Nel regno degli infermi: un'intervista con Laurie Edwards

Il primo libro di Laurie, Life Disrupted: Getting Real About Chronic Illness nei tuoi anni Venti e Trenta , è stato uno dei primi libri che ho comprato quando ho capito che quello che pensavo fosse una malattia acuta si era trasformato in uno cronico. Life Disrupted mi ha aiutato a imparare come sopravvivere nel mio nuovo universo. Laurie scrive con onestà, spirito e compassione. Dopo aver letto il libro, sapevo che non mi sarei imbarcato in questa nuova avventura da solo. Questo è stato molto confortante.

Ora Laurie ha scritto una storia sociale di malattia cronica in America, dal titolo Nel regno degli infermi . Era un'impresa importante e Laurie è riuscita in modo ammirevole. In una recensione stellata, Booklist lo definisce "un libro indispensabile per chiunque sia preoccupato per le malattie croniche e per tutti coloro che sono interessati alle professioni sanitarie".

Ecco la mia recente intervista con lei:

Toni: puoi darci qualche informazione sulla tua malattia cronica? Qual è la tua diagnosi e da quanto tempo sei malato?

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Laurie: Sono un paziente per tutta la vita con una malattia cronica – ho discinesia ciliare primaria (PCD), una rara malattia genetica polmonare, bronchiectasie, celiachia e altre condizioni. Nei pazienti con PCD, le ciglia, le minuscole strutture che rivestono il tratto respiratorio e aiutano a ripulire detriti e secrezioni, non funzionano. Questo ci lascia più suscettibili alle infezioni, diminuzione dell'ossigenazione e danni ai polmoni a lungo termine.

Sono stato ammalato sin dalla nascita e ho trascorso la maggior parte della mia vita dentro e fuori dagli ospedali come paziente stazionario e sottoposto a numerosi interventi chirurgici. Non mi è stata diagnosticata correttamente la PCD fino all'età di 23 anni. Ottenere le giuste diagnosi è stato davvero rivoluzionario. Ora che so quello che ho, posso attuare migliori terapie preventive, come la fisioterapia quotidiana del torace, e regimi di medicina, e la mia qualità della vita e la produttività sono aumentate drammaticamente.

Toni: Quindi questa è una malattia rara ed è stato difficile diagnosticare. Puoi condividere con noi le sfide uniche che devono affrontare le persone affette da malattie rare? È comune che siano difficili da diagnosticare? Le persone sono meno accettate da loro in quanto sono affette da malattie ben note? In altre parole, le persone con malattie rare hanno maggiori probabilità di essere licenziate come pazienti di tipo "tutti nella tua testa"?

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Laurie: Sì, i lunghi viaggi diagnostici sono fin troppo comuni con i pazienti affetti da malattie rare. Ci sono quasi 30 milioni di americani che vivono con quasi 7000 malattie rare. Mentre una malattia rara è quella che colpisce meno di 200.000 pazienti, spesso costituiamo pool di pazienti incredibilmente piccoli. Questa è una delle maggiori sfide affrontate dai pazienti affetti da malattie rare, poiché i ritardi nella diagnosi possono portare alla progressione della malattia.

Sfortunatamente, penso che i pazienti affetti da malattie rare possano cadere nello stigma "è tutto nella tua testa". Quando i pazienti sono malati con sintomi che non sono facilmente gestiti o che non si adattano ordinatamente a scatole diagnostiche, questo spesso apre lo spazio allo scetticismo e al dubbio. Lo conosco in prima persona da quando mi è successo: quando i miei polmoni e il sistema immunitario non rispondevano come avrebbero supposto i medici, i medici hanno iniziato a interrogarmi. Stavo prendendo il mio farmaco in modo corretto? Ero solo uno studente universitario stressato e ansioso ed era per quello che non riuscivo a respirare? Ero in terapia intensiva con livelli di ossigeno molto bassi e queste erano le domande che ho ricevuto.

Altre grandi sfide sono tutte legate a questo stesso tema dell'essere outlier medici: i finanziamenti per la ricerca sono più difficili da trovare, così come la diagnostica raffinata e trattamenti efficaci. Abbiamo sicuramente visto molti progressi su questo fronte negli ultimi anni, ma meno del cinque per cento delle malattie rare hanno terapie approvate dalla FDA. È anche una questione culturale – nessuno ha sentito parlare di ciò che abbiamo, il che rende più difficile entrare in empatia con o capirci.

Toni: Ho scritto su come i malati cronici possano usare efficacemente internet (qui). Sono curioso di conoscere le tue opinioni su questo importante cambiamento in tutte le nostre vite. Internet ha fatto la differenza per te? Sei stato in grado di entrare in contatto con persone con una diagnosi simile? Ci sono pareri e svantaggi nell'usare Internet in modo medico?

Laurie: Internet e le piattaforme di social media hanno fatto un'enorme differenza per me e per tanti pazienti con malattie rare e croniche. In effetti, la prima cosa che ho fatto quando mi è stata diagnosticata era la ricerca di pazienti con PCD online, e ho trovato alcuni list-service e gruppi di Facebook. La malattia può essere incredibilmente isolante e Internet consente ai pazienti di connettersi e condividere storie, saggezza e consigli aneddotici e scambiare informazioni su fornitori e trattamenti. Le tecnologie Health 2.0 ci permettono anche di diffondere informazioni sulle sperimentazioni cliniche, spingere per il finanziamento e mobilitarsi in modi geografici e problemi di salute potrebbero non consentire altrimenti.

Per tutti i vantaggi, restano gli svantaggi. Per esempio, esperienze che possono essere esempi estremi di sintomi o traiettorie della malattia possono essere amplificate in un effetto "camera dell'eco", in cui le stesse informazioni potenzialmente fuorvianti vengono ripetute come se fosse la norma. Le informazioni personali possono essere percepite come consigli medici e i pazienti potrebbero adottare trattamenti che potrebbero non essere completamente controllati per sicurezza o efficacia. Solo perché è là fuori, non significa che la ricerca sia affidabile, e sostiene chi potrebbe non avere l'esperienza di ricerca per interpretare le informazioni potrebbe erroneamente interpretare erroneamente i dati. L'immediatezza di Internet è in contrasto con il ritmo della ricerca accademica e della pubblicazione, che passa lentamente dalla pubblicazione alla pratica clinica.

C'è sempre più responsabilità su di noi come pazienti e come sostenitori di discernere in ciò che leggiamo e condividiamo.

Toni: scrivi della discrepanza nel trattamento del dolore per gli uomini e per le donne. Per me è stata un'apertura straordinaria, ed è fondamentale per noi provare a cambiare questo. Puoi approfondire questa discrepanza e parlare di quali misure pensi che possiamo prendere per cambiare questa situazione?

Laurie: Le donne sono colpite in modo sproporzionato da molte malattie croniche, in particolare le condizioni di dolore cronico, che colpiscono il venticinque per cento degli americani. Considera solo alcuni dei numeri: le donne hanno tre volte più probabilità rispetto agli uomini di sviluppare malattie autoimmuni, due volte e mezzo più probabilità di sviluppare l'artrite reumatoide e nove volte più probabilità di essere diagnosticata con fibromialgia. Fino a 50 milioni di donne americane vivono con un disturbo del dolore trascurato, ciò che è scarsamente compreso e scarsamente studiato.

Le donne non solo hanno maggiori probabilità di sviluppare determinate condizioni di dolore, ma sono anche più sensibili al dolore. Sfortunatamente, la ricerca mostra anche che le donne hanno maggiori probabilità di espellere i loro sintomi come emotivi (un ritorno alla "malattia isterica") e di ricevere un trattamento meno aggressivo per i sintomi fisici quando vengono curati.

Resta ancora molto da fare in termini di comprensione dei meccanismi sottostanti del dolore, ma la ricerca suggerisce una combinazione di influenze fisiologiche e ormonali. Il modo migliore per dissipare miti e idee sbagliate su genere e malattia è con i fatti. La ricerca clinica basata sul sesso è la risposta: più comprendiamo come gli uomini e le donne provano dolore, meglio è.

La mancanza di educazione del medico sui disturbi del dolore femminile e sulla gestione del dolore appropriata è un problema, ei ritardi nella diagnosi e nel trattamento appropriati portano ad un peggioramento dei sintomi e al declino della salute sia fisica che mentale. Pertanto, una maggiore educazione e consapevolezza riguardo al genere e al dolore e alla formazione nella gestione del dolore aiuteranno anche gli operatori sanitari a soddisfare meglio le esigenze dei pazienti.

Toni: Grazie Laurie. Chiaramente abbiamo il nostro lavoro tagliato per noi su questo tema. Un'ultima domanda. Cosa ti ha spinto a scrivere una storia sociale di malattia cronica?

Laurie: si stima che 133 milioni di pazienti vivano con una malattia cronica e entro il 2025 tale numero raggiungerà 164 milioni. È responsabile di 7/10 decessi, oltre a ¾ di tutte le spese sanitarie. Non è qualcosa che accade ad altre persone – succederà alla maggior parte di noi, e ci sono ancora molti stereotipi persistenti sui pazienti con malattie croniche come deboli o in qualche modo meritevoli delle loro malattie che ho voluto esplorare e affrontare. Nel Regno dei Malati è una storia sociale di malattia cronica in America, perché ho scoperto che era impossibile separare le esperienze di convivere con la malattia fisica dalla cultura in cui vivono i pazienti: le nostre convinzioni e aspettative, le nostre scoperte scientifiche e scoperte, ecc. È diventata tanto una storia sociale di attivismo quanto una storia sociale di malattia, perché era altrettanto difficile stimolare i progressi nel trattamento e nella ricerca da parte dei pazienti e dei difensori che combattevano per loro.

Toni: Grazie, Laurie. Mi è piaciuto parlare con te e ho imparato tanto da questa intervista.

© 2013 Toni Bernhard

Nel regno degli infermi è disponibile su Amazon e Barnes & Noble.

Laurie ha un MAE e insegna salute e scienze alla Northeastern University. Il suo blog su Psychology Today si chiama "In the Kingdom of the Sick"

Toni è l'autore di tre libri: Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015); Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2013); e come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2010).

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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