Discordanza e discordia familiare dell'Alzheimer

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Nella maggior parte delle persone con malattia di Alzheimer, l'individuo con la malattia è meno consapevole della malattia, della sua gravità e delle sue conseguenze, rispetto ai membri della famiglia. Sebbene esistano senz'altro eccezioni a questo schema, di solito c'è una differenza significativa tra il modo in cui la persona con la malattia vede (o non vede) i sintomi della malattia e il modo in cui il partner di cura li vede. Questa " discordanza " è una delle sfide più dolorose e difficili che i partner di cura devono affrontare nel tentativo di affrontare la malattia.

In questo articolo descriverò la discordanza, in modo che tu possa determinare se questo si verifica tra te e la persona amata con la malattia. Nel mio prossimo post, parlerò dei metodi per affrontare la discordanza. Il concetto di discordanza è discusso in maggior dettaglio nel libro che ho scritto insieme a Kesstan Blandin, Il viaggio emozionale della famiglia di Alzheimer.

Cause di discordanza

Diversi fattori contribuiscono alla discordanza. Uno è l'uso della negazione da parte della persona con la malattia. Le persone con Alzheimer usano comunemente la negazione per evitare alcuni degli elementi emotivamente più dolorosi e spaventosi della malattia. Nel negare, la mente – anche la mente danneggiata dall'Alzheimer – spinge attivamente fuori dalla consapevolezza quei pensieri o sentimenti che sono troppo dolorosi o spaventosi da gestire. Questo è un processo automatico, inconscio; è qualcosa che tutti facciamo, in misura maggiore o minore.

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Un secondo fattore che contribuisce a questa discordanza è la compromissione della memoria a breve termine stessa, che è, naturalmente, al centro della malattia. La persona con la malattia non è solo motivata a bloccare dalla consapevolezza cosciente quei sintomi che indicano le sue difficoltà cognitive (negazione), ma anche, la persona con l'Alzheimer spesso non può ricordare eventi precedenti quindi non ricorda l'evidenza della loro dimenticanza ( compromissione della memoria a breve termine). Come i membri della famiglia diranno spesso, "dimentica che dimentica".

Un terzo fattore che conduce alla discordanza tra il modo in cui la famiglia e l'individuo afflitto vedono la situazione è un fenomeno noto come anosognosia . Questo termine neurologico si riferisce all'incapacità di riconoscere i deficit, a causa di una qualche forma di danno cerebrale, come accade in alcuni tipi di ictus o nell'Alzheimer. Quindi, non solo blocca i pensieri spiacevoli dalla coscienza, e dimentica che dimentica; potrebbe semplicemente ignorare la sua dimenticanza.

Un quarto fattore che contribuisce alla discordanza è lo stigma che circonda spesso la malattia e la relativa paura della disapprovazione sociale associata alla malattia. Non solo dimentica di aver dimenticato; o è semplicemente inconsapevole del suo oblio; si sente stigmatizzato a causa della sua dimenticanza, e inconsciamente lo minimizza per quel motivo. Discuterò più in dettaglio lo stigma associato alla malattia di Alzheimer, in un prossimo post.

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Se il problema è dovuto alla negazione, all'oblio, all'anosognosia o alla stigmatizzazione, o ad una combinazione di tutti questi fattori, la mancanza di riconoscimento dei deficit non è generalmente consapevole o volitiva da parte della persona con la menomazione, sebbene possa certamente sembrare che via al partner di cura. Potrebbe essere necessario ricordare a te stesso che la persona amata non la sta facendo "di proposito", al fine di ridurre la tua frustrazione o rabbia.

Reazioni a opinioni discordanti sulla malattia

Come rispondi in genere alla persona amata che non vede realisticamente la propria malattia? Forse ti ritrovi a litigare, insistendo sul fatto che lui o lei ha un problema e ha bisogno di riconoscerlo e accettarlo. Questo approccio è raramente utile, come probabilmente avete scoperto. La persona con la malattia diventerà probabilmente più difensiva e spesso finirà per sentirsi arrabbiata.

D'altra parte, evitare completamente di parlare del problema crea un divario sempre più ampio tra te e la persona con la malattia. Probabilmente non c'è mai stato un problema nella tua relazione – compresa la religione, la politica o il sesso – che è stato così fondamentale e dove le tue posizioni sono così fondamentalmente diverse.

Se eviti qualsiasi discussione sulla malattia o sulla discordanza, probabilmente hai delle buone ragioni per questo. Comprensibilmente, non si desidera scontrarsi con la persona amata, e si teme che se si solleva il problema, questo porterà probabilmente alla difesa e alla discussione, o peggio. Inoltre, non si vuole sollevare un problema che si ritiene ridurrà la dignità della persona con l'Alzheimer. E certamente non desideri causare angoscia ; vivere con la malattia è già abbastanza impegnativo e frustrante per la vittima della malattia. Queste sono tutte ragioni valide per voler evitare l'argomento, certamente. Ma alla fine diventerà questione di come ne parli, non se ne parli. L'elusione non è una soluzione duratura; peggiorerà la situazione solo nel lungo periodo. Probabilmente lo sai a un certo livello, ma non voglio affrontarlo.

Potresti anche sentire che dire alla persona amata che ha problemi di memoria significativi può causare danni. Potresti temere che la persona che ami diventerà così scoraggiata rispetto alle notizie che lui o lei rinuncerà a tentare di funzionare o diventare suicida. Tuttavia, gli studi di ricerca non hanno rilevato alcun effetto dannoso dalla divulgazione diagnostica, anche se inizialmente è sconvolgente. In effetti, parlando della malattia, apertamente, potresti rendere meno probabile che la persona amata voglia suicidarsi. Perché? Il senso di connessione alla famiglia è probabilmente il fattore più forte che protegge dal desiderio di suicidio, e la possibilità di discutere apertamente di ciò che è sbagliato, in modo non giudicante, rafforza certamente quel senso critico di connessione.

Parlare della malattia per nome non rende la malattia peggiore o migliore, ovviamente, ma ora consente a te e alla tua persona amata di parlarne più apertamente. Ci vuole una grande quantità di energia per mantenere una "cospirazione del silenzio" o una facciata che nulla è sbagliato, quando in realtà la tua vita e la vita della persona amata sono state radicalmente cambiate. Questa è energia che sarebbe meglio spendere trattando apertamente con la malattia. Di fronte a questo "elefante nella stanza" può essere certamente difficile all'inizio, ma le persone che hanno superato la barriera del silenzio e hanno iniziato a parlare apertamente con i propri cari riguardo al morbo di Alzheimer di solito provano un grande senso di sollievo e un senso vicinanza. Scoprirai che il peso complessivo della malattia è più gestibile quando tutto è all'aperto.

Forse non sai come affrontare l'argomento in modo costruttivo, o in un modo che non farà arrabbiare, sconvolgere o diminuire la dignità della persona con la malattia. Nella mia esperienza, la maggior parte delle persone con malattia di Alzheimer è consapevole, a un certo livello, che qualcosa è sbagliato, anche se non vogliono parlarne, o anche se non comprendono pienamente le dimensioni del problema o le sue implicazioni . Per questo motivo, se fai apparire l'argomento con la persona che ha la malattia, una reazione che probabilmente non vedrai è una sorpresa .

Queste discussioni possono essere particolarmente difficili nei rapporti coniugali che sono stati stimolanti e combattuti in primo luogo. Può anche essere molto difficile affrontare l'argomento quando il familiare è un bambino adulto e se la relazione rimane caratterizzata dall'idealizzazione del genitore o se il bambino adulto continua a provare un forte senso di intimidazione da parte del genitore. Ma queste relazioni – già in conflitto tra loro – diventeranno sempre più lontane se il soggetto continua ad essere evitato, e questo mette a dura prova la famiglia già stressata.

Ora che abbiamo identificato la discordanza, cosa facciamo esattamente al riguardo? Ne parlerò nel mio prossimo post sul blog.