Darold Treffert, MD è considerato uno dei maggiori esperti di savantismo nel mondo. La Dott.ssa Treffert ha pubblicato due libri sulla sindrome del savant: "Persone straordinarie: comprensione della sindrome del Savant" nel 2006 e "Isole del genio: la mente ricca dell'autismo, acquisito e improvvisato" nel 2010. Ha contribuito a numerosi articoli su riviste specializzate e ha partecipato a numerosi programmi televisivi di trasmissione e documentari in tutto il mondo. Nei suoi sforzi per aumentare la comprensione pubblica sull'autismo e la sindrome del savant, è regolarmente apparso su programmi come 60 Minutes , Oprah , Today , CBS Evening News e molti altri. Il Dr. Treffert era un consulente tecnico del pluripremiato film Rain Man che ha creato termini "autistici sapienti" e mantiene un sito molto popolare su www.savantsyndrome.com ospitato dalla Wisconsin Medical Society.
Il dottor Treffert è stato così gentile da avere una conversazione ad ampio raggio con me. Nel corso di alcuni giorni, abbiamo passato un momento delizioso a parlare di autismo, savantismo, genialità, natura, educazione, intelligenza, creatività, lezioni che ha imparato, recenti progressi e futuro. Questa è stata una delle conversazioni più soddisfacenti e illuminanti che abbia mai avuto. Ho imparato molte cose ed è mio piacere condividere la nostra conversazione approfondita con tutti voi. Dal mio punto di vista, questa intervista dimostra chiaramente la necessità di maggiore compassione e ricerca su tutti i diversi tipi di menti e modi per raggiungere la grandezza.
In questa seconda parte, abbiamo discusso alcuni miti comuni sull'autismo.
SCOTT: Quali sono alcuni dei fattori che separano l'autismo infantile precoce da altre forme di disturbo autistico o altre disabilità dello sviluppo?
DAROLD: Penso che l'autismo infantile precoce abbia una specifica costellazione di sintomi descritta originariamente da Leo Kanner nel 1943, dove elenca una serie di 15 o 20 cose. Questi giovani non cercano né condividono affetto, evitano il contatto visivo, girano quando camminano, certi disturbi dell'andatura, sono davvero in un mondo a parte. C'è una costellazione di ciò che io chiamo i classici sintomi di autismo infantile.
Vedo un discreto numero di giovani che si sono qualificati per una diagnosi di autismo, ma quando vedi un caso classico, è un caso che ha tutti questi fattori associati ad esso. Quindi ho una definizione abbastanza rigida di autismo infantile precoce. Questo non vuol dire che le persone che non soddisfano questa descrizione classica non hanno l'autismo, ma potremmo fare bene a restringere le nostre definizioni, e i nostri campioni, a gruppi molto simili, perché penso che tu sia più probabile trovare la causa.
Ad esempio, se si vuole trovare una causa di ritardo mentale, più limiti il campione a persone che hanno caratteristiche condivise, diciamo le caratteristiche della sindrome di Down, più è probabile che tu trovi la causa della sindrome di Down all'interno della più ampia classificazione del ritardo mentale. Più restringiamo l'autismo e più rigorosamente controlliamo comportamenti particolari, più è probabile che troveremo ciò che ritengo siano i sottogruppi dell'autismo. L'inizio della saggezza è di chiamare le cose con i loro nomi giusti nella ricerca.
Ora, ai genitori non importa particolarmente se si tratta di un autismo infantile precoce o di qualsiasi etichetta che i medici hanno messo su di esso. Tutto quello che vogliono è il trattamento, e vogliono ciò che è meglio per il loro bambino, qualunque cosa sia. E quando si tratta di trattamento, può darsi che ci siano molti più interventi condivisi che non fanno alcuna differenza su quale etichetta ci stiamo mettendo.
Ma quando veniamo alla ricerca, se vogliamo scoprire la causa dell'autismo, dovremo essere molto più specifici, ed è per questo che quando si tratta di ricerca, sono piuttosto severo rispetto ai criteri. Quando si tratta di trattamento, sono molto più aperto a non fare questa differenziazione.
Ma, per esempio, ancora una volta, nel ritardo mentale la fenilchetonuria è una malattia che rappresenta un piccolo numero nel grande numero di persone con ritardo mentale, ma se si identifica la carenza di fenilalanina in anticipo, usando il test del pannolino e si mette quella persona a dieta , non saranno mentalmente ritardati. Saranno normali.
Eppure se metti tutte le persone con ritardo mentale su una dieta fenilalanina, solo quelle con quel disturbo risponderanno, quindi dobbiamo essere molto più specifici. Uso definizioni più ristrette dal punto di vista della ricerca e meno da un punto di vista clinico.
Ma penso che se potessi fare qualsiasi tipo di ricerca sull'autismo che volessi fare, a questo punto prenderei un campione di persone autistiche classiche e infantili e confrontarle con quello che io chiamo "classico autismo ad insorgenza tardiva", individui . Penso che troveremo che la causa di quei giovani con autismo che hanno l'autismo sin dalla nascita è probabilmente diversa da quelli che hanno l'autismo a insorgenza tardiva.
Questi sono bambini che si sviluppano normalmente, sviluppano il linguaggio, sviluppano abilità sociali, sono completamente neurotipici o normali, e improvvisamente all'età di 3, 4, 5 anni regrediscono e perdono tutte quelle abilità. E penso che quelli siano due processi diversi che condividono lo stesso percorso finale, perché se li guardi alla fine della regressione, sembrano uguali all'inizio.
Ma penso che se prendessi queste due popolazioni e confrontassi ogni variabile a cui potresti pensare attraverso la gravidanza – tipo di parto, l'anestesia usata, o non usata, fossero le spinali usate o non usate, ogni variabile a cui potresti pensare- pensa che potresti essere in grado di risolvere la variabile in condizioni. Ed è per questo che da un punto di vista della ricerca penso che dobbiamo essere molto più precisi, ed è per questo che uso termini come l'autismo infantile precoce classico.
Per ulteriori informazioni, consultare il mio articolo "Epidemiologia dell'autismo infantile".
SCOTT: Wow. Hai fatto molti ottimi punti e mi chiedo se questa intervista potrebbe portare a qualche nuova ricerca. Sarebbe davvero bello.
DAROLD: Beh, lo spero. Come ho detto, penso che uno dei problemi con la definizione di autismo è che continuiamo ad ampliarlo. È iniziato come "autismo infantile precoce", quindi è diventato "autismo" e ora è "disturbo dello spettro autistico". Non mi oppongo a ciò dal punto di vista del tentativo di ampliare i nostri panorami, e così via. Ma dal punto di vista della ricerca, il termine autismo è perso nella specificità.
Sono serio, vorrei che qualcuno intraprendesse questo compito di esordio precoce contro l'autismo a insorgenza tardiva e indagasse su tutte le variabili che potremmo scoprire. Lo farei io stesso, tranne che non ho il tempo o le risorse per farlo. Ma sarebbe un vero inizio. Non sarebbe sufficiente affermare che le persone soddisfano determinati criteri nel DSM IV perché anche questi criteri sono stati ampliati.
Inizialmente, quando parlavamo di disordine linguistico, si trattava di un disordine linguistico catastrofico. È sostanziale, e dal punto di vista del trattamento va bene diluire quel termine, ma dal punto di vista della ricerca dobbiamo essere molto più precisi. Vorrei che qualcuno prendesse il mantello di quel particolare compito.
SCOTT: Pensi che le prove e le tue esperienze cliniche supportino lo stereotipo della madre in frigorifero?
DAROLD: No. Quando sono entrato in psichiatria, e quando ho fondato questa unità per bambini, la teoria del frigorifero stava saltellando. Bruno Bettelheim era ancora molto attivo, e aveva il suo centro a Chicago che stava "curando l'autismo" e stava scrivendo su questo. Avevo iniziato un'unità con 20 giovani, e sono andato a 40 anni, e ho notato che le madri di questi bambini autistici assomigliavano a tutte le altre madri che avessi mai visto.
Gran parte della nostra popolazione proveniva dalle zone rurali, ma non erano madri altamente sofisticate e istruite che sembravano distaccate e indifferenti. Abbiamo avuto bambini con altri tipi di disabilità e quando li ho confrontati sulla nostra unità, e quando guardavo le madri che venivano a visitare i loro giovani, sembravano tutti uguali per me. Non ho visto alcuna differenza, né ho visto alcuna differenza da quelle che considero normali madri.
Questa osservazione è ciò che mi spinse alla fine degli anni '60 a guardare all'epidemiologia dell'autismo in Wisconsin. E ho fatto uno studio in cui ho cercato di identificare ogni giovane del Wisconsin che portava in quel momento l'etichetta di "schizofrenia infantile", perché l'autismo in quel momento era chiamato "schizofrenia infantile".
Sono stato in grado di identificare 270 giovani nello stato intero. Il motivo per cui ero in grado di farlo era che la psicosi infantile e la schizofrenia erano abbastanza rare che la maggior parte dei bambini nello stato che portavano la diagnosi sarebbero andati al centro diagnostico, che era una struttura appositamente allestita per bambini con gravi disturbi, ritardo mentale , o disturbi mentali in quel momento, quindi ero abbastanza fiducioso che le probabilità sono che sono stati valutati.
Così sono stato in grado di identificare 270 di questi giovani, e ho guardato tutto ciò che potevo osservare in termini di livello socioeconomico in entrambi i genitori, l'età dei genitori, primogenito rispetto ai giovani nati tardi, e ho potuto guardare a tutta una serie di altre complicazioni della gravidanza e anomalie EEG, ogni altra variabile che potrei eventualmente vedere.
Ho diviso la popolazione in tre segmenti. Ho usato un gruppo che ho chiamato "autismo infantile precoce", che era il gruppo A, il gruppo B era autistico diverso dai casi classici, e il gruppo C erano persone con altri disturbi del sistema nervoso centrale, ritardo mentale o sindrome cerebrale organica, o qualsiasi altra cosa.
E si scopre che le madri in tutti e tre i gruppi erano uguali . Con mia sorpresa, non c'era differenza tra loro. La ragione per cui ho fatto lo studio era davvero duplice: una era la teoria della madre del frigorifero, e l'altra era, a quel tempo, Leo Kanner stava scrivendo che questa condizione sembrava essere più comune nei genitori con un'istruzione elevata, e pensavo che non sembra essere il caso nel mio esempio.
Tuttavia, con mia sorpresa, l'unica variabile che ha superato questo aspetto è che nel gruppo di gruppo A, "l'autismo classico", risulta che madri e padri avevano un livello di istruzione superiore rispetto agli altri. Ma quella era l'unica cosa che filtrava da tutta quella faccenda.
È una risposta molto lunga alla tua domanda sulla madre del frigorifero, ma scatena quella lunga risposta perché è proprio questo che mi ha interessato all'autismo e in particolare all'epidemiologia dell'autismo e al guardare la madre del frigorifero. La freddezza emotiva, il distacco, il tipo di rifiuto della teoria semplicemente non reggono. Tuttavia, ciò che regge è che sembra esserci un livello di istruzione superiore nei genitori di giovani autistici, e credo che sia qualcosa a cui dobbiamo guardare.
Trascorro più tempo nella mia carriera a guardare l'autismo come faccio con la sindrome di Savant. La cosa che potrebbe fornire uno sfondo su ciò di cui abbiamo appena parlato è un documento intitolato "Disturbo autistico 52 anni dopo: alcune conclusioni comuni". Non è così lungo, e se lo leggerai, penso che vedrai di cosa sto parlando in termini del mio interesse iniziale e di come ho potuto vedere l'autismo come ho fatto io.
SCOTT: Cosa ne pensi della debole teoria della coerenza centrale dell'autismo?
DAROLD: Penso che la debole coerenza centrale descriva meglio la persona autistica che non la spiega . Penso che non siano in grado di vedere la foresta per gli alberi e non siano in grado di vedere le immagini più grandi, quindi si concentrano su alcune abilità particolari o su alcuni attacchi particolari, e sono ripetitive e compulsive in quelle, e hanno problemi di spostamento. Questo è vero.
Ma penso che alcune persone provino a spiegare l'individuo autistico dicendo di essere vincolato da quel tipo di pensiero, e poi parlano in termini di causa piuttosto che di caratteristica. Quindi quel pensiero probabilmente descrive accuratamente il savant, ma non penso che lo spieghi. E penso che le persone che stanno scrivendo sulla teoria della coerenza debole e sulla sindrome savant facciano supporre che i savant siano tutti autistici.
Dove questo comincia a crollare è quando vedi il pensiero centrale coerente nei savants che non sono autistici, che hanno altre demenze o altri disturbi del cervello organico. Quindi, nella misura in cui spiega il savant, o spiega la persona autistica, penso che li descriva perché chiaramente ci sono molti savants che non sono autistici.
Altre parti della serie:
Parte I, che definisce Autismo, Savantismo e Genio
Parte III, Inside the Savant Mind
Parte IV, The Origins of Straordinary Savant Skills
Parte V, The Acquired and Sudden Savant
Parte VI, Che Savants rivela sulla grandezza
Parte VII, The Inner Savant in Tutti noi
Parte VIII, lezioni apprese e progressi recenti
© 2011 di Scott Barry Kaufman
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BIO:
Il Dr. Treffert completò sia la scuola medica che la residenza psichiatrica all'Università del Wisconsin, dove attualmente è professore di Psichiatria. In seguito alla sua formazione ha sviluppato l'Unità Bambino-Adolescente presso l'Istituto di salute mentale di Winnebago. Fu lì che incontrò il suo primo saggio autistico nel 1962. Fu poi Soprintendente di WMHI fino al 1979 quando divenne direttore dei servizi di salute mentale della comunità a Fond du Lac, nel Wisconsin, dove ora vive. Il Dr. Treffert ha ricevuto premi onorari dalla Wisconsin Mental Health Association, l'Office of Alcoholism and Drug Abuse del Wisconsin e l'Associazione del Wisconsin per il matrimonio e la terapia familiare. È stato inserito in The Best Doctors in America, per selezione di pari, a partire dal 1979. Risiede a Fond du Lac, nel Wisconsin, e fa parte dello staff dell'ospedale St. Agnes in quella comunità. Il suo sito Web è accessibile all'indirizzo www.daroldtreffert.com.
