L'importanza del sesso mentre aumenta il bambino con bisogni speciali

"Il tuo bambino ha la sindrome dell'X fragile"

"Cosa ??" io e mio marito abbiamo risposto al dottore.

Non potremmo avere un figlio disabile. Non avevo mai conosciuto nessuno da vicino chi avesse una disabilità. Avevamo anche un altro bambino tipico, quindi sembrava così fuori campo.

"Mi dispiace molto" ci ha detto il Dottore.

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E in quella frazione di secondo, le nostre vite sono state cambiate per sempre.

Jack Thomas, che ora ha 3 anni, è stato diagnosticato con la sindrome dell'X fragile, la causa genetica più comune dell'autismo, 2 anni fa quando aveva 15 mesi.

Il dolore era insopportabile. Il dolore non era misurabile. Le lacrime e le paure erano accecanti e pesanti. Le nostre vite furono cambiate per sempre, e così fu il nostro matrimonio.

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Ancora una volta, non avevo mai conosciuto una persona con una disabilità evolutiva / intellettuale prima di avere mio figlio. Non sapevo nulla dei bisogni speciali. Come una donna moderna con un College Education e un master ho sentito molto incompiuto per quello che stava per essere in arrivo nella nostra direzione. Stavo per entrare in un mondo che parlava una lingua straniera per quanto mi riguardava. Acronimi come IEP, OT, SLP e PT erano comuni e avevo bisogno di imparare come spostare il mio modo di pensare, il mio atteggiamento e aiutare mio figlio e il mio matrimonio.

Lunghe discussioni sulle terapie sono state un argomento caldo di conversazione con mio marito. I farmaci erano un secondo vicino. Abbiamo parlato di Fragile X giorno e notte. Il nostro rapporto come una coppia sposata di 12 anni è stato demolito in discussioni che accompagnano un bambino con bisogni speciali. Temevo che il divorzio potesse essere la prossima cosa in arrivo quando una depressione oscura mi travolse. Stavo studiando la sindrome di mio figlio, prendendomi cura di lui direttamente o dormendo come se fossi privo di sensi fosse il mio unico rifugio dal dolore. Prendermi cura della mia tipica figlia era triste per me perché piangevo solo su tutto quello che lei poteva fare da sola e lo definiva "un miracolo".

Connettersi con mia moglie era l'ultimo elemento della lista. In realtà se sono brutalmente onesto non era nemmeno nella mia lista. Andare alle date forniva solo il tempo di parlare della sindrome di Jack in un nuovo tavolo che non era nella nostra cucina.

Il mio rapporto con mio marito ha iniziato a soffrire a causa del nostro nuovo destino. Perché no, per me è stata la cosa peggiore che sia mai accaduta in tutti i miei 38 anni sul pianeta Terra. Più mio marito mi ha chiesto di non parlare di mio figlio giorno e notte più mi sembrava di voler parlare di questo. Come se un misterioso disturbo ossessivo compulsivo si fosse lavato su di me ed era tutto ciò a cui potevo pensare.

Stime recenti negli Stati Uniti mostrano che circa uno su sei, o circa il 15%, di bambini tra i 3 ei 17 anni ha una o più disabilità dello sviluppo. Le disabilità dello sviluppo sono un gruppo di condizioni dovute a una menomazione nelle aree fisiche, di apprendimento, linguistiche o di comportamento. Queste condizioni iniziano durante il periodo di sviluppo, possono avere un impatto sul funzionamento quotidiano, e tipicamente durano per tutta la vita di una persona in modo che non la "superino".

Mentre i giorni diventavano settimane e le settimane diventavano mesi, iniziai ad adattarmi al mio nuovo destino di madre con un bambino con bisogni speciali. Anche mio marito ha iniziato ad assorbire l'impatto, ma il suo dolore era diverso. Mentre piangevo e mi preoccupavo, sembrava che si concentrasse maggiormente sui suoi prossimi passi per sostenere il nostro futuro che ora includeva Jack per il resto della sua vita.

Russell e io siamo Sweethearts della High School ora sposati 14 anni. Adoro ascoltare le storie che racconta la prima volta che mi ha visto a 14 anni in una festa di compleanno di amici in comune. Quando ho compiuto 16 anni, ha cercato il coraggio di chiedermi un appuntamento. Siamo stati inseparabili fin da quella data nel 1993. Il nostro rapporto ha visto molti eventi della vita tra cui il divorzio dei suoi genitori e poi dei miei genitori, la morte di parenti e amici, l'università, la scuola di specializzazione, l'essere licenziati, fare scelte sbagliate , comprando 2 case e avendo 2 figli.

Abbiamo celebrato e tragedie. Avevamo sempre gestito tutto insieme, ma in qualche modo la diagnosi di Jack si sentiva diversa. I diversi modi in cui stavamo elaborando il nostro dolore per nostro figlio non ci stavano avvicinando, stava guidando un cuneo tra di noi. Una disconnessione ha cominciato a emergere.

Andare a letto, una volta un rituale per noi che comportava rilassarsi e rilassarsi era ormai un affare a sé stante, mentre lui rimaneva alzato fino a tardi e io stavo alzato fino a tardi con un crollo, quasi tutte le notti al telefono con mia madre o la mia migliore amica Jen.

Il sesso diventava inesistente mentre scendevo più a fondo dentro di me inghiottito dal dolore.

Sei mesi in The Fragile X Diagnosis, sapevo di aver bisogno di aiuto. Non stavo mangiando, non dormivo, ero triste 24 ore su 24 e i miei capelli cominciavano a cadere. Stavo guardando mio marito continuare e mi sentivo come se la mia vita fosse pesante, oscura e triste.

Ho preso un appuntamento con uno psichiatra e ho accettato di prendere qualche farmaco per aiutarmi a funzionare. Sapevo che il mio dolore era pesante quando il Dottore che stavo vedendo pianto dopo che gli ho raccontato la mia storia. La medicina mi ha aiutato ad essere in grado di dormire e sentirsi riposati mi ha aiutato a far fronte a tutto ciò che avevo nel mio piatto.

Il passo successivo stava cercando di organizzare le cure di Jack. Ho presentato domanda di disabilità per lui in modo che potesse avere accesso ai servizi. Ho quindi chiamato un servizio di advocacy per aiutarmi a supportare ciò che doveva essere fatto. Ho quindi preso appuntamenti per incontrare un logopedista, un terapista occupazionale, un fisioterapista e un terapista comportamentale per iniziare a lavorare con mio figlio e insegnarmi come aiutarlo.

Successivamente, sono andato su Facebook e ho trovato il Fragile X Group. Una volta che sono stato aggiunto al gruppo, ho avuto una comunità di persone con cui ho iniziato a parlare e parlare al telefono per iniziare a capire come stavano aiutando i loro figli e prendendosi cura di se stessi e delle loro relazioni. Essere in relazione con le persone che erano nelle mie scarpe mi ha aiutato a sentirmi meno isolato e meno depresso. Ho iniziato a incontrare di persona quelle mamme e famiglie che vivevano nelle vicinanze della nostra famiglia a Denver.

Infine, era tempo di ricollegarsi a mio marito la cui pazienza dovrebbe ricevere un premio. Ho iniziato chiedendogli di uscire con me a pranzo. Erano passati 8 mesi dalla diagnosi e scommetto che abbiamo fatto sesso meno di 10 volte in quel periodo.

Ho iniziato il nostro pranzo scusandomi di non essere concentrato sulla nostra relazione e dicendogli che stavo ufficialmente riordinando in modo che avere una buona connessione con lui fosse il numero uno nella mia lista. Gli ho anche detto che volevo che scegliassimo qualcosa di nuovo che avremmo fatto insieme per tenerci in contatto. Gli piaceva quell'idea e suggeriva di provare a fare il bagno insieme una volta alla settimana. Gli ho detto che pensavo fosse una grande idea e potremmo farlo stasera. Sorrise più di quanto lo avessi visto sorridere in 8 mesi e disse "Mi piacerebbe tanto, mi sei mancato, Lisa."

Quel pranzo è stato un po 'più di un anno fa e sono felice di riferire che ho tenuto quell'appuntamento settimanale con mio marito. Sono stato molto più concentrato sul mio rapporto con lui e ora ho trovato un po 'di Zen nella mia vita in equilibrio con due bambini, una carriera e un marito. Mi ha reso la vita un po 'più normale avere cene familiari, andare a letto con lui durante la notte, guardare la TV insieme e essere presente nel matrimonio con lui.

Non sono completamente sicuro di cosa riserva il futuro per il mio figlio di 3 anni, ma mi sento più sicuro che consegnerò le cose come parte di una squadra con mio marito.

La lezione che ho imparato dalla prima parte di una diagnosi molto spaventosa è che il sole esce di nuovo, anche quando non avresti mai pensato che sarebbe successo. Il tempo aiuta a guarire ed essere in relazione con le persone che ami e chi ti ama aiuta le nuvole scure a separarsi in modo che il sole possa splendere. Ricordati di prenderti cura di te e della tua relazione. Queste due cose sono il fondamento della tua vita.