Quindi, dopo tutto, Jerry Seinfeld non è autistico. Alla domanda sulla sua controversa autodiagnosi da parte di un reporter di Access Hollywood la scorsa settimana, Seinfeld ha affermato in modo definitivo: "Non ho l'autismo. Non sono nello spettro. "
Rispetto completamente Seinfeld per non aver avuto paura di ribaltare la sua posizione una volta che ha realizzato la sua dichiarazione precedente presa alla lettera quando sembra che stesse parlando in senso metaforico: "Stavo solo guardando questo film su [autismo] e pensavo, perché sono in relazione con qualcosa ? "Chiarì. "Mi sono collegato ad esso a un certo livello. Questo è tutto ciò che stavo dicendo. "
Seinfeld è tutt'altro che solo nel suo uso occasionale di termini strettamente definiti dall'arena della salute mentale. L'avvocato Rebecca Fuoco ha recentemente pubblicato un articolo su Huffington Post su questo stesso problema. "Usare nomi o acronimi di malattie mentali per ipercolulare innocue idiosincrasie ed esperienze è diventato pervasivo nel nostro dialogo culturale", ha osservato.
Fuoco non includeva l'autismo nella sua lista di esempi – concentrandosi invece su OCD, PTSD e schizofrenia – ma con molta facilità avrebbe potuto avere. Nel 2012, la rivista di New York pubblicò un pezzo di Benjamin Wallace su esattamente questo, come "Asperger" e "autismo" sono diventati una "scorciatoia dello shopping one-stop per il marito a scatti, il plutocrate socialmente inetto, il capo privo di tatto, il bambino prodigio senza amici, il criminale spietato … un oscuro ibrido di testa d'uovo e distaccato. "
Ma per quanto sia allettante gettare le etichette diagnostiche, è un gioco pericoloso – come ha scoperto Seinfeld quando ha affrontato un assalto di critiche da parte di genitori i cui bambini autistici soffrono di danni devastanti. Fuoco concorda: "È importante porre fine a questa tendenza … perché rendere questi riferimenti irriverenti (1) banalizza quanto possono essere devastanti le malattie e (2) perpetua miti e incomprensioni".
È anche fondamentalmente disonesto. "Avere la sindrome di Asperger non ti dà quella di Asperger", sostiene un terapeuta citato nel saggio di New York . E sebbene il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali non riconosca più Asperger come una diagnosi separata, i criteri diagnostici per il disturbo dello spettro autistico sono molto chiari, richiedendo che i sintomi "causino una menomazione clinicamente significativa nelle aree sociali, lavorative o di altre importanti aree del funzionamento corrente. . In altre parole, coloro che sostengono che l'autismo è solo una differenza, non una disabilità, sono errati per definizione. Se i sintomi di una persona non sono disabilitanti – che ritengo sia un sinonimo di "danno clinicamente significativo" – allora non soddisfa i criteri per una diagnosi di autismo. Questo non vuol dire che non ci siano individui con autismo ad alto funzionamento, perché ovviamente ce ne sono molti. I loro sintomi possono essere meno invalidanti di quelli che si trovano nella fascia più severa dello spettro, ma sono spesso isolati, con conseguenti opportunità sociali e occupazionali limitate. Uno studio del 2013 ha rilevato che oltre l'80% degli autistici di età compresa tra i 21 e i 25 anni viveva ancora a casa.
Cosa fare? Sfortunatamente, non penso che ci sia molto che possiamo fare per riscattare la parola "autismo". Il pubblico generale è molto più probabile che associ ora stranezza, anche brillantezza con l'autismo rispetto alle profonde sfide più spesso affrontate da chi ha il disturbo, che sono spesso disabile intellettualmente (40%), non verbale (25%), aggressivo e / o auto-pregiudizievole (50%) e incline al pericoloso vagabondaggio (50%). Ma la polemica di Seinfeld ha sollevato un grido che ho sentito prima, per annullare il lavoro del DSM-5, che ha fuso Asperger, PDD-NOS e Sindrome di Rett nella diagnosi più ampia di autismo. "Quello che sto proponendo", ha scritto Marie Myung-OK Lee a Salon , "separa la parte ad alto funzionamento dello spettro – forse chiamandolo qualcos'altro – in modo che possiamo concentrarci sul problema urgente e incombente a portata di mano." Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation, crede che sia un grave autismo che ha bisogno di un nuovo nome: "Se i sostenitori dell'autismo autistico sono così orgogliosi del loro autismo, possono mantenere il termine. Potremmo quindi scegliere una nuova parola per descrivere il tipo di autismo che è implacabile, aggressivo, offensivo, doloroso, costante e travolgente ".
Questo tipo di classificazione è usato in altri disturbi, specialmente quelli che, come l'autismo, cadono lungo un ampio continuum. Molte persone hanno diversi gradi di disabilità visiva, ma solo quelli alla fine dello spettro sono ciechi. Quegli individui che soddisfano le definizioni cliniche di sordità o obesità hanno certamente alcune cose in comune con coloro che sono sordi o sovrappeso, ma la gravità di questi casi richiede un maggiore sostegno e intervento, e ognuno apprezza facilmente tali differenze.
Questo cambiamento non solo chiarirebbe le cose per il pubblico in generale, ma credo davvero che porterebbe la pace nella comunità di autismo enorme e profondamente divisa. Autistici autodifesa e genitori di bambini gravemente autistici sono costantemente in guerra per capire se l'autismo debba essere curato o meno e quali siano i migliori tipi di trattamenti, strategie educative e accomodamenti che dovremmo perseguire con i nostri budget locali e federali sempre limitati. Separare queste diagnosi permetterebbe a coloro che sono più colpiti da ognuno di perseguire l'agenda più appropriata, il che sembra sarebbe una vittoria per tutti.
