Bambini e salute: le famiglie di tutto il paese sono caregiver per bambini con cancro e molte altre malattie e malattie dell'infanzia. Come possiamo sostenere i bambini malati e i loro genitori eroici?
Così tante famiglie, così tante persone si fanno strada ordinariamente nel mondo pubblico e poi vanno a casa per affrontare circostanze straordinarie. Sono interessato a condividere quelle storie perché ci ricordano che non siamo soli, che c'è aiuto, e perché esseri umani apparentemente normali, proprio in fondo alla strada, stanno compiendo imprese superumane ogni giorno.
Che cosa succede se hai portato tuo figlio dal medico perché ha avuto problemi a dormire ed è uscito con una diagnosi di un cancro raro? Come genitore ci sono poche frasi che un dottore può pronunciare per toglierti il vento più velocemente.
Era quella frase che ha tirato il fiato su Cynthia e il marito, Lou, l'11 agosto 2010.
Ecco la sua descrizione dal suo blog:
Una massa è stata trovata alla base del suo cranio e Ty è stato successivamente diagnosticato un tumore rabdoide renale in più; un cancro molto raro e aggressivo. Potresti aver sentito lamentarci in passato delle terribili abitudini del sonno di Ty. Quando aveva quasi 3 anni non aveva ancora dormito tutta la notte, ma nel corso dell'estate scorsa era peggiorato e qualche volta si lamentava di mal di testa. Tutti dicevano che eravamo pazzi a sottoporlo a una risonanza magnetica solo perché dormiva male, ma dopo diverse notti difficili di fila abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso e fare un po 'di imaging. Il team di neurologia dell'ospedale pediatrico di Cohen ci ha detto che è altamente improbabile che qualcosa stia per accadere. Ha fatto un intenso lavoro di sangue, ha superato tre esami neurologici; era un bambino attivo perfettamente sano. Pensavamo che saremmo usciti dall'ospedale con l'aria di genitori stupidi e preoccupati, ma almeno avremmo avuto pace mentale. La prima cosa che disse il neurologo quando tornò con il rapporto era … 'questo è estremamente raro e di certo non ci aspettavamo questo …'
Da allora ha attraversato numerosi interventi chirurgici potenzialmente letali ed è attualmente sottoposto a un intenso trattamento radioterapico e alla chemioterapia.
È un miracolo che sia vivo
Secondo le statistiche e le previsioni e le realtà della scienza medica, non dovrebbe essere vivo. Ma lui è. E i suoi genitori vogliono che tu sappia tutto di lui.
Nel suo blog ispiratore che chiama SuperTy, lei racconta le crepacuore e le ispirazioni quotidiane del genitorialità di un bambino con una malattia potenzialmente letale, che ha anche uno spirito e una determinazione a vivere che rimane ininterrotta.
Ecco la sua introduzione:
Il 4 ottobre 2007, Ty Louis Campbell è venuto in questo mondo, e le nostre vite sono cambiate per sempre – proprio così. Non abbiamo mai conosciuto un amore simile prima. Dondolandolo a dormire da bambino, pensavamo con orrore per la prima volta che raschiava il ginocchio sul marciapiede, gli occhi pieni di lacrime sul pensiero che avrebbe mai dovuto provare dolore. Non riuscivamo a sopportare il pensiero che si fosse mai fatto male.
L'11 agosto 2010, le nostre vite sono cambiate per sempre. A Ty è stato diagnosticato un tumore alla base del cranio; un raro cancro chiamato cordoma. Da allora, siamo stati inondati da un'incredibile e potente effusione di amore e preoccupazione per Ty e la nostra famiglia. Sappiamo che i nostri amici e parenti ci penseranno spesso durante la dura strada da percorrere, e lo apprezziamo molto. Certo, vogliamo tenere tutti aggiornati mentre le cose progrediscono, motivo per cui abbiamo deciso di mantenere un blog e di creare una pagina Facebook come mezzo per tenere tutti informati. Non esitate a postare commenti e raggiungerci in qualsiasi momento.
Lui è il nostro bambino. Il nostro bellissimo, dolce, innocente, speciale bambino. Per favore, per favore prega per lui e tienilo nei tuoi pensieri.
La famiglia ha creato una pagina Facebook per tenere tutti gli utenti registrati. Vedrai le foto di Ty in varie fasi del trattamento e il suo sorriso caratteristico.
I genitori di Ty sono dentro e fuori dall'ospedale ogni giorno. Cindy è stata abbastanza generosa da accettare di condividere la sua storia con noi attraverso il suo blog e attraverso ogni conversazione che lei e io possiamo avere tra l'intenso programma di radiazioni di Ty. Sono affascinato dal suo rapporto con la scrittura durante questo periodo traumatico, quindi le ho chiesto che cosa la scrittura quasi quotidianamente fa per lei. Lei ha risposto:
Scrivere per guarire
È molto terapeutico per me e amo assolutamente scrivere della forza del mio bambino. È un enorme sollievo dallo stress per me, e sono appassionato nel cercare di ottenere sempre più persone in contatto con Ty perché voglio che abbia un impatto. Lui è così speciale. Lo dico in parte perché è mio (ovviamente) ma anche perché ciò che ha vissuto lo rende fantastico.
Ty e la sua famiglia ricevono centinaia di commenti amorevoli e auguri e la loro straordinaria storia ha ispirato un'amica di famiglia Erica Schietinger per cercare di trovare un modo per condividerla.
Un amico di famiglia ha scritto questa nota, descrivendo il viaggio del suo caro amico:
Ho un amico il cui bambino è in lotta per la sua vita – ha un cancro molto, molto raro e di solito terminale. Dico di solito perché, per tutti i punti di vista, sarebbe dovuto morire almeno due volte adesso: si chiamava hospice, Make-a-Wish, si eseguivano interventi di chirurgia eroica e il ragazzo continua a battere le probabilità.
'Kid Keeps Beating the Odds'
Si sta dirigendo nuovamente in un'altra operazione questa settimana, salvando la sua vita. La sua storia è iniziata lo scorso agosto in un viaggio al pronto soccorso con i suoi genitori che erano così privati del sonno. Non potevano capire perché il loro bambino che era quasi tre non avrebbe dormito tutta la notte. A CAT Scan in seguito sono stati consegnati il peggior incubo di ogni genitore che avesse un grosso tumore sul suo tronco cerebrale.
Hanno combattuto per la sua sopravvivenza in ogni momento da quando è più doloroso, sulle montagne russe di sempre.
'Cancro mamma'
Sua madre, prima di ritirarsi per essere una "mamma del cancro" a tempo pieno, era in PR. Deriva la sua forza da altre persone, amici e sconosciuti che pregano per Ty e inviano i suoi appunti e messaggi – altri lo stanno sostenendo mentre lei vive su una sedia del PICU settimana dopo settimana con il suo principale contatto interpersonale Facebook.
Spera davvero di un giorno cambiare carriera e diventare una raccolta fondi a tempo pieno per il cancro pediatrico dei bambini. Quindi scrivo per vedere se pensi che ci sia una casa ovunque per la storia di Ty.
Ecco il link al blog: è una scrittrice meravigliosa.
Conosci una famiglia con un bambino affetto da cancro?
Spero che ci sia spazio per la storia di Ty in tutte le nostre case, e che tutti trovino il modo di alleggerire il carico per i nostri amici, vicini e familiari che lottano silenziosamente, eroicamente, ogni singolo giorno, per tenere in vita i loro figli.
