Alzheimer: metterli a posto o no?

Quando mia madre andava alla deriva nell'Alzheimer, spesso non aveva senso. Avevo già capito che a volte parlava del passato come se fosse il presente. Ma sentivo spesso che era il mio lavoro trascinarla al presente. Poi una primavera ho smesso di farlo e ho iniziato a comunicare con lei in un modo completamente diverso.

La scena

Mia madre e io stiamo facendo una passeggiata su e giù per il lungo corridoio nella sua unità di Alzheimer. Dietro di noi, riesco a sentire il rumore dei piatti di ceramica mentre gli aiutanti preparano la tavola per la cena. L'odore dei fagiolini e del sugo aleggia da vicino. Mia madre si rianima. "È ora di cena?"

"Hai fame?" Chiedo.

• Come Dana Fuchs ha trovato la sua vera voce
• Rimpianto contro rimorso
• Per i cani è "Ovviamente obbedirò – se mi stai guardando!"
• True Reflection
• La protesta di "Io prima di te"

"Cosa ne pensi?" Dice timidamente. È intelligente. Spesso non si impegna, ma fa domande. Si gira nel suo appartamento e sprofonda sul suo divano.

"Sarà una passeggiata per cena" la avverto.

"Facciamo solo alzare la torta nella finestra", cinguetta, sogghignando. "Perché è quello che tuo padre vorrebbe meglio."

• Perché giochiamo al gioco della colpa
• Perché i grandi mariti vengono abbandonati
• La bassa soglia legale per dire "I Do"
• Chi uccide i bambini? Profili psicologici Child Killers
• Il potere protettivo di "I'm Crazy"

"Mamma, papà non è qui," le dico. "Ricorda?"

Mi guarda con aria interrogativa, poi si acciglia.

La solitudine del custode

Per il decennio che ho volato a Dallas per prendermi cura di mia madre, ho trascorso molti giorni di dodici ore in sua presenza. Le visite mi hanno lasciato isolato, abbandonato e sfinito. Oh, stavamo diventando fisicamente più intimi: l'ho aiutata con Depends, le ho lavato le mani prima dei pasti, le ho spazzolato i capelli. Ma la fissavo costantemente, trascinandola di nuovo nella "realtà". Sembrava attaccare una catena a una casa e cercare di tirarla giù per la strada. In parecchi anni sono diventato depresso. A volte siamo semplicemente caduti nel silenzio.

In questo giorno di cui ti sto parlando, ho riflettuto su cosa intendesse mia madre suggerendo che dovremmo alzare la torta nella finestra. Quando ero piccola, spesso faceva le torte e lei li metteva sul davanzale della finestra per rinfrescarsi. Ma la parte su mio padre era sbagliata. Era morto da quarant'anni. Eppure, chi vuole informare sua madre di ciò più e più volte? Inoltre, correggerla portò alla sua perplessità e spesso alle liti e poi al silenzio.

Così, mentre sedevo accanto a mia madre nella sua unità di Alzheimer quel giorno, pensai, al diavolo. Non ho intenzione di correggerla più.

E poi mi sono sentito liberato, persino esultante.

Come prendersi cura di un anziano con demenza è come essere un attore Improv

Dopotutto, quando mia madre si sbagliava, chi stava facendo del male? Si stava solo esprimendo e invitandomi a rispondere. Forse non avevo l'obbligo di trascinarla di nuovo nel mondo "reale" come pensavo di aver fatto. Chi mi ha nominato per essere la polizia della realtà, comunque?

Poi mi sono ricordato le regole per l'improvvisazione nel teatro. Nell'improvvisazione, gli attori seguono quella che a volte viene chiamata la regola "Sì e".

Dì che due di voi sono sul palco. Qualunque cosa l'altro attore dica, non lo blocchi. Tu acconsenti e vai avanti da lì. Ad esempio, se il tuo partner si riferisce a entrare in un ascensore, fingi di intervenire. Forse premi il pulsante. Forse poi le chiedi come sta il suo cane. Oppure parli di Frieda, un vicino che hai in comune.

Un nuovo percorso verso il significato

Pensando alle regole per l'improvvisazione, mi sono reso conto che non avevo bisogno di mettere la madre dritta. Una volta che ho smesso di cercare di riportarla alla "realtà", ho visto un nuovo percorso verso il significato che si apre tra noi. Non ci riportò al nostro precedente livello di conversazione, ma mentre ascoltavo con meno attenzione gli "errori di realtà" e più attentamente il suo tono, di solito ricevevo l'essenza emotiva dei suoi commenti. Potrei leggere il suo linguaggio del corpo e la sua voce. E molte delle sue osservazioni si riferivano a storie della sua vita passata, alcune che potevo ricordare. Se seguissi la regola per l'improvvisazione, potremmo avere una conversazione, una specie di. Se non altro, potrei farle delle domande.

Mentre mia madre virava ulteriormente verso l'Alzheimer, mi sentivo profondamente grato di non aver bisogno di correggerla. Una volta sapevo che stava parlando in termini di vita passata, una volta che ho deciso che non avevo l'obbligo di dirigerla, mi è piaciuto il dono di comprenderla meglio. Questo certamente ha migliorato la mia vita. E credo che l'abbia resa più felice.

Jeanne Murray Walker è l'autrice di THE GEOGRAPHY OF MEMORY: Un pellegrinaggio attraverso l'Alzheimer, che racconta la storia di prendersi cura di sua madre durante il suo ultimo decennio.

Trova GEOGRAFIA all'indirizzo: http://amzn.to/1kHNpgN

Il sito web di Jeanne: www.JeanneMurrayWalker.com