Come psicologo, sono lieto che il Senato stia negoziando un disegno di legge bipartisan che riformerà la salute mentale. La legge sulla riforma della salute mentale del 2016 rafforzerà la leadership e la responsabilità per i programmi di salute mentale e di abuso di sostanze, assicurerà che i programmi tengano il passo con la scienza, sosterrà le risposte dello stato alla salute mentale e ai disturbi da uso di sostanze, promuoverà l'accesso alla salute mentale e l'abuso di sostanze , rafforzare la cura del disturbo mentale e dell'uso di sostanze per i bambini e gli adolescenti, e migliorare l'assistenza ai pazienti e l'accesso ai benefici del disturbo mentale e dell'uso di sostanze. Questi sono passi avanti importanti.
Ma come madre di una figlia adulta con disturbo bipolare – una grave malattia mentale che le impedisce di svolgere un lavoro, andare al college o contribuire alla società – sono inorridito.
Questo disegno di legge fa ben poco per aiutare i 15,5 milioni di persone nel nostro paese che, come mia figlia, soffrono di gravi malattie cerebrali tra cui la schizofrenia, il disturbo bipolare e la depressione maggiore. Non riuscendo a fornire i letti ospedalieri psichiatrici necessari, il disegno di legge del Senato assicura che tragedie come quella vissuta dal senatore Creigh Deeds – sapendo che suo figlio era psicotico ma che non voleva più essere assistito dalle cure perché non c'erano letti – saranno ripetute. Non includendo le disposizioni per il trattamento ambulatoriale assistito – trattamento ordinato dal tribunale per le persone con una storia di non conformità e arresti come condizione del loro rimanere nella comunità – il disegno di legge garantisce che le persone con gravi malattie mentali continueranno a riempire le nostre prigioni e le nostre strade e non abbiamo mai la possibilità di incontrare le loro potenzialità. Concentrandosi sulla salute mentale e sul pozzo preoccupato, il disegno di legge fallisce i nostri cittadini più vulnerabili – persone con gravi malattie mentali le cui delusioni e allucinazioni li perseguitano. E non riuscendo a impedire ai programmi di protezione e di difesa di fare pressioni contro le cure, la legge impedisce alle persone malate di ottenere le cure di cui hanno bisogno.
La cosa che mi disturba di più è la mancata modifica della legge HIPAA sulla privacy che impedisce ai miei genitori di aiutare i bambini che amano. Prima che mia figlia avesse 18 anni, io e mio marito facevamo parte della sua squadra di assistenza. Sapendo che le cose sarebbero cambiate quando avesse raggiunto l'età adulta, abbiamo consultato un avvocato per la salute mentale. Ci ha detto che mentre potevamo presentare una petizione alla corte per la tutela, lui sconsigliava perché sarebbe costoso, improbabile che fosse concesso, e temporaneo, in genere da tre a sei mesi di durata.
Quando mia figlia compì 18 anni, ai suoi dottori fu proibito di parlare con me della sua diagnosi o delle sue cure. Perché non conoscevo il piano di trattamento, non ero in grado di aiutarla ad aderire ad esso. Mia figlia ha rifiutato il trattamento, è uscita di casa e ha assunto una dipendenza dalla metanfetamina. Non la vedo da più di cinque anni. Ogni giorno mi chiedo se è ancora viva.
Il sistema di salute mentale americano è in crisi in gran parte perché le famiglie sono sistematicamente escluse dalla partecipazione alle cure dei propri cari. Almeno la metà delle persone con gravi malattie mentali soffre di una mancanza di consapevolezza o intuizione sulle loro malattie, compromettendo la capacità di prendere decisioni informate. Tuttavia, legalmente, una volta che le persone compiono 18 anni, hanno il pieno controllo delle loro cure sanitarie e di altre decisioni sulla vita. Nella maggior parte degli Stati, il trattamento richiede che la persona mostri prima un comportamento pericoloso.
Ma che dire dei giovani come mia figlia, che non ha mostrato comportamenti violenti, ma che ha comunque bisogno di cure in base a tutti gli operatori sanitari con cui ha avuto contatti?
Ci sono buone ragioni per dare ai genitori una leva legale maggiore quando i loro figli adulti hanno gravi malattie mentali:
Mia figlia ha 23 anni. Anche se suo padre ed io abbiamo supplicato di aiutarla, continua a rifiutare le cure.
Un altro disegno di legge bipartisan, che si fa strada attraverso il Congresso, The Helping Families in Mental Health Crisis Act (HR 2646) enfatizza il trattamento precoce per gravi malattie mentali e l'intervento psichiatrico per le famiglie in crisi. Anche se non perfetto, HR 2646 si propone di aiutare le persone con malattie cerebrali. Comprende disposizioni per il trattamento ambulatoriale assistito, letti psichiatrici ospedalieri e chiede che le leggi HIPAA siano riviste in modo che le famiglie non siano più tenute fuori da conversazioni importanti.
In questo anno elettorale, dobbiamo iniziare a prendere sul serio le malattie cerebrali. I demoni della malattia mentale vissuti da persone con schizofrenia, disturbo bipolare e depressione sono debilitanti. Le famiglie sono devastate. È tempo di dare la priorità ai bisogni delle persone con gravi malattie mentali in modo da poter ottenere l'aiuto che meritano.
Mentre decidi come esprimere il tuo voto – per il presidente, per il senatore e per il membro del Congresso – insisti che i politici migliorano la vita delle persone con gravi malattie mentali. Dobbiamo aiutare le persone con malattie cerebrali a ottenere i trattamenti di cui hanno bisogno perché è la cosa più umana da fare. Se fosse tuo figlio, ti sentiresti diversamente?
