La condizione che è stata per la maggior parte conosciuta negli Stati Uniti come "sindrome da stanchezza cronica" (CFS) e "encefalomielite mialgica" (ME) altrove, è una "malattia seria, complessa, multisistemica" di cui il mondo sanitario ha bisogno comprendere e accettare come "reale" come il primo passo per fare diagnosi – e quindi gestire correttamente – quella condizione, secondo un nuovo rapporto pubblicato dall'Istituto di Medicina (IOM).
Il rapporto dell'IOM, "Oltre l'encefalomielite magica / Sindrome da stanchezza cronica: ridefinizione e malattia", propone l'adozione di un nuovo nome, al fine di rispecchiare il sintomo che definisce la condizione, malessere post-sforzo: "malattia da intolleranza da sforzo sistemico" (SEID) , definito nelle popolazioni adulte e pediatriche come segue:
1. Una riduzione sostanziale o una riduzione della capacità di impegnarsi in livelli pre-malattia di attività lavorative, educative, sociali o personali che persistono per più di 6 mesi ed è accompagnata da stanchezza, che è spesso profonda, è di nuova o definitiva l'esordio (non per tutta la vita), non è il risultato di un eccessivo sforzo in atto e non è sostanzialmente alleviato dal riposo
2. Malessere post-sforzo (spesso descritto dai pazienti come un "incidente" o "collasso" dopo uno sforzo fisico o mentale ancora minore)
3. Sonno non ristoratore
4. Compromissione cognitiva e / o intolleranza ortostatica
Tuttavia, l'identificazione di questi sintomi in un paziente è solo l'inizio, poiché è anche importante per il fornitore di servizi sanitari accertare la frequenza e la gravità dei disturbi come malessere post-sforzo, sonno non ristorato e deterioramento cognitivo. Una diagnosi di SEID può essere fatta in modo più definitivo se un paziente ha questi sintomi almeno la metà del tempo con intensità moderata, sostanziale o grave. Il rapporto dell'IOM tenta di sottolineare che il SEID non dovrebbe essere relegato alla terra di disagio con quelle altre "diagnosi di esclusione", ma dovrebbe idealmente essere visto come una diagnosi che viene fatta attivamente. Si spera che i criteri diagnostici possano essere utilizzati con successo per determinare la diagnosi di SEID, anche nei pazienti che soffrono di altre condizioni che causano affaticamento.
Ci viene ora detto che tra 836.000 e 2.5 milioni di americani sono considerati pazienti affetti da SEID, utilizzando le varie definizioni ME o CFS, ma una stima dell'84-91% di loro non è stata ancora diagnosticata. Forse la presenza di ulteriori sintomi può sostenere l'accurata diagnosi di SEID: problemi gastrointestinali e genitourinari, mal di gola, teneri linfonodi ascellari / cervicali e sensibilità agli stimoli esterni, sono presenti in alcuni pazienti e possono essere utilizzati anche per supportare la diagnosi, secondo il rapporto dell'IOM.
Sfortunatamente, il rapporto non ha rivelato una terapia rivoluzionaria; infatti, il trattamento non è affrontato. Ciononostante, quasi altrettanto importante sarà l'ampio piano dell'OIM per la diffusione dei nuovi criteri, compreso il coinvolgimento delle organizzazioni professionali che rappresentano le cure primarie per adulti e pediatrici e gli specialisti della salute fisica e mentale.
Il rapporto è stato sponsorizzato dall'Ufficio per la salute delle donne nel Dipartimento della salute e dei servizi umani, dal National Institutes of Health, dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, dalla Food and Drug Administration, dall'Agenzia per la ricerca e la qualità sanitaria e dal Amministrazione della sicurezza sociale. La giuria composta da 15 membri, composta da esperti e non esperti nel settore, ha basato le loro conclusioni su una revisione completa della letteratura; testimonianze di pazienti, medici e ricercatori durante le udienze pubbliche tenute nel 2014; e, soprattutto per la maggioranza silenziosa dei pazienti affetti da SEID, quasi 1000 commenti pubblici.
Forse il paziente SEID ora non solo inizierà a essere diagnosticato, ma anche sentito.
