Potrei passare le ore
Conferrin 'con i fiori
Consultando la pioggia
E la mia testa mi farebbe graffiare
Mentre i miei pensieri erano indaffarati
Se solo avessi un cervello
– "Se avessi solo un cervello", Mago di Oz, 1939
Con le scuse al defunto Ray Bolger, lo spaventoso e peripatetico Spaventapasseri del Mago di Oz di L. Frank Baum, per quelli di noi con Alzheimer – le fasi iniziali, medie e avanzate – la malattia è una corsa sull'arcobaleno. Le nostre teste sono piene di cose.
All'inizio il torpore come il torpore arriva e passa con il movimento di un interruttore, poiché la sinapsi fallisce nel suo segno. Poi, a metà e in seguito, oltre l'espressione, il blackout si accende come la notte.
Se solo avessimo un cervello.
Il morbo di Alzheimer, che devasta tutti i dati demografici, eppure preda di neri, latini e donne, è un completo silenzio degli agnelli che ruba il cervello – inizialmente con incrementi passivi come l'erba che cresce – di tutta la memoria, di sé e di risoluzione.
Annibale può essere fermato. Ma ci vorranno gli sforzi collettivi, guidati, cerebrali di ricercatori, operatori sanitari, il Congresso e il pubblico in generale per uccidere il demone. Inizia con il reclutamento di un esercito. Tuttavia, si aspetta una vittoria di Pirro all'inizio. Conosco bene la linea del fronte. Il morbo di Alzheimer ha consumato la mia famiglia – mio nonno materno, madre, zio paterno e padre – e ora mi sta seguendo. Mi è stato diagnosticato a 59 anni. Questa non è la malattia di tuo nonno.
"Questa è una battaglia che vinceremo perché ne perderemo tanti lungo la strada", afferma George Vradenburg, co-fondatore della Global Alzheimer's Platform (GAP) Foundation e UsAgainst Alzheimer's. Membro del Consiglio mondiale per la demenza, del Consiglio per le relazioni estere e ex alto dirigente di CBS, FOX e AOL / Time Warner, Vradenburg è un guerriero nella lotta contro l'Alzheimer e pragmatico quanto feroce.
"La ricerca ci darà alcuni spunti", afferma Vradenburg, "ma per sviluppare farmaci allo stato dell'arte per ritardare i sintomi dell'Alzheimer e, in definitiva, fermare la malattia, avremo bisogno di legioni di individui nelle sperimentazioni cliniche. La prima persona guarita da Alzheimer sarà in una sperimentazione clinica.
"Questo è solo l'inizio dell'inizio della lotta; ora siamo impegnati con il nemico, che ha avuto la sua corsa sul campo. Abbiamo appena raccolto le nostre armi, ma abbiamo iniziato a impegnarci ".
A tal fine, Vradenburg, il presidente della Fondazione GAP John Dwyer, e il dott. Michael Weiner, principale ricercatore del Brain Health Registry (brainhealthregistry.org), hanno unito le forze per sviluppare il primo sondaggio online condotto da Harris Poll per determinare quanti americani sono disposto a partecipare alle prove cliniche di Alzheimer. I risultati, appena rilasciati, sono davvero incoraggianti, tuttavia, vi è una chiara disconnessione, sinaptica nel suo confronto, tra coloro che si sono impegnati in studi clinici sull'Alzheimer e coloro che sono disposti a farlo, o lo considerano.
La GAP Foundation sta lavorando sodo collegando i punti che mostrano tassi di partecipazione clinica fino ad oggi inferiori al 10 percento, e risultati di sondaggi che confermano che il 60 percento degli americani è disposto o prenderebbe in considerazione la partecipazione a una sperimentazione clinica.
Tra gli altri risultati chiave:
Vrandenburg parla dell'incapacità di fornire agli americani più volentieri informazioni e strumenti più facili e meno intimidatori per la partecipazione sarà la differenza tra la vittoria e la sconfitta in questa malattia. In un'istantanea, a più di cinque milioni di americani è stato diagnosticato l'Alzheimer, con un bilancio annuale di almeno mezzo milione di persone, ben oltre il numero di vittime della morte nera del 12 ° secolo. Si prevede che il numero diagnosticato di Alzheimer salirà a 7,1 milioni in meno di 10 anni ea 135 milioni in tutto il mondo entro il 2050. Aggiungi al bilancio le decine di milioni di caregiver che affrontano da sole le sfide per la salute decimanti e più di $ 230 miliardi in aumento dei costi sanitari, che dovrebbe salire a $ 1,1 trilioni nei prossimi 34 anni, e si ha una visione di parole che si avvicina ad Armageddon.
Chi vorrebbe?
Se solo avessimo un cervello.
"Il morbo di Alzheimer è un problema di dimensioni del cancro", afferma Vradenburg, notando che il morbo di Alzheimer è la sesta causa di morte negli Stati Uniti, l'unica malattia in ascesa e l'unica per la quale non esiste fondamentalmente alcuna cura.
Eppure l'Alzheimer impallidisce rispetto ai finanziamenti per il cancro a livello federale, un contrasto 6 a 1. I finanziamenti per la ricerca sul cancro ammontano a più di $ 6 miliardi all'anno, mentre la ricerca di Alzheimer oggi è finanziata a circa $ 900 milioni, con prospettive di $ 300- $ 400 milioni di aumento del Congresso per il prossimo bilancio fiscale – incoraggianti, ma ancora lontani dal marchio per fermare una malattia il pubblico ha difficoltà a cogliere, è in diniego o si concentra solo sul drive-by.
Prendere sul serio l'Alzheimer quando si incontra qualcuno con la malattia, molti, stereotipati, sembrano anticipare qualcosa di simile alla scena da bar inquietante fuori dal mondo nell'originale Star Wars. Neanche vicino. Il visual è più simile alla sitcom di Michael J. Fox, "Family Ties". Nell'Alzheimer non ci sono cicatrici da operazioni, né profondi effetti della chemioterapia. A prima vista, a volte, nelle prime fasi, ci sono poche manifestazioni visive a occhio nudo. Tuttavia, non puoi rimuovere un cervello.
Oggi non sto sostenendo di spendere un centesimo in meno per la ricerca per cancro, malattie cardiache, AIDS, SLA, autismo, depressione o qualsiasi numero di malattie vili. In realtà, molto più deve essere appropriato. Conosco le paure del cancro; Mi è stato diagnosticato anche questo. Voglio solo che l'Alzheimer ottenga il dovuto.
Quindi, come possiamo vincere sul fronte dell'Alzheimer? Prendendo in modo proattivo una pagina dal sondaggio pionieristico di GAP e registrandoti gratuitamente al Brain Health Registry per saperne di più sulle sperimentazioni cliniche. Non devi essere diagnosticato con l'Alzheimer per farlo. È stato detto che nei prossimi 25 anni ci saranno due tipi di persone nel mondo: quelli con l'Alzheimer e quelli che si prendono cura di qualcuno con la malattia. Il Brain Health Registry (BHR) raccoglie i dati dei volontari che hanno registrato e completato questionari e test cognitivi sul proprio sito web. BHR cerca di ridurre il costo del reclutamento dei pazienti per le sperimentazioni cliniche attraverso la creazione di un ampio pool online di potenziali candidati pronti per la sperimentazione.
Solo pochi colpi di tastiera potrebbero portare questa nazione sulla strada del trionfo sull'Alzheimer. Se stai sperimentando una perdita di memoria che sconvolge la tua vita quotidiana, cerca aiuto. Fai il test.
Come lo Spaventapasseri cantò al momento giusto:
"Non sarei solo un nuffin '
La mia testa è piena di roba
Il mio cuore tutto pieno di dolore
Vorrei ballare e essere felice
La vita sarebbe un ding-a-derry
Se avessi solo un cervello "
E sì, non c'è posto come a casa …
L'ultimo libro di Greg O'Brien, "On Pluto: Dentro la mente di Alzheimer", ha vinto il Beverly Hills International Book Award 2015 per la medicina, l'International Book Award 2015 per la salute, ed è anche finalista di Eric Hoffer International Book Award, come finalista per gli USA Best Book Awards. O'Brien è anche il soggetto del cortometraggio "A Place Called Pluto", diretto dal pluripremiato regista Steve James, online su livingwithalz.org. "All Things Considered" di NPR sta girando una serie sul viaggio di O'Brien, online su npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, e PBS / NOVA ha seguito il viaggio di Pluto nel suo documentario di Alzheimer rivoluzionario, "Può essere fermato il morbo di Alzheimer. "O'Brien è stato membro del gruppo consultivo dell'Associazione Alzheimer per l'insorgenza precoce del morbo di Alzheimer ed è un paziente sostenitore del Cure Alzheimer's Fund di Boston e dell'illustre Usagainst Alzheimer di Washington, DC.
