La tua voce conta

Fonte: faithiec annoise @ bigstock.com

Hai mai sentito che la tua opinione non è riconosciuta o riconosciuta da coloro che fanno ricerca in psichiatria, quelli che cercano trattamenti migliori per te? Che le tue esperienze nel vivere con una malattia mentale non sono considerate importanti da loro? Forse hai sintomi o effetti collaterali dei farmaci che vuoi far loro sapere e non sai come farlo. Bene, posso vedere come potresti sentirti in quel modo. Ho anche conosciuto personalmente alcuni dei maggiori clinici che fanno le migliori ricerche in psichiatria e posso dirvi che loro si preoccupano molto delle nostre opinioni ed esperienze. I loro obiettivi sono uguali ai nostri.

Una cosa eccitante che è accaduta di recente è un nuovo approccio alla ricerca in psichiatria. È un nuovo ambizioso progetto di ricerca che è una collaborazione online tra coloro che hanno depressione o disturbo bipolare, medici e ricercatori in psichiatria. Si chiama Mood Network . L'obiettivo è migliorare la vita e responsabilizzare le persone che hanno disturbi dell'umore. Un progetto del Dipartimento di Psichiatria del Massachusetts General Hospital, Boston, MA, il capo dello studio, o ricercatore principale, è il Dr. Andrew Nierenberg, un brillante clinico e professore di psichiatria presso la Harvard Medical School, e un ragazzo super cool .

Nella pratica tradizionale, i medici spesso non hanno un buon modo di predire chi risponderà a quali terapie, quindi le persone potrebbero dover provare molti diversi tipi di trattamenti fino a quando ne trovano uno che si adatta alle loro esigenze. The Mood Network è una partnership che rispetta la persona che ha la depressione come "esperto per esperienza" nello sforzo di trovare quali trattamenti, terapie e pratiche funzionano meglio per quale tipo di sintomi e quale persona. È un modo per darci una voce, dove le nostre prospettive, opinioni ed esperienze contano e sono ben accette. È la prima volta che siamo stati invitati a partecipare alla ricerca clinica come partner alla pari di ciò che è importante per noi. L'attenzione si concentra su come ti senti sui tuoi sintomi e sul trattamento.

La solita usanza per gli studi di ricerca in psichiatria è di coinvolgere un numero relativamente piccolo di persone che soffrono di una malattia, come la depressione o il disturbo bipolare. Ciò si è rivelato un po 'limitante nella nostra comprensione del fatto che le conclusioni dello studio si applicassero o meno a un numero maggiore di persone con diversi tipi di sintomi. L'obiettivo di The Mood Network è coinvolgere 50.000 persone con depressione o disturbo bipolare nei loro studi online. Le informazioni ottenute dagli studi, che sono confidenziali, contribuiranno a un pool di dati che saranno ora abbastanza grandi per consentire ai ricercatori di capire quali trattamenti funzionano meglio per quali tipi di disturbi dell'umore in cui le persone.

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Ecco come funziona. The Mood Network si basa online su https://moodnetwork.org. È gratis. È confidenziale. Se sei interessato a partecipare, puoi creare il tuo nome utente e password per accedere al sito web Mood Network. Quindi puoi accedere ai blog e ai forum di Mood Network (gruppi di discussione) dove sei libero di leggere opinioni ed esperienze di altre persone con la loro malattia, effetti collaterali, trattamenti diversi, ecc. Puoi anche inviare confidenzialmente i tuoi commenti o rispondere a ciò che altri hanno scritto. La condivisione di informazioni del genere è diventata molto utile e valida per molte persone. I ricercatori di Mood Network prestano molta attenzione a ciò che viene pubblicato in queste sezioni. C'è anche un posto dove puoi porre domande a un clinico esperto e dare il tuo feedback su ciò che è importante per te in termini di aree di ricerca su cui concentrarsi. Puoi andare in una sezione chiamata "Come sto?" E prendere un questionario o due per vedere se hai attualmente depressione o mania, e quindi monitorare i tuoi progressi nel tempo. Questa è una informazione molto utile per te.

Inoltre, il Mood Network ha proseguito gli studi di ricerca online che è possibile scegliere di partecipare, in modo confidenziale, come i benefici di fare yoga con un determinato video online o l'uso di una particolare applicazione smart phone nei disturbi dell'umore. Non è il tipo di ricerca in cui si prende un nuovo farmaco o si presenta in clinica. The Mood Network utilizza tutte queste informazioni, in modo confidenziale, per capire come le persone stanno facendo in generale e quali trattamenti hanno trovato utili. Collegano le informazioni sui trattamenti utili (in modo confidenziale) al tipo di sintomi, che sappiamo variare tra le persone. Non devi preoccuparti di uscire dall'informazione personale. C'è anche un posto dove puoi dare un feedback ai medici di Mood Network riguardo a qualsiasi tua preoccupazione.

È un concetto interessante e un'opportunità entusiasmante per essere in grado di partecipare come parte della soluzione. Ti incoraggio a dare un'occhiata a questo.

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Stammi bene!