Il dolore dell'autismo

Il sistema sanitario degli Stati Uniti è un miserabile fallimento in molti modi, in particolare nel nostro incapacità di fornire un aiuto appropriato a coloro che hanno grandi necessità. Troppo spesso, gli assassini di massa sono persone che hanno lottato con la malattia mentale ma non hanno mai ricevuto un aiuto efficace. Prima di indulgere nel pestare i nostri petti su quel particolare problema, ricordiamoci che il nostro gonfiato sistema di assistenza medica fallisce molti altri che non ricorrono alla violenza di massa – altri le cui malattie o disturbi sono talvolta denigrati o addirittura messi in dubbio da molti americani.

Voglio parlarvi di Kelli Stapleton, che è accusata di aver tentato di uccidere se stessa e sua figlia Isabelle il 3 settembre 2013.

Il 2 settembre 2013, Kelli Stapleton era una madre con un bambino che aveva urgente bisogno di aiuto. Sua figlia, Isabelle, è seriamente autistica. Issy è molto intelligente ma ha enormi difficoltà comportamentali e diventa fisicamente violenta quando non riesce a fare a modo suo. Gran parte della sua violenza è diretta a sua madre. Gli attacchi di Issy hanno messo Kelli in ospedale per due volte con lesioni cerebrali. Attacca sua madre molte volte al giorno.

Sebbene gli Stapleton avessero iniziato una terapia intensiva e costosa con Issy quando aveva due anni, all'età di 14 anni, Issy non era molto meglio. Era più grande di sua madre ma non meno aggressiva. Colpire era la sua risposta a essere detto "no" o essere negato tutto ciò che voleva. Colpire era la sua risposta alla noia. Non riusciva a stare ferma e non riusciva a trattenersi dal colpire qualcuno per trenta minuti alla volta.

Sembra che non ci siano dubbi sul fatto che Kelli e suo marito amano la loro figlia. Kelli ha trascorso quattordici anni come fervente avvocato, custode e talvolta terapeuta. Ha trascorso anni a cercare freneticamente aiuto. Ci sono altri due bambini nella famiglia – bambini che sono neurotipici – e il padre di Issy è un preside della scuola. A giudicare dal blog di Kelli, da Status Woe, e dalle mie stesse osservazioni dei genitori con bambini che hanno seri problemi mentali, sembra che i bisogni e i problemi di Issy fossero l'obiettivo principale della famiglia. Ed erano monumentali.

Non sottovalutare la gravità del problema. Come ha scritto Kelli: "Vivere con lei è oltre orribile. Ci sono scoppi d'ira urlanti, distruzione di proprietà, colpire, mordere, tirare i capelli e scalciare. È sempre forte e siamo sempre tesi a fare un duro colpo. "Sentiva che ogni lesione cerebrale era una piccola morte. La domanda non è mai stata se Issy l'avrebbe ferita di nuovo, ma quando .

Kelli ha anche scritto "Chiunque stia vivendo questo livello di aggressività deve poter chiedere aiuto e OTTENERLO !!!! Questi sono comportamenti PROBLEM. Comportamenti non "fastidiosi". Non comportamenti "fastidiosi". Non comportamenti "tipici". Questi sono comportamenti OHMYGODHOWDOPEOPLELIVELIKETHIS. "

La loro vita era infernale, costantemente sconvolta, sempre spaventata, immensamente frustrante.

Alla fine, Kelli riuscì a far accettare Issy in una struttura residenziale, il Great Lakes Centre for Autism Treatment and Research. Dopo aver valutato Issy – durante il quale Issy ha ferito tre dei loro lavoratori, distrutto un flauto e iPad, e rotto due dei telefoni della struttura – gli specialisti hanno stimato che avrebbe avuto bisogno di 240 giorni di trattamento residenziale prima che potesse essere rilasciata. La compagnia di assicurazioni ha dato loro 30 giorni. I lettori del blog di Kelli hanno donato abbastanza soldi per altri 20 giorni. La MESSA (Michigan Education Special Services Association) ha accettato di pagare altre 2 settimane per un totale di 64 giorni. Ogni giorno era $ 795.

Il 2 settembre, quando Kelli ha scelto Issy dal programma, pensava di avere tutto ciò di cui avevano bisogno per la prima volta in 14 anni. Avevano ottenuto una deroga da parte dello stato che avrebbe fornito a una persona di lavorare con Issy a casa e un'altra a scuola. Le persone a cui erano stati dati questi incarichi erano desiderose di seguire la formazione in modo che potessero continuare ad attuare il piano che il Centro dei Grandi Laghi aveva formulato, che stava funzionando. L'insegnante di educazione speciale della scuola in cui lavorava il padre di Issy – dove Issy aveva amici – non amava il piano e lo riteneva impraticabile. Ha avuto un incontro urlante con Kelli e, il giorno dopo, gli Stapleton hanno detto che la loro figlia non poteva frequentare la scuola dopotutto. La loro unica opzione rimanente era che Kelli si trasferisse a 3 ore di distanza, vicino al Centro dei Grandi Laghi, e iscrisse Issy in una scuola lì. Ciò significherebbe lasciare gli altri suoi figli e suo marito e qualsiasi parvenza di una vita personale che ancora aveva. Kelli si è incolpata di questo cambiamento di eventi e si è sentita in colpa per aver discusso con l'insegnante e l'ha alienata.

Il 3 settembre Kelli ha scritto: "I tempi disperati richiedono misure disperate. Sono stanco del suo autismo che la sta derubando di una vita. Sono stanco di prendere tutte le nostre risorse (tempo, denaro, energia, tutto). Sono stanco di morire lentamente con ogni lesione cerebrale traumatica. Ma soprattutto, sono così MALEDETTO a guardare mio marito, un brav'uomo, lavorare sodo e non andare mai avanti. Non può tenere la sua famiglia al sicuro e non può aggiustare la figlia distrutta. Merita di tornare a casa e abbracciare la sua famiglia, pagare le bollette, prendere a calci il cane (è uno scherzo) e fare ciò che fanno gli uomini buoni.

Gli altri nostri figli meritano tutto il tempo che non sono stati in grado di ottenere dai loro genitori. Tutta l'attenzione che meritano. Tutto l'aiuto con i compiti che possono usare. Sono sorprendenti. Meritano di avere un'infanzia.

Quella povera donna che ha chiamato. Non aveva idea di quando mi ha chiamato per darmi la notizia "non così buona" che stavo ballando così vicino al limite. [Questo è stato illustrato con una foto di una donna in piedi su una sporgenza della finestra, guardando in basso.]

Cosa fai quando hai fatto tutto ciò che puoi fare? Quando ogni decisione è fuori dalle tue mani?

Capisco perché i prigionieri fanno scioperi della fame.

Capisco perché i monaci tibetani ricorrono all'auto immolazione ".

La paglia si era rotta. Nessuno ha colto sul palese indizio che Kelli fosse un suicida, anche se ne aveva parlato in precedenza e si era etichettata come affetta da affaticamento da battaglia.

Quindi portò sua figlia in una zona remota del furgone della famiglia, chiuse i finestrini e chiuse a chiave le porte e accese due fuochi a carbone che avrebbero prodotto CO2. Allarmato da una strana telefonata di sua moglie, suo marito ha chiamato la polizia che ha trovato il furgone. Kelli e Issy erano entrambi svenuti ma ancora vivi. Entrambi si stanno riprendendo e Kelli viene trattenuto senza cauzione con l'accusa di tentato omicidio.

Molte persone hanno bloggato o scritto articoli di giornale su questo evento. Ho letto che Kelli non aveva più niente da dare, aveva esaurito tutte le sue riserve e le sue energie, e aveva sentito – non in modo irragionevole – che Issy non avrebbe mai ottenuto l'aiuto di cui aveva bisogno. Si è anche incolpata di questa mancanza, invece di incolpare un sistema che le ha frustrato ogni sforzo. Sono profondamente rattristato ma non sorpreso che volesse uccidersi e, credo, sentì che nessun altro si sarebbe preso cura di Issy dopo la sua morte. Non c'era altra risposta, nessun altro dove andare, nessun caso da difendere.

Altri criticano Kelli come auto-esagerazione, di non amare il figlio, di commettere un peccato imperdonabile. Sebbene non scusino in alcun modo il tentato omicidio con cui è accusata, ho un'immensa simpatia per Kelli. Aveva fatto tutto ciò che poteva fare. Non potevo aspettarmi di più e sentivo che avrei potuto fare molto meno. Continuava a sperare finché poteva e, quando ogni speranza era sparita, scelse l'opzione migliore che poteva vedere per se stessa e la sua famiglia.

Gli Stapleton furono derubati delle loro vite, della loro felicità, della loro normalità, non da Kelli ma da una malattia viziosa e da un sistema insensibile e inadeguato che negava a coloro che ne avevano bisogno disperatamente un trattamento disponibile e apparentemente riuscito. Possiamo lasciarlo continuare?