L'ho capito di persona mentre passavo del tempo con la dottoressa Warrenetta Mann, una delle mie colleghe al College of William & Mary. Warrenetta è il direttore del centro di consulenza della nostra università e ci siamo conosciuti attraverso il nostro impegno comune a rendere il nostro campus più amichevole per gli studenti dei neurodiversi.
Questo è un argomento particolarmente importante per me, come un adulto autistico. Le credenziali del college sono sempre più essenziali per un lavoro ben retribuito, ma l'università, oggi strutturata, è un posto difficile per gli studenti con autismo e altre condizioni del neurodiverso.
Warrenetta e io siamo della stessa generazione, il che significa che entrambi siamo cresciuti negli anni sessanta nel sud segregato. Ma è qui che finisce la somiglianza. Perché io sono un grande maschio bianco, e lei è una femmina nera minuta. Data questa disparità, potresti aspettarti che sarei stato quello con tutta la sicurezza, la potenza e il vantaggio. Ti sbaglieresti.
Warrenetta è istruita e articolata. Si presenta come sicura, sicura di sé, orgogliosa di tutte le cose che non potrei mai sentire me stesso. Dove ha conseguito il dottorato in un college superiore, sono stata licenziata dalla scuola superiore al decimo anno. È diventata una star nell'aria rarefatta del mondo accademico; Sono diventato un ingegnere fuorilegge per band rock-and-roll. Poteva parlare con chiunque, ma non potevo nemmeno parlare con qualcuno come lei quando avevo 18 anni.
Queste sono alcune differenze piuttosto sorprendenti. Eppure molti li licenzieranno, dicendo che sono solo perché sono autistico e lei non lo è, come se fosse una spiegazione completa e completa. Non è. Se c'è una risposta semplice, sarebbe che Warrenetta avesse un'immagine positiva di sé e la sicurezza di fare un passo avanti, e io no. Quello non era il risultato dell'autismo; è stato il risultato del sostegno della comunità. Nell'infanzia di Warrenetta, la famiglia e la comunità erano dietro di lei. Nella mia vita, non c'era supporto da nessuno dei due.
Considera la nostra infanzia e come le nostre rispettive comunità ci hanno trattato. Come una persona di colore nel sud, Warrenetta era un bersaglio per il razzismo ovunque andasse. C'erano fontane d'acqua colorate e bagni durante la mia infanzia, con alcuni che rimanevano nelle sue. Anche con il passaggio della legislazione federale sui diritti civili, alcuni impiegati hanno sorriso mentre si rifiutavano di servire le persone di colore. Ho visto quelle cose di passaggio, ma ero bianco e non erano dirette a me. Ero perplesso, ma non ero ferito da loro. La sua situazione era molto diversa.
Qualche anno fa, se me lo avessi chiesto, avrei detto che non ero molto influenzato dalla discriminazione. Ora so che non è così. Potrei non essere stato preso di mira per il mio colore della pelle, ma sono stato identificato allo stesso modo, per il mio comportamento. I bambini la guardarono e la chiamarono n_____. Mi hanno chiamato ritardato.
È divertente, come quelle parole mi hanno colpito in quel momento. Quando ho sentito parlare razzista di persone di colore, ho pensato a me stesso che gli oratori stavano costruendo se stessi buttando giù i neri. Eppure ho sentito le cose che la gente diceva di me, e ho pensato che dovevano essere vere. Perché ho rifiutato una serie di parole odiose e credo l'altra? Penso che sia perché il mio cervello logico non ha visto alcuna connessione tra colore della pelle e intelligenza. Ma quando la gente diceva che ero stupido perché agivo in modo stupido, aveva senso. Non potevo discutere o respingere ciò dalla mia mente.
Ci sono voluti cinquant'anni di comprensione per farmi capire in me, ma ora mi rendo conto che entrambi siamo cresciuti con l'esclusione, ed è doloroso qualunque sia la ragione. Ma è qui che le nostre esperienze simili si sono discostate. Per Warrenetta le differenze erano visibili e quindi difendibili. I miei non lo erano.
Warrenetta ei suoi genitori – e altri nella comunità afro-americana – fecero facilmente lo stesso salto di ragionamento che facevo da bambino. Il diverso colore della pelle non connota l'inferiorità intellettuale più di quanto non facciano i capelli o il colore degli occhi. Negli anni sessanta, i genitori neri potevano spiegarlo e mostrare i loro modelli di ruolo per bambini ovunque. C'erano eroi a livello nazionale. C'erano leader nelle chiese locali. C'erano dei pionieri nella piccola impresa. E c'erano figure storiche da ammirare. Inoltre, ovviamente, i membri della famiglia devono cercare.
Senza alcuna conoscenza dell'autismo, non c'erano eroi del neurodiverso in nessuna parte della mia infanzia. Con niente da osservare se non il mio comportamento inspiegabile e bizzarro, che cosa avrebbero potuto dire i miei genitori? "Certo, figliolo, tu vieni da una lunga fila di head bangers e poo striker. Anche noi siamo stati buttati fuori da scuola! "Non c'erano parole per sostenere un bambino come me. E sapevo fin da piccolo che i miei genitori non erano dei perdenti come me: erano entrambi laureati.
Ora abbiamo una diffusa consapevolezza dell'autismo, ma i bambini del neurodiverso sperimentano ancora oggi la stessa cosa. Ero tormentato per essere invisibilmente diverso. Al massimo, la maggior parte delle altre persone non mi voleva in giro. Nel peggiore dei casi, pensavano che appartenessi a una gabbia. Alcuni di loro hanno fatto del loro meglio per mettermi lì. Potevo essere un maschio bianco, ma gli inconvenienti del mio strano comportamento annullarono qualsiasi vantaggio che la mia razza e il mio sesso avrebbero potuto conferire. Rabbrividisco quando sento parlare di ciò che accade nelle scuole illuminate e progressiste di oggi.
Nessuno ha avuto una risposta utile per i nomi con cui sono stato chiamato, perché nessuno sapeva perché venissi chiamato quelle cose in primo luogo. Mia madre ha detto che le parole non erano vere, ma in assenza di spiegazioni, questo mi ha convinto solo del contrario. Questo mi ha lasciato crescere da solo, credendo di essere inferiore. Cos'altro potrei concludere? Avevo interiorizzato ciò che la gente mi diceva, anche se Warrenetta respingeva le viziose cose che le venivano dette.
Ci è voluto incontrarla a mezza età per aprire gli occhi su quella realtà e per farmi pensare a cosa possiamo fare per un domani migliore. Mi sono reso conto che noi autistici potremmo imparare molto dagli uomini e dalle donne che hanno combattuto per l'uguaglianza razziale negli ultimi 50 anni.
Collettivamente, quelle persone hanno contribuito a costruire e sostenere una comunità, e questo mi ha portato alla fiducia in se stessi e all'orgoglio, cose vitali che mi mancavano. I genitori di Warrenetta sapevano perché era stata attaccata e sapevano come difenderla. Questo, più che la razza, è la cosa che ci contraddistingue. È un perfetto esempio di quel vecchio adagio: la conoscenza è potere. Nel suo caso, la conoscenza ha permesso di costruire una difesa contro l'odio, e l'autostima che l'ha generata l'ha portata nell'età adulta. La mancanza della stessa cosa mi ha paralizzato e fa ancora male a migliaia di altre persone autistiche.
Ma possiamo cambiarlo e voglio iniziare questo processo proprio ora. Per fare ciò, abbiamo bisogno di più adulti autistici per avanzare e possedere il [nostro] autismo. Loro [noi] possiamo parlare della vita autistica da una prospettiva in prima persona, sia buona che cattiva. Certo, l'autismo ci ha disabilitato in qualche modo. Ma molti di noi sono anche dotati. La tragedia è il modo in cui quei titoli non apprezzati sono nel mondo di oggi. È giunto il momento che sia cambiato, e ci sono alcune cose che aiuteranno a farlo accadere. . .
Per prima cosa, più genitori devono possedere l'autismo nei loro figli. Così tanti oggi negano quella verità ovvia. I miei genitori non potevano possederlo, perché non sapevano cosa fosse l'autismo. Eppure ricordo mio padre – è morto 10 anni fa – e molti dei miei cugini e antenati, e vedo molti segni dello spettro in molti di loro. Ma nessuno di noi lo sapeva per quello che era. Questo ci ha lasciato in una situazione tragica: la loro ignoranza e vergogna li ha portati a usare lo stesso linguaggio corrosivo che ho incontrato per strada. La mia famiglia in realtà mi ha cacciato dai miei parenti autistici. "Stai lontano da tuo cugino, figliolo. Non ha ragione in testa e può accendersi come un cane rabbioso. È solo un idiota. "Gli adulti sembravano fare tutto il possibile per prendere le distanze – e me – dai nostri cugini" difettosi ". "Tutte le famiglie hanno loro", disse mia nonna, "ma non ne parliamo".
Ci sono alcune famiglie in cui l'autismo appare spontaneamente, apparentemente dal nulla. I genetisti chiamano quei casi de novo . Alcuni genitori credono che siano la maggior parte dei casi di autismo, ma le prove dimostrano che la maggior parte dell'autismo funziona in famiglie, e un bambino autistico ha molte più probabilità di avere genitori o fratelli autistici o parenti neurodiversi rispetto all'attuale 1-in-68 le statistiche sull'autismo suggerirebbero. In effetti, alcune delle prime descrizioni dell'autismo – dalla clinica di Vienna in cui Hans Asperger ebbe inizio negli anni '30 – descrivono come i tratti dell'autismo venivano spesso visti in genitori e nonni.
Un altro modo per capire questo è di capire che l'autismo era una "differenza comune" in quelle famiglie, non nella malattia individuale di un bambino. Come tale, si presentava in modo diverso in ogni membro della famiglia (invisibilmente in alcuni) e conferiva sia il dono che la sfida. In effetti, i medici di Vienna rimarcarono la creatività, l'abilità tecnica e, allo stesso tempo, l'eccentricità e persino l'indifferenza dei genitori i cui figli erano nella loro clinica. Negli ultimi decenni abbiamo commesso un grave errore trattando le persone autistiche come se fossimo da soli, quando in realtà raramente lo facevamo.
Oggi sono sicuro che mio padre aveva Asperger, ma come me ha fatto del suo meglio per nascondere le differenze e confondersi per sopravvivere. Tutti noi sapevamo come fare e non ne parlavamo mai, nemmeno dopo la mia diagnosi alla fine degli anni '90. Ora mi rendo conto che mio padre è cresciuto con la stessa povera immagine di me, nonostante fosse una star a scuola e si laureasse in un college della Ivy League. Quelle cose non potevano cambiare l'isolamento che sentivamo entrambi.
Solo la comunità può farlo e la comunità è qualcosa che noi autistici dobbiamo costruire una persona alla volta. Prenderà coraggio. Dobbiamo lasciare andare la mentalità della vittima e smettere di parlare dell'autismo come "qualcosa di male che qualcuno ha fatto a noi o ai nostri figli". Quelli di noi nello spettro devono accettare chi e cosa siamo e riconoscere che la maggioranza di noi sono in questo modo naturalmente. Molti di noi non sono il prodotto di avvelenamento chimico o Big Pharma Conspiracy. Se abbiamo successo, lo dobbiamo ai più giovani autistici per mostrare loro come le nostre differenze hanno facilitato i buoni risultati. Allo stesso tempo, dobbiamo essere realistici nel descrivere le nostre sfide molto reali e ciò che abbiamo fatto su di loro.
Dovremmo continuare la lotta per terapie e trattamenti per alleviare i molti modi in cui soffriamo e sperimentare la disabilità, ma allo stesso tempo dobbiamo accettare che le persone autistiche sono qui per rimanere e la società dovrebbe accettarlo. La disabilità autistica è molto reale in alcuni di noi e abbiamo il dovere di aiutare queste persone a vivere le loro migliori vite possibili. Allo stesso tempo, dobbiamo onorare quegli autistici che desiderano solo l'accettazione o anche solo di essere lasciati soli.
Più adulti autistici avanzano, più modelli avranno i giovani sullo spettro. Più gli adulti parlano, più facile sarà per gli altri di tutte le età possedere il loro autismo e l'autismo dei loro figli. Quando ciò accade, essere autistici diventerà qualcosa che è solo "è" – un mix di dono e disabilità, né buono né cattivo – e non un marchio di vergogna.
Sogno un giorno in cui i giovani dello spettro possono guardare gli adulti autistici e vedere i modelli di ruolo e gli eroi. Quando ciò accadrà, conosceranno le parole odiose che hanno sentito quando i bambini sono bugie e si ergeranno alte e orgogliose.
John Elder Robison
Tutte le parole e le immagini (c) 2015 John Elder Robison
John Elder Robison è un adulto autistico e difensore di persone con differenze neurologiche. È lo studioso di neurodiversità in residenza al College of William & Mary, e autore di Look Me in the Eye , Be Different , Raising Cubby e il prossimo acceso . È stato membro del comitato di coordinamento per l'autismo interaziendale del Dipartimento della Sanità e dei Servizi Umani degli Stati Uniti e di molti altri consigli sull'autismo. È cofondatore del TCS Auto Program (una scuola per adolescenti con problemi di sviluppo) a Springfield, MA.
Le opinioni espresse qui sono sue, in particolare grazie ai colleghi di W & M Warrenetta Mann, Karin Wulf, Josh Burk, Janice Zeman e Cheryl Dickter i cui pensieri sono stati distorti e mescolati in ciò che leggete qui. Non ci sono garanzie espresse o implicite in queste parole. Durante la lettura di questo saggio può darti spunti di riflessione, in realtà stampare e mangiare probabilmente ti farà star male.
