La morte, l'assassino di famiglia

Fonte: Antonio Guill, Donna solitaria che guarda il tramonto da solo in inverno

Come medico di terapia intensiva, mi preoccupo spesso per i pazienti che non possono più parlare da soli. Se la loro malattia si è manifestata gradualmente o si è verificata senza preavviso, giacciono a letto senza una voce. La loro famiglia, se ne ha uno, deve assumere il ruolo di decisori surrogati. Questa è una tremenda responsabilità e può causare sconvolgimenti e divisioni anche nelle famiglie più funzionali.

Ecco alcuni modelli comuni a cui ho assistito che compromettono il benessere del paziente.

• "La sorella della costa" Questa situazione è solitamente precipitata da una persona che non vive vicino al paziente e potrebbe non essere nemmeno molto coinvolta nella sua vita. Spinto dal senso di colpa o dall'ansia o semplicemente dal contatto, questa persona vola per "salvare il giorno" o, in altre parole, per mantenere vivo il paziente a tutti i costi. Questo spesso mette la famiglia locale in una situazione di disagio. Per mesi o anche anni, possono aver avuto una conversazione con il paziente, aver curato il paziente, comunicato con il personale sanitario; alla fine giungendo a una decisione attentamente ponderata che può comportare la sospensione o il ritiro di trattamenti che prolungano la vita. I loro sforzi vengono improvvisamente buttati fuori rotta dal ritardatario. E anche la persona più impegnata potrebbe sentirsi come se stesse semplicemente "staccando la spina", rinunciando, senza preoccuparsi abbastanza, di fronte a qualcuno che spinge per un trattamento continuo. Quando la morte si avvicina, è un momento di riflessione attenta, non per una spinta unidimensionale a prolungare la vita indipendentemente da tutte le altre considerazioni. La "sorella della costa", ben intenzionata, alla fine tornerà sulla costa. Le decisioni devono provenire da una profonda comprensione e considerazione delle preferenze del paziente, non solo dall'urgenza di prolungare la vita a tutti i costi.
• "Non voglio essere responsabile della morte della nonna". Quando non ci si aspetta che una persona in supporto vitale guarisca o si svegli o ritorni ad uno stile di vita che sarebbe accettabile per lei, le famiglie rispondono in una varietà di modi. Una delle risposte che ho osservato è che le famiglie riconoscono che la loro persona amata non vorrebbe vivere una vita sulle macchine, ma non si sentono a proprio agio nel richiedere che il supporto vitale venga interrotto. Sono sopraffatti dall'idea che la loro decisione potrebbe portare alla morte della loro amata e non possono immaginare di vivere con quella sensazione per il resto della loro vita. Comprendo completamente questo sentimento, ma chiedo sempre a queste famiglie di considerare l'alternativa. Sono veramente pronti a impegnare la loro amata in una vita che non volevano? Una vita che implicherebbe sicuramente il dolore, la sofferenza e la solitudine.
• Vecchie narrative di famiglia, come rivalità tra fratelli o trauma. La crisi della morte può riaccendere le dinamiche che potrebbero essere rimaste in sospeso per decenni. Un bambino traumatizzato che ha sofferto per mano di un genitore violento può perdere la prospettiva su ciò che deve essere fatto. Un bambino estraniato, soprattutto se si sente in colpa per aver lasciato la famiglia, potrebbe non essere in grado di lasciare andare il genitore, bloccato in un ultimo tentativo di dimostrare il suo amore. I fratelli possono ricadere sui comportamenti infantili, competendo per esprimere la loro dedizione ai loro genitori, perseguendo il massimo supporto vitale a tutti i costi e dimenticando di considerare l'esclusivo insieme di preferenze e valori dei loro genitori.
• Co-dipendenza e paura della solitudine. Un bambino o un coniuge potrebbero semplicemente non essere disposti a lasciarsi andare, sperando che i medici possano riportare in vita la persona.
• I soldi. Sfortunatamente, come in molti altri aspetti della nostra società, anche il denaro gioca un ruolo nel morire. A volte i membri della famiglia prendono decisioni basate su considerazioni finanziarie, persino sull'avidità. Quando si combatte su qualsiasi tipo di eredità, l'attenzione può essere deviata dalla persona che giace nel letto, i cui bisogni dovrebbero sempre venire prima.

Nella mia esperienza, ognuno di questi modelli è più probabile che si verifichi quando il duro lavoro di pianificazione non è stato fatto. La letteratura medica ci mostra che il trapasso di una persona cara può causare una serie di problemi in coloro che vivono ancora. I dati dimostrano un aumento del rischio per il lutto di problemi medici, ansia e depressione, anche la rovina finanziaria. E mentre non ho visto una ricerca su questo, immagino che quelle famiglie che hanno sopportato tali conflitti possano subire interruzioni per molti anni a venire.

Tuttavia una piccola quantità di preparazione può fare una grande differenza, persino salvare una famiglia.

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La mia prima raccomandazione quando sorgono le complessità per un paziente ricoverato è quella di richiedere il supporto di un team di cure palliative. Sappiamo dai sondaggi che le famiglie con cure palliative – che mirano a tenere il paziente al centro della conversazione e offre ampio sostegno alla famiglia – hanno risultati medici e psicologici migliori per le famiglie nel lungo periodo.

Ancor meglio che chiamare un consulente per le cure palliative in ritardo nel gioco è quello di gettare le basi all'inizio, prima che i pazienti non siano in grado di parlare da soli. I miei passaggi consigliati di seguito aiuteranno a mantenere il paziente al centro del processo decisionale in ogni momento:

1. Identifica gli obiettivi chiave , i valori e le preferenze, unici per ogni persona, che il paziente tiene caro. Ad esempio, qual è la qualità di vita più bassa accettabile, al di sotto della quale vorrebbe essere autorizzata a morire pacificamente anziché essere tenuta in vita su un macchinario? Come si sentirebbe se non potesse prendersi cura della propria igiene personale? E se fosse stata incapace di comunicare con i suoi cari? O forse ha perso del tutto le sue capacità cognitive. Vorrebbe ancora vivere? Ci sono diversi strumenti per iniziare questa esplorazione, inclusi GoWish, Prepara per la tua assistenza e il progetto di conversazione. Questa dovrebbe essere una conversazione in corso su una varietà di potenziali scenari.
2. Identificare un surrogato. Chi è la persona o le persone che il paziente sceglie di lavorare con il team sanitario come suo rappresentante principale? Chi è più propenso a tenere a mente i valori del paziente e ad essere in grado di resistere quando occorre prendere decisioni difficili? Idealmente, l'intera famiglia è consapevole delle preferenze del paziente e lavorerà bene insieme. Ma se "la sorella della costa" entra (o c'è una qualsiasi delle altre insidie ​​più comuni), è utile avere una persona alla fine responsabile della rappresentazione dei desideri del paziente.
3. Insistere sulla continua comunicazione con il team sanitario del paziente. I dati mostrano che i pazienti e le loro famiglie sono spesso all'oscuro della realtà delle loro condizioni mediche. Uno studio ha dimostrato che i pazienti hanno maggiori probabilità di apprendere una prognosi infausta da altri pazienti in sala d'attesa rispetto al proprio medico. Sebbene la comunità medica stia iniziando a risolvere questa lacuna con l'allenamento, molte conversazioni tra medici e pazienti non riescono ancora a trarre il massimo profitto, concentrandosi pesantemente sui dettagli medici e non fornendo sufficienti informazioni sui problemi di immagine più grandi, come la prognosi, la vita aspettativa, e che aspetto avrà la vita rimanente. È facile per tutti, compresi i medici, nascondersi dietro la speranza e la prossima procedura o trattamento. Non aspettare che i tuoi dottori ti dica: assicurati di chiedere e continua a chiedere!
4. Documento, documento, documento
   • Una direttiva anticipata ti consente di identificare legalmente la surrogata che hai scelto al punto # 2 e di tracciare un approccio generale alla cura desiderato. Il conflitto può insorgere facilmente in questi momenti carichi, anche nelle famiglie più felici, e avere una selezione chiaramente documentata da parte del paziente di qualcuno che parli per lui può tenere a bada i conflitti. Il completamento di una direttiva anticipata è appropriato per tutti gli adulti, anche quelli giovani e sani. Non dovrebbe essere considerato una forma "una e finita", ma dovrebbe essere rivisitato nel corso della propria vita. Consiglio di rivederlo ogni anno quando è sano e con frequenza crescente man mano che le condizioni iniziano a cambiare.
   • Un modulo POLST (ordine del medico per il trattamento di mantenimento della vita) è un ordine medico che è portatile (non solo valido in una struttura medica, ma anche a casa, un'ambulanza o la maggior parte degli altri stati dell'unione) e stabilisce quali trattamenti preferiresti ricevere o rifiutare. È una polizza assicurativa molto importante per coloro che non desiderano ricevere i trattamenti aggressivi predefiniti che mirano a prolungare la vita a tutti i costi. È più comunemente usato dagli anziani fragili e quelli con malattia grave o terminale.
5. Non procrastinare sulla pianificazione per questioni finanziarie. Puoi essere giovane e in ottima salute, ma la morte è inevitabile e, straziante, i giovani muoiono o si ammalano gravemente ogni giorno. Nessuno di noi sa quando moriremo, tutto ciò che sappiamo è che lo faremo. Preparati presto in modo che la tua morte, ogni volta che arriva, sia come la tua vita incorniciata dalle tue decisioni. Prepara la tua tenuta. Scrivi un testamento Assicurati di lasciare i tuoi cari con un chiaro senso di ciò che rende la vita degna di essere vissuta per te.

In sintesi, ci sono molte cose che possono andare storte in caso di malattie critiche, anche nelle famiglie che sono comunicative e vanno d'accordo. Ma la buona notizia è che puoi mitigare e talvolta persino prevenire questi eventi con una certa preparazione. Un buon punto di partenza è Prepareforyourcare.org, un sito Web che ti guida passo passo attraverso i punti sopra riportati e ti aiuta a riunire e stampare un documento con le tue preferenze che può aiutarti a compilare una direttiva sull'avanzamento legale.

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Puoi stare meglio per te stesso e per quelli che ami, con qualche preparazione anticipata. In questo modo anche i tuoi ultimi momenti saranno allineati con i tuoi valori.