Jonny Hawkins spiega perché la malattia mentale è un affare di famiglia

"Sarò con te attraverso tutto questo."

– "Jenny" di Nothing More

La comunità medica ha sempre più riconosciuto che la malattia mentale può essere altrettanto devastante per un individuo come una malattia fisica, con un rischio sostanziale per la sofferenza, la perdita di funzionamento e persino la perdita della vita.

Tuttavia, anche se continuiamo a imparare di più sulla prevenzione e il trattamento delle malattie mentali tra gli individui, si discute poco su uno dei principali modi in cui la malattia mentale causa sofferenza; vale a dire, il suo effetto sulla famiglia.

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E ora, Jonny Hawkins della band Nothing More sta coraggiosamente condividendo la storia della sua famiglia di far fronte alla malattia mentale con la nuova canzone e il video "Jenny" e sta collaborando con organizzazioni caritatevoli per sensibilizzare ai problemi di salute mentale con la campagna #IKnowJenny.

Attraverso i suoi sforzi, Hawkins sta facendo una dichiarazione chiara: dobbiamo porre fine allo stigma della malattia mentale e iniziare a trattare le persone con malattie mentali e le loro famiglie con la stessa gentilezza che dimostriamo a persone e famiglie con malattie fisiche.

Nella mia intervista, Hawkins ha descritto come hanno scoperto che sua sorella soffriva di disturbo bipolare. "All'inizio, è stata appena diagnosticata con ADHD e in seguito diagnosticata con ansia", ha detto. "E quando è diventata più grande, è stata diagnosticata come bipolare. Ha iniziato ad avere episodi maniacali molto intensi – molto, molto, molto giù. "

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Il disturbo bipolare è una malattia mentale caratterizzata da episodi "maniacali", in cui un individuo può essere "alto" o eccessivamente fiducioso o agitato per giorni alla volta. Come individui con esperienza bipolare "alti", possono anche sperimentare estremi "bassi" della depressione. Il disturbo bipolare è spesso accompagnato da comportamenti rischiosi e impulsivi, come l'abuso di sostanze e la dipendenza.

Hawkins ha descritto come l'uso di droghe di sua sorella ha complicato la situazione. "Pensavamo che il suo comportamento fosse correlato alla droga. A volte era un po 'torbido, perché lei stava facendo uso di droghe, ma poi c'erano momenti in cui lei non lo era, ed era completamente maniacale. A volte, sembrava che fosse completamente fuori di testa per qualcosa ", ha detto.

Hawkins ha continuato a spiegare la difficoltà di trattare la doppia diagnosi di sua sorella di malattia mentale e tossicodipendenza. "Se fosse andata in un centro di riabilitazione, sembrava che non capissero davvero il quadro completo o si occupassero del suo problema, che era molto più complicato della semplice dipendenza da droghe", ha affermato. "È come il pollo o l'uovo, dove i farmaci possono causare alcuni problemi. Ma trovo che parlare con un sacco di persone che sono state dipendenti da droghe, c'era qualcosa che non andava all'inizio che li attraeva [alla droga] ".

Ci sono prove che il disturbo bipolare provoca uno stress sostanziale sulla famiglia e questo stress può spesso portare a un peggior funzionamento della famiglia. Uno studio ha confrontato il funzionamento familiare di 58 famiglie di adolescenti bipolari a norme nazionali di famiglie senza un bambino con malattia mentale. I risultati hanno mostrato che le famiglie con un bambino bipolare avevano livelli più elevati di conflitto e livelli più bassi di coesione e adattabilità.

Hawkins ha descritto come questo stress si è manifestato nella sua famiglia. "Sembra che si sia intensificato nel tempo, ed è stato un lento rivolo in un primo momento, immagino, disfunzioni o scontri in casa. Ma quello che posso ricordare vividamente crescere è che sempre più volte mi svegliavo in scontri urlanti tra mia madre e mia sorella Jenna ", ha detto. "Tutti gli adolescenti attraversano una fase ribelle e non è affatto raro che inizino a litigare più spesso con i loro genitori. Ma la sua natura e il suo escalation sembravano sfuggire di mano con mia sorella. Col passare del tempo, è diventato chiaro che non era solo la ribellione o la naturale spinta di un adolescente a staccarsi dai tuoi genitori, essere indipendenti e fare le tue cose ".

Viceversa, proprio come la presenza del disturbo bipolare può determinare un aumento dello stress familiare e un cattivo funzionamento familiare, la ricerca suggerisce che l'ambiente familiare predice il risultato. C'è una lunga storia di ricerca che dimostra che l'ambiente familiare, in particolare la presenza di un ambiente che è critico nei confronti del paziente, è associato a più alti livelli di recidiva per l'individuo con malattia mentale come il disturbo bipolare.

In riconoscimento sia degli effetti del bipolar sulla famiglia che degli effetti del funzionamento familiare sul decorso del disturbo bipolare, mentre il farmaco è generalmente considerato il trattamento di prima linea per il disturbo bipolare, la ricerca ha studiato l'effetto dell'aggiunta della terapia familiare ai farmaci in per migliorare i risultati clinici.

Ad esempio, uno studio randomizzato e controllato su 101 pazienti bipolari ha confrontato quelli assegnati alla terapia familiare e alla terapia farmacologica con un intervento e una terapia farmacologica meno intensi. La terapia familiare consisteva in 21 sessioni di psicoeducazione, formazione comunicativa e formazione per la risoluzione di problemi. Nel corso di un follow-up di due anni, i pazienti in terapia familiare hanno avuto meno recidive, riduzione dei sintomi del disturbo dell'umore e minore aderenza al farmaco, rispetto a quelli dell'intervento meno intensivo.

Hawkins ha parlato sia del supporto familiare che degli aspetti terapeutici del trattamento di sua sorella. "Ci sono due lati di questo", ha detto. "Nella mia mente, l'ho separato nel lato relazionale, dove non stai cercando di aggiustare nulla. Stai solo cercando di far sapere a quella persona che sei lì per loro e li adori. E questo per me è metà. E l'altra metà sta effettivamente cercando di risolvere il problema, o almeno di farcela. Penso che entrambe le parti siano state infrante per molto tempo. "

Sfortunatamente, l'aderenza al trattamento può essere un problema significativo con gli individui bipolari, con alcuni studi che dimostrano che il 50% dei pazienti non aderisce ai protocolli di trattamento. "Jenna ha preso alcuni farmaci, e uno di loro ha finito per sembrare che stesse lavorando alla grande da fuori … ma la sfida, penso, per lei e per la maggior parte delle persone in questa situazione è che non continuano a prenderlo ," Egli ha detto. "Lei lo descrive come se non fosse più lei. Si sente come uno zombi, o le manca il brivido della festa o di qualsiasi altro stile di vita a cui si sia abituata e che le abbia permesso di sfuggire ai suoi sentimenti. L'ho visto funzionare, dove sembrava equilibrata, stava tenendo un lavoro per la prima volta nella sua vita e farla continuare a prendere [le sue medicine] è stata una sfida. "

"Dall'altra parte, il lato della relazione, siamo arrivati ​​a un punto buono nella nostra relazione, in cui abbiamo lasciato andare molte cose del passato, e ci siamo entrambi scambiati per amarci l'un l'altro, ma questo non cambia davvero il modo in cui una persona agisce e quanto tempo puoi essere veramente intorno a loro senza che ti faccia impazzire o che tu sia messo in pericolo a causa dell'attività in cui decide di essere coinvolto. "

Nonostante i progressi compiuti nella comprensione e nel trattamento del disturbo bipolare e delle malattie mentali in generale, c'è molto di più che deve essere fatto per aiutare le persone che lottano con la malattia mentale e per aiutare le loro famiglie.

A livello pratico, il costo di prendersi cura di una persona cara con disturbo bipolare può essere molto alto. Uno studio ha confrontato 43.448 famiglie con un membro con disturbo bipolare con 122.769 famiglie senza disturbo bipolare. Lo studio ha rilevato che i costi sanitari annuali totali delle famiglie con un individuo bipolare erano tre volte il costo per le famiglie senza un familiare gravemente malato di mente, a causa di molte più visite ambulatoriali, più ricoveri ospedalieri e più uso di farmaci prescritti.

Inoltre, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità e il World Economic Forum, la malattia mentale rappresenta il più grande onere economico di qualsiasi problema di salute nel mondo, costando 2,5 trilioni di dollari nel 2010 e si prevede che costino più di 6 trilioni di dollari entro il 2030, con due terzi di il costo dovuto alla disabilità e alla perdita di lavoro.

Parte della ragione per l'alto livello di disabilità è che le persone con malattie mentali spesso ritardano o addirittura non cercano un trattamento. Ad esempio, uno studio su 9.282 persone ha esaminato il trattamento di individui adulti di età pari o superiore a 18 anni. I risultati hanno scoperto che mentre la stragrande maggioranza delle persone con malattie mentali alla fine ha cercato e ricevuto cure, le persone con disturbi dell'umore hanno ritardato da sei a otto anni prima di entrare in contatto, e le persone con disturbi d'ansia hanno ritardato da nove a 23 anni prima di cercare assistenza.

Nel 1999, il Surgeon General degli Stati Uniti etichettò lo stigma come forse uno dei maggiori ostacoli alle persone in cerca di cure mentali. John MacPhee, CEO della Jed Foundation, che mira a promuovere la consapevolezza della prevenzione e del trattamento delle malattie mentali, mi ha spiegato come lo stigma si manifesti: "A causa dello stigma intorno alla malattia mentale, le famiglie possono essere riluttanti a discutere apertamente e onestamente la loro situazione, anche con amici e persone care. Alcuni di questi possono essere il risultato di uno stigma esterno, degli atteggiamenti pregiudizievoli che fanno reagire altre persone con la paura o il giudizio fuori luogo verso la malattia mentale. Ma a volte, lo stigma interiorizzato può scoraggiare le famiglie dal cercare un supporto emotivo durante quello che può essere un periodo molto impegnativo. Il risultato può essere isolato sia per l'individuo che ha problemi con la malattia mentale, sia per la sua famiglia. "

La ricerca suggerisce che parte di ciò che alimenta lo stigma è la convinzione che le persone con malattie mentali hanno il controllo del loro umore e comportamento. Hawkins ha spiegato come la sua prospettiva si sia evoluta nel tempo. "Mia madre sapeva … che c'era un problema che forse altre persone trascuravano. Stava leggendo tutti questi libri sul cervello. Penso di essere dall'altra parte dello spettro, dove ho visto mia sorella Jenna essere stata abilitata dalla mamma, pensando che avesse un problema. E che anche se avesse avuto un problema, trattarla come tale avrebbe peggiorato il problema; Mi sentivo come potenziato la stampella mentale. Ci siamo battuti molto, e col passare del tempo, sono arrivato un po 'più dalla parte di mia madre fino a capirlo ", ha detto.

"È davvero complicato perché penso che una grande parte della comprensione dello stigma è in realtà solo guardarmi nel passato e un sacco di quel tipo di commenti intuitivi che la tua mente attraversa quando ti occupi di qualcuno come questo. Ci sono certi stigmi che si perpetuano da tutti i tipi di forze differenti all'interno dei media e solo dal modo in cui parliamo di persone e cose. Ma penso che lo stigma più comune sia basato sul nostro processo di pensiero naturale e su come reagiamo alle persone che ci stanno comportando in modo molto strano ".

Hawkins ha parlato dell'importanza di capire che quando qualcuno vive una vita distruttiva a causa di una malattia mentale, non è perché scelgono di vivere in quel modo. "Le persone non sono così libere come tutti noi crediamo di essere, e penso che le riconosciamo quando attraversiamo momenti difficili noi stessi, ma poi quando stiamo attraversando bei momenti, sembra che ci dimentichiamo quasi immediatamente e ci sentiamo che le persone dovrebbero essere e sono libere di cambiare le cose molto facilmente quando è molto più complicato di così. "

Hawkins ha anche visto un'altra forma di stigma; vale a dire, lo stigma contro l'uso di farmaci in generale. Questo pregiudizio contro l'uso di farmaci per la malattia mentale può in parte derivare dalla convinzione che la malattia mentale non è un disturbo "reale", ma piuttosto un riflesso di una mancanza personale che può essere meglio modificata attraverso il cambiamento della personalità.

"Proprio l'altro giorno, su Facebook, avevo fatto un post che ha scatenato una discussione tra più persone sulla ricerca di aiuto e sul fatto di assumerlo sotto forma di farmaci", ha detto. "C'era gente che stava dicendo che prendere qualsiasi forma di farmaco, a causa delle sue prospettive di cospirazione, [era] fondamentalmente solo veleno, e non stava cercando una soluzione reale. E mentre capisco che parte di quella prospettiva – idealmente, non prendere medicine e stare bene – è l'obiettivo di ogni essere umano, ma dipingere che è una cospirazione, e tu stai prendendo del veleno – questa è una delle cose più grandi che mi ha impedito la sorella Jenna dal continuare a medicare che stava effettivamente lavorando e aggiustando la sua vita. "

In risposta alle lotte della sua famiglia, Hawkins ha scritto la canzone "Jenny" sulla sua esperienza con sua sorella. E in collaborazione con diverse organizzazioni caritatevoli, come la Jed Foundation, Hawkins ha lanciato la campagna #IKnowJenny per aumentare la consapevolezza delle lotte di persone con malattie mentali e delle loro famiglie e denaro per organizzazioni caritatevoli incentrate sulla salute mentale.

Hawkins ha descritto la canzone come "quasi come una capsula del tempo".

"Mi permette di guardare ciò che provavo in quel momento e di rivederlo costantemente alla luce di ciò che penso ora, che è una prospettiva in continua evoluzione e comprensione di tutto questo. Quindi, a lungo termine è molto salutare per me. "

Era preoccupato per l'effetto che la canzone potrebbe avere su sua sorella, specialmente se lei è in un punto basso, "Così, ho fatto in modo di parlarle di questo se la canzone fosse mai stata rilasciata. È una canzone molto deprimente, ma è qualcosa che ha stimolato le discussioni tra noi che non penso che altrimenti avremmo avuto. Quindi, è stata una buona cosa nel quadro generale. "

Hawkins è rimasto impressionato dalla risposta alla campagna #IKnowJenny e non vede l'ora di lavorare per ridurre lo stigma della malattia mentale. "Vorrei anche dire che a scuola, ad esempio, ci sono così tante classi che non usiamo veramente nella nostra vita giorno per giorno. Se una di quelle classi fosse scambiata per una lezione di psicologia o di relazioni interpersonali, o per comprendere l'intelligenza emotiva o le malattie mentali, o tutto quanto sopra, penso che saremmo cento volte più in là ".

MacPhee ha spiegato cosa pensa che aiuterà. "Soprattutto, cura e compassione. La priorità per le persone che stanno lottando con problemi di salute mentale dovrebbe essere quella di cercare e ricevere l'aiuto di cui hanno bisogno. La malattia mentale è curabile. Nessuno dovrebbe dover affrontare queste sfide da solo. Ma a volte chiedere l'aiuto richiede coraggio, motivo per cui le persone che lottano con la malattia mentale hanno bisogno della nostra compassione e sostegno ", ha detto. "Costruendo una cultura di compassione per coloro che soffrono di malattie mentali e delle loro famiglie, abbattiamo la vergogna e il segreto che spesso circondano questi problemi e impediscono alle persone di ottenere aiuto".

"Come comunità, dobbiamo riconoscere che la malattia mentale colpisce in qualche modo tutte le nostre famiglie. Fa parte della condizione umana, proprio come le sfide per la salute fisica. Di conseguenza, tutti noi abbiamo l'opportunità di fornire supporto e comprensione in modo che tutti sappiamo che non siamo soli quando affrontiamo le sfide personali legate alla malattia mentale. "

Hawkins continuerà a concentrarsi sulla diffusione della consapevolezza delle lotte delle persone con malattie mentali e delle loro famiglie. "Quasi ogni persona, se vedeva qualcuno che non aveva le gambe, su una sedia a rotelle, andava ad aprire la porta per loro in un ristorante o fare un bel piccolo gesto. E probabilmente si sentirebbero in un certo modo su quella persona, anche se non sapevano nulla su di loro ", ha detto. "Ma non penso che facciamo la stessa cosa per le persone che hanno problemi mentali, perché non lo riconosciamo, e non lo separiamo da ciò che consideriamo solo la personalità di una persona."

"Quindi, il mio obiettivo finale è far sì che le persone siano un passo più consapevoli dei limiti o dei comportamenti delle persone e vederli.

"Potrebbero essere su una sedia a rotelle nella loro mente."

Michael Friedman, Ph.D., è uno psicologo clinico a Manhattan e membro del comitato consultivo medico di EHE International. Segui Dr. Friedman su Twitter @DrMikeFriedman e EHE @ EHEINT.