mondo nascosto: CFS e ME sono disponibili nelle librerie online di tutto il mondo. Per vedere diverse opzioni di acquisto per le versioni tascabili ed eBook del libro, clicca qui.

Il sito web di Valerie, www.valeriefree.org ha diverse recensioni dei lettori e un elenco crescente delle sue apparizioni su vari media, come interviste radiofoniche. Vedrai anche una valutazione a 5 stelle da Premessa Clarion Review .

Toni è l'autore di tre libri: How to Be Sick: una guida ispirata al buddismo per i malati cronici e i loro caregiver , come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra gioia e dolore e come vivere bene con il dolore cronico e malattia: una guida consapevole . Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni e opzioni di acquisto.

Vedi anche, il post di Toni: "Lo stigma della sindrome da stanchezza cronica".