Pensando all'impensabile

Nel film del 1990, Awakenings , c'è una scena che ho sempre trovato agghiacciante. In esso, il Dr. Malcolm Sayer, un personaggio romanzato basato sul Dr. Oliver Sacks, visita con un esperto nel tentativo di comprendere la condizione (parkinsonismo postencefalitico) di un certo numero di pazienti nell'ospedale cronico dove lavora.

Questi pazienti erano sopravvissuti a un'epidemia di encefalite letargica verificatasi tra il 1915 e il 1926. Mentre osservano vecchie pellicole di pazienti che l'esperto ha visto, spiega cosa è successo a coloro che sono sopravvissuti alle fasi acute dell'infezione:

"Quelli che sono sopravvissuti, che si sono svegliati, sembravano bene, come se nulla fosse accaduto. Non ci siamo resi conto di quanto l'infezione avesse danneggiato il cervello. Gli anni passarono – 5, 10, 15 – prima che questi strani sintomi neurologici comparissero, ma lo fecero. Ho iniziato a vederli nei primi anni '30. Anziani portati dai loro figli. Giovani portati dai loro genitori. Non potevano più vestirsi, o nutrirsi. Non potevano più parlare nella maggior parte dei casi. Alcune famiglie impazzirono. Le persone che erano normali, ora erano altrove. "

Stando lì, guardando questi esseri umani sullo schermo, incapace di muoversi o comunicare, il dottor Sayer chiede: "Com'è essere loro? Cosa stanno pensando? "

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"Non lo sono." L'esperto replica: "Il virus non ha risparmiato le loro facoltà superiori".

Disturbato, le sfide del Dr. Sayer. "Lo sappiamo per certo?"

La risposta dell'esperto è ancora una volta diretta e affermativa, ma il Dr. Sayer continua a sfidare: "Perché?"

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A cui risponde l'esperto, in modo devastante: " Perché l'alternativa è impensabile. ”

La risposta dell'esperto, ad alcuni, può essere comprensibile. Alcuni possono anche guardare è empatico. Dopotutto, si sta mettendo nei panni dei pazienti, immaginando cosa deve sentirsi di essere loro. Chiaramente, non gli piace quello che vede quando lo fa, e quindi lo rifiuta. Ma, non posso considerarlo empatico. Non proprio. Perché?

È la via più semplice.

Rifiutare la realtà immaginaria di una condizione che ha trovato ripugnante ha spianato la strada a conseguenze devastanti per i pazienti in questione. Quando non credi che una persona pensi, o sia senziente, è la porta per credere di non essere umani. E credere che non siano umani fa parte della ragione di ciò che è accaduto a questi pazienti nella vita reale.

Il mondo ha voltato le spalle a loro. Scrivili. Li abbiamo relegati in istituzioni in cui solo i membri più devoti della famiglia avrebbero visitato o curato. Immagazzinato, come una volta Diane Sawyer ha detto, come "mobili umani".

Nel libro con lo stesso nome, il dottor Sacks, il vero medico dietro la finzione, ha affermato che alcuni dei suoi pazienti "avevano raggiunto uno stato di gelida disperazione simile alla serenità". Abbandonati da amici e familiari, erano "profondamente isolati" e "privato dell'esperienza". Un risultato impensabile per gli esseri senzienti che erano davvero – e gli atteggiamenti che respingevano la loro sensibilità erano parte di ciò che gli permetteva di accadere. Perché visitare qualcuno che gli esperti dicono che è essenzialmente "morto", una statua umana?

Qualcuno potrebbe chiedersi cosa potrebbe avere a che fare con l'autismo … beh, per me ha tutto a che fare con esso. Vedo questi tipi di atteggiamenti sprezzanti in tutta la comunità di autismo. In molti ambienti, il discorso sull'autismo è tutto intorno a ciò che non c'è e ciò che le persone autistiche "non possono fare" e porta a risultati devastanti.

Prendi, per esempio, un incontro che ho avuto alcuni anni fa. Un pomeriggio, mi sono trovato a parlare con una giovane donna che lavorava con i giovani, molti dei quali avevano bisogni speciali. Mentre facevamo chiacchiere, le ho chiesto di parlarmi del suo lavoro. Ha abbozzato le sue esperienze a grandi tratti, nel modo tipico con qualcuno che non conosci molto bene. Poi, improvvisamente si rivolse a me con grande animazione. Afferrandomi per un braccio, esplose: "E ODIO quelli autistici !! METTONO. "

Il mio mondo si è fermato. L'attacco fu così improvviso e virulento che mi tolse letteralmente il fiato. Inorridito, aprii la bocca per parlare e scoprii che non potevo. Tale è la crudeltà di perdere la parola sotto stress. Lo perdi quando ne hai più bisogno. Naturalmente, non aveva idea che stesse parlando con una persona autistica, che è una delle maledizioni di avere una versione meno visibile della condizione. Si ottiene un posto in prima fila per i sentimenti reali spesso modificati, la bruttezza che la gente mette in mostra quando pensano che nessuno stia ascoltando, almeno nessuno a cui importa.

Quando mi sono ripreso, le sabbie mobili della situazione sociale erano andate avanti senza di me. Ad oggi, però, ricordo esattamente quello che desideravo disperatamente gridare a lei quel giorno: "CONOSCETE quanto dolore deve avere un bambino per poterlo colpire in quel modo !?" Ma molte persone indossano guardalo in questo modo – non si presenta nemmeno a loro. Perché, secondo le opinioni di molti educatori ed esperti, le persone autistiche non possono mostrare empatia. Quello che segue è il presupposto che una persona che colpisce, come i bambini descritti da questa donna, lo faccia perché semplicemente non sanno (o non si preoccupano) dell'impatto del loro comportamento sull'altra persona.

Ma c'è una spiegazione alternativa. Dolore.

Lo guardo in questo modo. In ogni interazione, c'è un equilibrio tra dolore ed empatia. La maggior parte degli esseri umani, incluse le persone autistiche, non vuole danneggiare gli altri. Questa preoccupazione, tuttavia, è spesso bilanciata dalla quantità di dolore che proviamo. Ad esempio, una persona le cui mani vengono bruciate da una zuppa densa e bollente può spingere forzatamente un'altra persona fuori dalla strada per raggiungere il lavandino in modo che possano scortare le mani bruciate sotto l'acqua fredda. Pochi li giudicherebbero per questo. La persona spinta potrebbe non piacere, e potrebbe desiderare di trovare un modo meno doloroso per gestire la situazione, tuttavia riconoscono che la persona stava agendo per alleviare il dolore acuto e rimuovere se stessi da ulteriori danni. Che la loro empatia fu sopraffatta da un bisogno urgente.

Sfortunatamente, molte volte nel caso di una persona con autismo, il dolore e il danno che stanno attraversando non sono esternamente visibili. Senza una cornice di riferimento al mondo in cui vive la persona autistica – in cui cose apparentemente innocue come il buffet di un ventilatore possono sembrare carta vetrata, un urto accidentale può sembrare un colpo, e l'abbaiare di un cane può sembrare un calcio alla testa – l'idea del dolore è facilmente scontata o sottovalutata da un osservatore neurotipico. Soprattutto la persona in questione ha difficoltà con la comunicazione verbale e non verbale.

Se una persona non può dirti che sta soffrendo, e il loro linguaggio del corpo non dimostra che sta soffrendo, come faresti a sapere che lo sono? Se ti sentivi come se qualcuno ti stesse colpendo, il tuo primo istinto non sarebbe la difesa personale? Soprattutto se non avevi altri mezzi per chiedere alla persona di fermarsi?

Per me, sembrerebbe che la soluzione a una situazione del genere non sia quella di odiare la persona, o giudicarla per comportarsi in un modo che molte persone farebbero in circostanze simili, ma per cercare di capire la fonte del dolore e aiutare la persona a trovare un modo diverso, meno dannoso, per comunicarlo in futuro. Non ha senso? E, in effetti, se i loro livelli di dolore e stress sono cronicamente alti, non sarebbe in realtà più empatico per mantenere quell'equilibrio in equilibrio?

L'idea che certe persone manchino di qualità che "ci rendono umani", sia che si tratti di senziosità o di empatia, è quella che ha causato gravi danni nel corso degli anni in molti contesti. I ricercatori possono parlarne in teoria, ma in pratica l'idea che le persone autistiche manchino di empatia ha il pericoloso impatto, tra le altre cose, di ridurre l'empatia nei confronti del dolore delle persone autistiche.

Recentemente, la notizia ha fatto sapere che l'ONU sta chiedendo un'indagine su una scuola speciale di Massachussets per la tortura, dopo che una causa legale ha portato all'emissione di un video inquietante di un giovane che è stato scioccato dall'elettricità 31 volte nell'arco di 7 ore. Se assumiamo che il comportamento sia comunicazione e che i "comportamenti problema" siano spesso tentativi di comunicare stress e dolore, allora cosa significa quando "trattiamo" tali comportamenti in questo modo? Ha senso? Più precisamente, è umano? O c'è un modo migliore?

In effetti, anche quelli con disabilità nella comunità richiedono che noi evitiamo gli errori del passato. Come lo facciamo? Dobbiamo presumere competenza. Presuma la sensibilità. Presuma l'umanità.

Perché? Date le implicazioni, l'alternativa è impensabile.

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