Rendere visibile l'autismo grave

A settembre, ho pubblicato estratti da post di Facebook da parte dei genitori che descrivono le tremende menomazioni e le sfide dei loro bambini gravemente autistici. In nessun caso sono l'unico ad essere coinvolto in questo tipo di documentazione: diversi blogger ben noti, tra cui Autism Daddy, Harold Doherty e David Royko, scrivono anche su questo argomento. Ma, per qualche ragione, l'autismo severo è ancora costantemente ridotto al minimo e travisato, i suoi deficit neurologici significativi sono persino rielaborati come il fallimento dei genitori a capire e soddisfare i bisogni dei loro figli.

Perché le parole non bastano, in particolare quando si tratta di una condizione che è così estranea e inimmaginabile per coloro che non hanno interagito con essa in prima persona. Ho sempre pensato che ciò di cui avevamo bisogno, ciò che potrebbe davvero aiutare a far avanzare il dialogo

Fonte: Bruce Hall, usato con permesso

tra il pubblico, i responsabili politici e tutte le parti interessate nella comunità di autismo sta mostrando in qualche modo di cosa stiamo parlando quando parliamo di autismo a basso funzionamento.

Ora, sono in corso due progetti con quell'obiettivo esatto. Il primo è il libro Immersed: Our Experience with Autism , di Bruce e Valerie Hall.

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Accompagnando i brevi brani di Valerie sull'innalzamento di due gemelli con autismo severo ci sono oltre 170 immagini di Bruce, un fotografo legalmente cieco il cui lavoro è stato pubblicato su libri di testo, riviste e diversi musei, incluso il Museo Nazionale di Storia Naturale allo Smithsonian. Bruce cattura i momenti gioiosi dei suoi figli, ma descrive anche il loro isolamento, la loro autolesionismo, la loro agitazione e i loro interessi severamente limitati.

Il secondo è il documentario Aging Out del cineasta e genitore Melissa Collins-Porter, che parla della paralizzante mancanza di servizi disponibili per i giovani adulti autistici una volta raggiunti i 21 anni. Collins-Porter presenta adolescenti con una gamma di menomazioni nel suo trailer – alcuni sono verbali, altri no – ma tutti hanno una significativa disabilità intellettiva (come il 40% della popolazione autistica) e richiederanno una vita di cure significative.

Poiché i media mainstream tendono a concentrarsi su storie positive – come i bambini autistici che raggiungono obiettivi, vendono la loro arte o si esibiscono con le celebrità – questi progetti cercano il sostegno del pubblico. Anche se non puoi aiutare, guarda il trailer e controlla le pagine del libro di esempio. Forse se questi sono ampiamente diffusi possiamo iniziare a riconoscere le decine di migliaia (o più) di bambini e adulti autistici permanentemente e profondamente danneggiati – che soffrono di disabilità intellettiva, linguaggio minimale e comportamenti pericolosi, tra cui aggressività, autolesionismo, distruzione di proprietà , pica e fuga – e smettere di fingere che il funzionamento sia una dimensione fluida perché, come dice un auto-sostenitore, è "ad alto funzionamento" un momento e "a basso funzionamento" il successivo. "Il funzionamento alto e basso non sono ovviamente il termini più tecnici, ma servono uno scopo importante nell'identificare i gruppi con sfide, prognosi e bisogni di supporto molto diversi. Poiché il governo elabora una politica che incide sui servizi terapeutici, educativi, professionali e residenziali a disposizione di tutti coloro con disabilità dello sviluppo, è fondamentale che queste differenze siano riconosciute, rispettate e soddisfatte.

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