Designer Geni

Fonte: Diane Tober

La London Sperm Bank è recentemente passata sotto esame pubblico per aver rifiutato un potenziale donatore di sperma perché è dislessico. Oltre alla dislessia, questo deposito scherma anche gli uomini che cercano di donare sperma se hanno ADHD, disprassia, Asperger e altre condizioni neurologiche, molti dei quali hanno un legame genetico dimostrato. Sul sito Web dell'azienda, questi tratti erano elencati come "malattie neurologiche", insieme a paralisi cerebrale, morbo di Parkinson, morbo di Alzheimer, epilessia, sindrome di Tourette e sclerosi multipla.

Questa rivelazione ha scatenato la risposta dell'autismo e delle comunità dislessiche. Le questioni fondamentali includono le implicazioni eugeniche della selezione dei donatori, così come il modo in cui questi tratti sono rappresentati come "malattia". Mentre tali caratteristiche presentano alcune sfide, ci sono anche dei benefici.

Il problema non è che le banche dello sperma si schermino per le malattie genetiche. Coloro che si occupano di vendere gameti umani hanno la responsabilità di garantire la salute dei donatori, poiché la vita di un potenziale bambino dipende da questo. Un donatore di sperma che ha trasmesso una malattia genetica ai bambini concepita dal suo sperma è un promemoria di ciò che può accadere quando lo screening non è abbastanza approfondito.

Il problema è come le differenze di apprendimento sono definite come malattie e stigmatizzate. Abbiamo bisogno di un cambiamento radicale nel modo in cui pensiamo alle diverse modalità di apprendimento, di pensiero e di essere nel mondo. La London Sperm Bank ha commesso l'errore di descrivere erroneamente queste differenze come "malattie" e di pubblicare una politica discriminatoria direttamente sul loro sito web; anche se la lingua viene rimossa, la politica è indubbiamente invariata.

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Le politiche di screening nel settore dei gameti umani riflettono ipotesi culturali più ampie che patologizzano la differenza. Nella mia ricerca sulla donazione di entrambi gli spermatozoi negli anni '90 fino al mio attuale lavoro sulla donazione di ovociti, ho scoperto che ci sono una serie di ragioni per cui un futuro sperma o fornitore di uova può essere rifiutato: troppo corto, troppo alto, sovrappeso "socialmente inappropriato" non avendo le "giuste motivazioni", non abbastanza attraenti, una varietà di "motivi di salute", forse anche di religione o etnia, e così via. Le ragioni per rifiutare un potenziale donatore sono spesso non dette.

Le implicazioni eugenetiche sono certamente preoccupanti. Tuttavia, sebbene sia un'analogia grossolana, è impossibile forzare un'azienda che vende Dolce e Gabana o Chanel a portare il marchio Walmart, se i loro clienti non compreranno questi prodotti. Molte agenzie e depositi si rivolgono ai clienti nel mercato per "geni progettisti" o anche definizioni ristrette di "salute". Se hanno donatori che nessuno vuole, avranno dei prodotti seduti nei loro carri armati raccogliendo la falce del ghiaccio versione di polvere.

Specialmente negli Stati Uniti, lo sperma e le uova sono prodotti a cui viene attribuito un valore monetario diverso in base a tratti "desiderabili": i fornitori di gameti istruiti, atletici, di talento, universitari sono in genere più popolari dei donatori con qualsiasi tipo di anomalia nota.

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Per il mio lavoro precedente, ho condotto ricerche sul campo in diverse banche del seme con diverse missioni filosofiche e diverse basi di clienti. L'ormai defunto Repository for Germinal Choice cercava di reclutare solo i "migliori e più brillanti uomini per essere donatori di sperma". I loro clienti erano limitati a coppie sposate che soddisfacevano i criteri del deposito per "alta intelligenza". i ritratti a occhi aperti dei bambini concepiti dai donatori che decoravano le loro pareti degli uffici riportarono a un sinistro momento della storia umana.

La Sperm Bank of California è stata la prima azienda a fornire sperma di identità e offrire servizi a donne single e coppie lesbiche. La missione di Rainbow Flag Health Services era di costruire la comunità gay-gay attraverso la donazione di sperma, reclutando solo uomini gay come donatori. Questi repository avevano tutti politiche che guidavano chi poteva e non poteva essere donatore di sperma in base sia alla missione dei fondatori, sia alla loro base di clienti.

Le richieste dei consumatori possono essere volubili. Nella mia precedente ricerca sulle donne single e le coppie lesbiche che sceglievano lo sperma donatore, ero interessato a come le donne selezionavano i donatori quando non cercavano di abbinare un partner maschile. Ho sentito cose come:

Volevo qualcuno alto. Voleva qualcuno atletico. Entrambi volevamo qualcuno brillante. Alla fine abbiamo scelto un donatore che era uno studente di medicina, che giocava a basket e beveva caffè … perché nessuno di noi due può riguardare qualcuno che non beve caffè.

Esistono predisposizioni genetiche al bere del caffè? Altamente improbabile.

Ho fatto riferimento a questo tipo di processo di selezione dei donatori come eugenetica di base, in cui le persone selezionano i donatori sulla base di interpretazioni sfocate della genetica, immaginando un prototipo di donatore perfetto i cui tratti desiderati saranno trasmessi al loro bambino. Le persone scelgono donatori con cui sentono di avere una connessione. Se hanno intenzione di dire al bambino come sono stati concepiti, vogliono anche essere in grado di dire cose positive sul donatore che ha contribuito a crearli.

Quando le persone passano anni a sopportare trattamenti di infertilità senza successo, stanno lottando per diventare genitori, e alla fine si rivolgono alla donazione di gameti, sentono una completa perdita di controllo e piangono per il figlio genetico che non avranno mai. È comprensibile che di fronte all'utilizzo di uno spermatozoo o di un donatore di ovociti per creare le loro famiglie, i genitori intenzionati desiderino riconquistare una parvenza di controllo o trovare una versione "migliore" di se stessi, per dare al loro futuro bambino "la migliore possibilità di vita "La maggior parte, tuttavia, non capisce come funziona l'ereditarietà genetica. Ci sono implicazioni eugenetiche? Sì. Come facciamo a destreggiarsi tra il diritto di scegliere il donatore che sarà il genitore genitore del figlio rispetto alle maggiori preoccupazioni sociali che circondano varie forme di ingegneria genetica?

La classifica finanziaria dei potenziali donatori basata sulla razza, sull'intelligenza percepita e su altri fattori è fonte di preoccupazione. Ma non sono sicuro che l'industria dei gameti possa essere regolata per rimuovere gli aspetti problematici della selezione innaturale senza togliere le capacità dei genitori intenzionati a scegliere i loro donatori. In Spagna, i medici scelgono i donatori per i loro pazienti in base a quanto strettamente si assomigliano tra loro, le agenzie non esistono e non hai il tipo di selezione di donatori guidata dal mercato che hai negli Stati Uniti.

Per il mio film documentario, The Perfect Donor, e per le mie ricerche sulle decisioni e le esperienze dei donatori di uova, ho parlato con la consulente di genetica Amy Vance:

I genitori intenzionati preferirebbero avere un donatore di ovuli con una storia familiare di cancro, rispetto a un donatore con una storia di ADHD. Lei spiega.

"Perché?" Chiedo, un po 'perplesso.

Perché i genitori intenzionati pensano che ci sarà una cura per il cancro nel momento in cui il loro bambino è abbastanza grande da ottenerlo, ma l'ADHD e la dislessia influenzano l'esperienza genitoriale … Non vogliono avere genitori con questi disturbi perché rendere la vita e la scuola più difficili.

Hmmm …. Mi sono seduto a riflettere sugli strati multipli di assunzioni contenute in quell'unica affermazione.

"L'ADHD è un'enorme bandiera rossa" , continua.

Mi ha colpito il modo in cui le piccole persone capiscono di questi tratti che sono comunemente considerati disturbi, disabilità e malattie. Come qualcuno che classifica me stesso su tutte le scale ADHD, devo ammettere che ho sentito una fitta di rifiuto. Volevo spiegare il valore delle persone con ADHD, dislessia e differenze simili.

Abbiamo bisogno di ripensare drammaticamente l'ADHD e la dislessia, oltre ad aumentare la consapevolezza sia dei benefici che delle sfide di questi tratti. In primo luogo, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività dell'ADHD-è un termine grossolanamente inesatto. Ci sono molte persone altamente dotate che possiedono caratteristiche associate con l'ADHD. Un'espressione più appropriata potrebbe essere "Creative Surplus Energy Traits" (CSET). Ecco perché:

• Le persone che hanno caratteristiche di ADHD possono trovare estremamente difficile concentrarsi su compiti noiosi. D'altra parte, noi focalizziamo l'attenzione sulle cose che ci appassionano. La passione per il nostro lavoro spinge la nostra energia verso nuove vette creative. Abbiamo un'eccedenza di energia da mettere nel nostro lavoro, hobby e famiglie.
• Molti di noi hanno scrivanie e spazi cronicamente disordinati e disorganizzati. Per me, per scrivere, devo circondare le mie pile multiple di articoli diversi. Mi aiuta a connettere i miei pensieri e a renderli tangibili, migliorando l'energia creativa.
• Non siamo "pensatori lineari"; noi siamo studenti visivi. Sono entrato personalmente in uno stato di panico interno quando un capo mi ha chiesto di scrivere un elenco o un piano sistematico. Il mio cervello non funziona in questo modo. Ma siamo bravi a vedere il quadro generale, a creare connessioni che un pensatore lineare non vedrebbe e passare dal pensiero all'azione (ciò che alcuni potrebbero chiamare "impulsivo"). L'energia e la passione extra creative ci permettono di ottenere risultati quando altri potrebbero arrendersi.
• Abbiamo momenti difficili seduti nei cubicoli, nelle scrivanie, e non sfocare pensieri casuali negli incontri – specialmente quando qualcun altro sta parlando – ma portarci fuori sul campo muovendo e facendo le cose e risplendiamo.
• Molti dislessici sono anche "diagnosticati" con l'ADHD, con la differenza aggiuntiva di avere difficoltà di lettura che possono essere superate con diverse strategie di apprendimento. I dislessici sono anche noti per essere altamente creativi e innovativi.

Come i ricercatori di ADHD Hinshaw e Scheffler affrontano nel loro libro, c'è un'esplosione di diagnosi di ADHD. Con questi tratti così comuni, perché c'è ancora così tanto stigma? Forse è lo stigma, di per sé, insieme alle rigide strutture dell'educazione, del lavoro e dei sistemi sociali che trasformano le variazioni umane in "disordine" e "disabilità"?

Se l'arco delle mie braccia è la linea temporale dell'evoluzione umana, la quantità di tempo che gli umani sono rimasti seduti nei nostri banchi è forse la punta dell'unghia. Come antropologo, vedo che ci sono indubbi vantaggi evolutivi nel possedere questi tratti, nell'essere in movimento. Diventano una "disabilità" quando sono costretti a rallentare e conformarsi ai modi di pensare e all'essere che non vengono naturalmente, Questo è come arrabbiarsi con un cavallo da corsa purosangue perché non è bravo a tirare un aratro. Le persone con ADHD, dislessia e altre differenze neurologiche, spesso diventano imprenditori per necessità – per sopravvivere – al proprio ritmo.

Drs. Il libro e l'organizzazione di Brock e Fernette Eide affrontano i vantaggi della dislessia e il dott. Dale Archer discute su come le sfide dell'ADHD siano davvero doni. Il loro rispettivo lavoro menziona come la "comunità neuro-diversificata" include gli Einstein, i Mozart e i DaVincis del mondo, così come gli imprenditori di oggi come Steve Jobs e Richard Branson di Virgin Air. Il MIT è conosciuto come un paradiso per i dislessici.

Abbiamo bisogno di esaminare le ipotesi culturali sottostanti che circondano la genetica, la variazione umana e la neuro-diversità. Abbiamo bisogno di discussioni più ampie sulle implicazioni etiche di come i donatori sono selezionati e selezionati tra il pubblico. Abbiamo anche bisogno di spostare drasticamente la conversazione che circonda le differenze di apprendimento – come ADHD, dislessia, disprassia e caratteristiche simili – e fornire uno spazio per coloro che sperimentano questi tratti per educare gli altri.

Non sto sostenendo l'aumento del numero di donatori di gameti con ADHD e dislessia di per sé (e la donazione di ovuli è certamente più complicata della donazione di sperma). Ma respingere i donatori con questi tratti riflette profondi stimoli sociali che circondano le differenze di apprendimento. Con una maggiore consapevolezza di questi tratti e l'offerta di doni ADHD e dislessia, potremmo, nel bene o nel male, vedere donatori neuro-diversificati molto richiesti.