5 persone che si prendono cura delle cose vogliono che i lavoratori dell'ospizio sappiano

Fonte: foto di Kristin Meekhof

Nel 2007, avevo 33 anni e a mio marito è stato diagnosticato un cancro raro – surrenale. Circa sette settimane dopo la sua diagnosi, abbiamo preso la decisione di iniziare la cura dell'ospedale. Nella nostra casa, mio ​​marito ha ricevuto l'ospizio per circa una settimana, e poi è morto.

Queste sono cinque cose che vorrei che gli operatori sanitari sapessero sull'assistenza ospedaliera.

1. Come badante, stavo vivendo sul vuoto

Nonostante la laurea in medicina sociale, ho lottato con la comprensione di ciò che mi hanno detto gli assistenti. Prima che mio marito tornasse a casa all'ospizio, vivevo in uno stato di crisi. Pensavo che mio marito fosse in salute. Il suo lavoro sul sangue era normale. Il tumore surrenale è spesso asintomatico. Ora, all'improvviso, ci è stato detto che mio marito aveva forse sette mesi di vita. Non avevo dormito. Ho scritto male il mio nome sulle prime pratiche dell'Hospice e quell'operatore sanitario a casa sembrava infastidito dal fatto che non solo avevo firmato sulla linea sbagliata, ma c'era anche un errore di ortografia. E in circostanze normali, leggo tutto. Tuttavia, quel primo giorno che mio marito tornò dall'ospedale per entrare nell'ospizio, ero sotto shock. Non ho letto nulla e ho firmato tutte le pratiche. Grande errore di giudizio, tu dici. Onestamente, vivevo sul vuoto.

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2. "Solo un'altra cosa" è il punto di svolta

Lascia che ti spieghi cosa intendo con questa frase. Se leggi il numero uno, sai che vivevo a mani vuote. La maratona emotiva aveva preso il suo pedaggio, e avevo solo 33 anni. Ero in buona salute e avevo un aspetto forte. Tuttavia, ero spesso malato allo stomaco. Non ero in grado di tenere giù il cibo e non avevo appetito. Ero il principale badante per mio marito. Sapeva che stava morendo, e anche io. Lo stress era diverso da qualsiasi cosa avessi mai incontrato.

E mentre sembrava che io ero in grado di gestire il suo dolore attraverso le gocce di morfina, non c'era nulla che potesse aiutare ad alleviare il mio dolore emotivo. E quel dolore era reale. Guardare mio marito svanire era un inferno. Così, quando l'operatore sanitario entra nella mia casa e dice: "Basta fare un'altra cosa – come scrivere quando era sveglio o quanto ha mangiato", l'ho perso. Quella "ancora una cosa" può apparire banale, ma è stato il punto di svolta che mi ha sconvolto completamente.

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3. Vivere in una nuvola di paura

Ogni giorno, la paura era fresca come la luce del mattino che sbirciava tra le nuvole. Tuttavia, l'unica nube che è apparsa su di me è stata la paura. Avevo paura di commettere un errore con la morfina. Temevo che avrei fatto del male a lui quando avrei provato a farlo rotolare per evitare le piaghe da decubito. Avevo paura di provare più dolore di quanto pensassi. Avevo paura che mio marito potesse percepire la mia paura e pensava che fosse un peso. Avevo paura che se avessi commesso un grave errore, l'ospizio avrebbe tolto mio marito dalle mie cure e lo avrebbe messo fuori dalla nostra casa. Quella era la sua peggiore paura e anche la mia.

4. Semplici compiti mentali sono tutti consumo

Quando il tuo obiettivo principale è la cura che i compiti banali richiedono improvvisamente una quantità eccessiva di energia fisica e mentale. Posso ricordare che qualcuno mi ha chiesto indicazioni per la nostra casa. Era il 2007 quando gli smartphone non erano nelle mani di tutti. Non riuscivo a ricordare il numero di uscita che era più vicino a noi. Ho faticato come se stessi risolvendo un algoritmo complesso nella mia testa. La mia memoria era sparita e, naturalmente, mi sono lasciato prendere dal panico e ho peggiorato la situazione.

Pensalo in questo modo: sei toccato emotivamente e fisicamente e non c'è alcun segno di restauro nell'immediato futuro. Nessuno ti sta venendo in soccorso. Non hai idea di quando o come otterrai sollievo, quindi quando sei costretto a fare qualcosa come un compito cognitivo provoca ansia. E non essere in grado di completarlo può diventare il momento in cui il caregiver diventa sconvolto. Il cervello del caregiver è dirottato dalla paura.

5. Niente ti prepara davvero per questo momento

Anche se l'ospizio è stata una scelta, sia io che il mio defunto marito siamo d'accordo sul fatto che non c'è nulla che mi abbia veramente preparato per il momento in cui è diventato insensibile. Sì, lo staff dell'ospizio mi ha detto che questa volta sarebbe sicuramente arrivato, ma il giorno in cui mi sono seduto accanto al mio defunto marito e lui non mi ha più stretto la mano quando gli ho parlato sembrava come se fossi in un ring of hell. Fino ad allora, anche se non stavamo conversando, sapevo con una stretta della mano che eravamo ancora molto ricettivi a ciò che ho detto. Certo, ero consapevole che "l'udire è una delle ultime cose da fare" mi è stato detto da un lavoratore dell'ospizio – (quelle erano le parole esatte che ha usato) – ma quando è successo, è stato come se avesse lasciato andare la mia mano e stava cadendo lontano dalla mia portata.

La mia speranza è che leggendo questo si possa dare un piccolo sguardo nel fragile stato in cui spesso vivono i caregivers. Mentre gli assistenti possono avere un grande successo in altre aree della loro vita, ben poco li prepara per la responsabilità di prendersi cura della loro amata . Pochi caregiver hanno fatto questo prima. È una maratona emotiva con una fine dolorosa.

Kristin Meekhof è una speaker, scrittrice e autrice del libro, A Widow's Guide to Healing (con cover blurb della sua amica Deepak Chopra, MD e Maria Shriver- Sourcebooks, 2015). Kristin è anche un collaboratore del libro Live Happy (HarperElixir, 2016). È un'assistente sociale con licenza di master, ha conseguito la laurea presso il Kalamazoo College e completato il programma MSW presso l'Università del Michigan. Di recente, Kristin è stata invitata alle Nazioni Unite per partecipare alla conferenza CSW60 in cui ha presentato Lord Loomba. Può essere raggiunta tramite il suo sito web.