Questa settimana, Caren Zucker e John Donvan In a Different Key – La storia dell'autismo è in vendita. Il libro ha suscitato qualche discussione con le sue storie. Uno riguarda uno scambio tra Ari Ne'eman, fondatore dell'Autistic Self Advocacy Network, e Liz Bell, moglie di (allora) senior VP presso Autism Speaks e genitore di un adolescente con insufficienza autistica piuttosto significativa.
In questa scena tratta dal libro, Ari si avvicina a Liz e la impegna:
… La sua determinazione e la sua integrità come attivista erano inattaccabili. Ha rifiutato di tritare le parole, di fudge i fatti, o di fare commedie per l'affetto del suo pubblico. Anche faccia a faccia con una mamma autistica, il cui totale amore per il suo bambino e la disperazione per il suo futuro avrebbe dovuto essere una prova, Ne'eman era irremovibile. Non sussultò, offrì empatia o attenuò il suo tono. Sperimentando ciò, Bell tornò a casa pensando che le persone che ancora dubitavano seriamente che Ne'eman avesse vere menomazioni autistiche erano sbagliate. La totale impenetrabilità di cui era stata testimone le sembrava non riflettere semplicemente le convinzioni di Ne'eman, ma anche l'incapacità di assumere un punto di vista diverso dal suo. Questo, lo sapeva, era considerato un classico tratto autistico -uno che Simon Baron-Cohen aveva definito "mentalità del cervello".
Descrivendo il passaggio nella sua recensione su Vox, Ari ha scritto:
Si rimane con l'impressione che una persona autistica che esprime un'opinione contraria forte è mentalmente cieca, mentre un ricercatore o genitore che lo fa è semplicemente passionale.
Essendo stato intorno sia a Liz che ad Ari, so che entrambi sono in possesso di punti di vista forti, tenuti in buona fede. So anche che molti dei loro punti di vista sono contrari. Non sono sorpreso che non fossero d'accordo, ma era giusto che Liz accusasse il "fallimento dell'interazione" di una presunta disabilità di Ari?
Nella storia originale, Liz solleva un punto valido. Qualsiasi persona con diagnosi di autismo avrà per definizione un certo grado di difficoltà che integra automaticamente altri punti di vista, perché la nostra capacità di percepire i sentimenti degli altri è debole.
Ma questo ha due vie. Molte istanze di autismo hanno un componente ereditato. Quando i bambini sono autistici, uno o entrambi i genitori fanno spesso parte di ciò che i medici chiamano il più ampio fenotipo autistico. Significa che hanno alcuni tratti dell'autismo, ma non necessariamente sufficienti per una diagnosi. Dato che stiamo parlando della storia dell'autismo, consideriamo che sia Asperger che Kanner hanno notato tratti autistici nei genitori dei primi bambini che hanno diagnosticato, negli anni '30, anche se nessuno dei genitori ha detto "Sono come mio figlio “.
Pertanto, senza commentare specificamente Liz e Ari e quello scambio, potremmo dire che i genitori di bambini autistici e sostenitori autistici possono avere ciascuno delle difficoltà legate all'autismo vedendo il punto di vista dell'altro. Per essere onesti, dobbiamo riconoscere che la "cecità correlata alla disabilità" taglia in entrambi i modi se i genitori vengono diagnosticati o meno. Ma non è tutto. Se i genitori NON fanno parte del più ampio fenotipo autistico, avranno quindi un'incapacità intrinseca di vedere il punto di vista autistico semplicemente perché non sono autistici. Quindi questo tipo di reciproca cecità nei confronti dell'altro è probabilmente la regola, non l'eccezione.
Possiamo riassumere in questo modo. Come vedi, la passione e l'opinione non entrano in essa:
Poi c'è la questione della prospettiva. La storia originale è raccontata dal punto di vista di Liz, e in questo senso ha l'ultima parola. La storia avrebbe potuto facilmente essere raccontata dal punto di vista di Ari, nel qual caso quell'onore sarebbe andato a lui. C'è un "modo giusto" per dirlo?
In particolare, il genitore dell'autismo dovrebbe avere l'ultima parola naturalmente? Questa è una delle cose che contesta Ari. Dal punto di vista dei genitori, spesso sentono di conoscere meglio il loro bambino e li trattano con amore e compassione. Dal punto di vista di Ari, ha sentito troppe storie di giovani con autismo che sono stati feriti gravemente da terapie sbagliate e trattamenti gestiti dai genitori in nome dell'amore, della compassione e del desiderio di "cura".
Dieci anni fa, i giovani autistici autistici di oggi erano bambini senza voce, i cui genitori stavano parlando a loro nome. Il fatto che oggi parlano con tanta passione mi dice che non sono d'accordo con molte delle scelte fatte dai genitori per loro, anni fa.
Se i giovani autistici concordassero con le scelte di trattamento dell'autismo dei loro genitori, non avremmo la polemica che è scoppiata oggi.
Parte di questo è il disaccordo universale tra adolescenti e genitori, crescendo. E alcuni sono fondati sui genitori che non capiscono i loro figli autistici, o che hanno idee fuorvianti su cosa (noi) potremmo diventare. Vedi l'esempio sopra come spiegazione.
Quando ascolto il numero di giovani sostenitori autistici che si esprimono contro le terapie o gli atteggiamenti di autismo guidati dai genitori che non hanno gradito, devo mettere in discussione la narrativa "i genitori sanno meglio" che ha prevalso in molti ambienti.
Ho avuto una conversazione simile con un genitore l'altra settimana, in cui ha parlato di scegliere una casa di gruppo per il suo figlio adulto autistico. Dissi: "Perché l'hai scelto? Perché non può scegliere il proprio posto in cui vivere? "
"Non può," rispose lei. "I suoi deficit cognitivi sono troppo gravi."
Ho avuto difficoltà a crederci. I miei cani possono scegliere il posto in cui vogliono dormire, e non sono verbali con un QI piuttosto basso. Eppure non hanno difficoltà con quella scelta. In effetti, la maggior parte degli animali sceglie un posto dove dormire da solo. Dovevo credere che il suo bambino autistico manchi di quell'abilità? Sapevo che era possibile, ma sapevo anche che era improbabile. Ma stavo usando "probabilmente" per calpestarla quando in realtà suo figlio era l'eccezione?
La mamma mi ha assicurato che era il caso. Accettare il suo punto di vista significava presumere una grave incompetenza. La mia opinione – che è la visione tradizionale del movimento per i diritti dei disabili – presuppone competenza. Mi ha fatto piacere che questa fosse solo una conversazione, e io non ero un ufficiale di corte che decideva il destino di sua figlia.
Il fatto è che, quando formuliamo queste ipotesi, inevitabilmente ci sbagliamo un po 'di tempo. E forse questa mamma ha un figlio che non può davvero scegliere dove sdraiarsi e riposare. Ma come estraneo, sostenendo l'autistica come gruppo, presumo che "mamma sappia meglio" o presumo che l'individuo autistico possa decidere o almeno esprimere preferenze?
I sistemi di assistenza legale e sociale dell'America presuppongono che i genitori conoscano meglio, a meno che non sia indicato diversamente. Presumiamo anche che le competenze individuali prendano decisioni basilari, a partire dagli anni dell'adolescenza. Questi ideali possono entrare in conflitto, nelle situazioni genitoriali di autismo in cui esiste una presunzione di disabilità cognitiva.
Nella sua recensione, Ari ha toccato una questione delicata che è affrontata da giudici, assistenti sociali e chiunque altro sia coinvolto con gli autistici diventando adulti. E naturalmente è un problema in evoluzione tra autistica e genitori.
Ogni volta che i responsabili delle decisioni sbagliano a nome delle persone disabili, queste persone soffrono. Credo che questo sia un problema che è meglio risolvere comprendendo, non dividendolo in campi separati. È una cosa difficile e viene affrontata al meglio lavorando insieme, non smantellando, ognuno supponendo di conoscerlo meglio. Il meglio è spesso una via di mezzo trovata dalla collaborazione. Anche quando i genitori conoscono i loro figli, le persone autistiche sanno di essere autistiche. Entrambi informano e hanno valore.
Quando altre persone si prendono carico delle nostre vite, possono portarci in alcuni posti veramente brutti. Anche Donvan e Zucker lo toccano, e diciamo che non sarebbe mai successo in America, ma non lo so. . .
Voglio ringraziare Caren e John per aver portato la discussione in primo piano, con il loro libro e per tutti gli altri per continuare il dialogo.
Che ne dici?
John Elder Robison
John Elder Robison è un adulto autistico e difensore di persone con differenze neurologiche. È l'autore di Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby e Switched On. È membro del comitato di coordinamento per l'autismo interaziendale del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti e di molti altri consigli sull'autismo. È co-fondatore del TCS Auto Program (una scuola per adolescenti con problemi di sviluppo) ed è il Neurodiversity Scholar in Residence presso il College of William & Mary a Williamsburg, in Virginia.
Le opinioni espresse qui sono sue. Non c'è alcuna garanzia espressa o implicita. Durante la lettura di questo saggio può darti spunti di riflessione, in realtà stampare e mangiare può farti star male
