Gli individui con diagnosi di sindrome da stanchezza cronica (CFS) sono considerati pazienti sfidanti in molti ambienti, presentando lamentele di malessere post-sforzo, sintomi simil-influenzali costanti, sonno non ristoratore, difficoltà cognitive e talvolta molti altri sintomi che non sembrano avere qualsiasi modello ovvio. Alcuni pazienti appaiono malati; alcuni pazienti non sembrano malati. I test diagnostici sono in genere non rivelatori.
Come ci si aspetterebbe, queste lamentele apparentemente non specifiche spesso portano a una mancanza di diagnosi e, non di rado, a un'accusa di falso. Tuttavia, quelli in trincea, sia quelli che curano la CFS che quelli con diagnosi di CFS, è una cosa molto reale. Molti non amano l'etichetta "CFS", e in altri paesi si parla di encefalomielite mialgica (ME). In realtà, la Definizione di caso clinico canadese del 2003 fa una distinzione tra CFS e ME: mentre entrambe le definizioni richiedono più sintomi nell'impostazione di 6 mesi di fatica inspiegabile per fare la diagnosi, i criteri ME considerano anche l'esistenza di un malessere post-sforzo.
Di interesse, nelle prossime due settimane l'Istituto di Medicina, lavorando con il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti, emetterà raccomandazioni per nuovi criteri diagnostici clinici e prenderà in considerazione un nuovo nome (i) per quello che ora chiamiamo CFS o CFS / ME. Il Comitato dell'Istituto di Medicina sui Criteri Diagnostici per la Encefalomielite Malgica / Sindrome da Stanchezza Cronica terrà un evento pubblico di rilascio per il suo rapporto di consenso il 10 febbraio 2015 dalle 11:00 alle 12:00 EST presso il Centro Keck delle Accademie Nazionali a Washington, DC (500 Fifth Street NW, Washington, DC). Le persone interessate saranno in grado di partecipare all'evento pubblico di rilascio di persona o virtualmente tramite webcast.
Moniker a parte, rimane la domanda: che cos'è CFS / ME? La CFS / ME ritiene che i leader considerino le condizioni come una risposta anormale del sistema immunitario a una vasta gamma di fattori scatenanti infettivi o ambientali; questo produce uno stato cronico di infiammazione, disfunzione autonomica, compromissione del funzionamento endocrino, compresi gli squilibri neuroendocrini. Impatto su un milione di adulti e bambini negli Stati Uniti (secondo la definizione CDC), i criteri principali di CFS / ME comprendono affaticamento grave per 6 mesi o più (3 mesi nei bambini), malessere che dura da giorni a settimane anche dopo un fisico modesto o sforzo mentale, sonno non ristoratore e disfunzione cognitiva (in alcuni casi descritta come "nebbia cerebrale"). Naturalmente, c'è spesso dolore cronico, e non sorprendentemente una sovrapposizione nella mente di alcuni con fibromialgia.
Inoltre, i pazienti possono soffrire di disturbi della pressione sanguigna e delle variazioni della frequenza cardiaca e disfunzioni gastrointestinali, non diversamente da quanto sperimentato con la sindrome dell'intestino irritabile, l'intolleranza al caldo o al freddo e i sintomi persistenti dei flulike. Oltre alla fibromialgia, altre comuni condizioni diagnosticate in concomitanza includono la sindrome dell'intestino irritabile, l'ipermobilità articolare, la cistite interstiziale e l'emicrania.
Sfortunatamente, non ci sono test di laboratorio che possano fornire un'assistenza inequivocabile nella diagnosi di CFS / ME. Nell'articolo "Sindrome da stanchezza cronica: lo stato attuale e le potenzialità future dei biomarcatori emergenti", pubblicato nel giugno 2014, sulla rivista "Fatica", tra i problemi con i numerosi studi di biomarker CFS / ME, gli autori notano, sono piccoli studiare le dimensioni del campione, l'ampia eterogeneità dei criteri utilizzati per la selezione dei pazienti che portano a risultati incoerenti e la sovrapposizione di anomalie riscontrate nei pazienti CFS / ME con quelle di altre condizioni. Inoltre, le tecnologie utilizzate in alcuni studi, come la risonanza magnetica funzionale e la citometria, sono troppo costose e poco pratiche per essere impiegate di routine in contesti clinici.
Sia che si consideri CFS, ME o CFS / ME, le sfide sembrano scoraggianti, sia nella diagnosi che nel trattamento di queste condizioni. Queste sfide sembrano al di là scoraggianti quando ci si ferma a considerare che stiamo ancora aspettando, nel 2015, il nome giusto per il fenomeno CFS / ME.
C'è un lungo viaggio davanti a noi, penso.
