Nastri, braccialetti e malattie

Un recente viaggio in una clinica di salute del seno per la mia mammografia annuale mi ha fatto riflettere sulle diverse sottoculture di assistenza sanitaria negli Stati Uniti. La mia esperienza di mammografia è stata forse il miglior incontro medico che abbia mai avuto. Lo staff, donne professioniste vestite di scrub rosa, erano gentili, pazienti e premurosi: erano persino eccessivamente scusati quando ho aspettato a lungo il mio appuntamento. L'area di attesa era decorata con colori caldi e mobili gialli e blu. Anche il soffitto era coperto da bellissime immagini di cieli aperti. Avrei potuto essere in una spa in attesa di un massaggio, piuttosto che un normale esame del seno, troppo spesso carico di ansia.

Quando tornai a casa, ricordai un commento fatto da una delle infermiere con cui lavoravo in una clinica di oncologia toracica ben più di dieci anni fa. I nostri pazienti avevano tutti un cancro ai polmoni. Un'infermiera stagionata, che si è presa cura di aiutarmi a orientarmi in clinica, mi ha raccontato della nostra popolazione di pazienti: "Non ci sono nastri per noi, (questo era prima che venisse introdotto il nastro del cancro del polmone), non c'erano razze per cure, solo stigma. "

La politica della malattia è complessa. Alcune malattie hanno grandi comunità di sostegno, portavoce di celebrità e ampi finanziamenti. L'aspetto finanziario della malattia può essere apertamente visibile, come in due cliniche affiancate in un edificio medico dove lavoravo. Una clinica aveva una vecchia sala d'aspetto quasi in rovina, con sedie scomode e un soffitto consunto. L'altra clinica, con grandi donatori finanziari, aveva nuove sedie e attrezzature per l'ufficio ed era separata dal vetro tagliato con disegni accentati. Un'altra infermiera ha osservato che questa clinica assomigliava più all'entrata di una nave ammiraglia Nordstrom!

Certo, è comprensibile che alcune malattie, in particolare le malattie più comuni, attirino un maggior sostegno da parte della comunità e persino dei dollari di ricerca (che provengono da risorse sia private che pubbliche). Ma, come esemplifica il caso del cancro al polmone, il rischio di mortalità non si traduce necessariamente in un sostegno della comunità su larga scala. Il cancro al polmone provoca più morti di qualsiasi altro tipo di cancro.

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Sebbene ci possano essere molte ragioni per la prevalenza del cancro del polmone, presumibilmente, il fatto che i fumatori abbiano un cancro ai polmoni non è che una spiegazione. Tuttavia, come tutti sappiamo, anche le persone che non fumano possono avere un cancro ai polmoni. Tuttavia, nella curiosa industria di nastri e braccialetti dedicati alla sensibilizzazione (oltre al sostegno per le persone colpite dalla malattia), ci sono due nastri per il cancro del polmone. Un nastro è riferito per non fumatori che hanno la malattia, mentre il "altro" cancro del polmone condivide il suo nastro con 5 altre malattie, tra cui l'enfisema.

L'emblema più riconoscibile del supporto per la malattia cronica, il nastro, rivela come il cancro del polmone è percepito dal pubblico. E per molte persone affette da malattie, i nastri sono un argomento scottante. Una persona con un'altra malattia autoimmune relativamente comune recentemente mi ha detto che le persone con la sua condizione dovevano "condividere" un nastro con un'altra malattia. Era arrabbiato. Dov'è il nastro specifico che segna il suo aspetto unico di sofferenza e disabilità?

Una domanda migliore potrebbe essere: perché alcune malattie ottengono la nostra attenzione e il sostegno finanziario?

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Nel caso del cancro al seno, la risposta sembra ovvia. Questa è una malattia spaventosamente comune. L'incidenza è aumentata nel corso della nostra vita (ma è diminuita dagli anni '90) e le cause rimangono elusive. E anche se la maggior parte degli esperti afferma che il tumore al seno è ormai considerato una malattia cronica, (dato che il tasso di mortalità è drammaticamente diminuito), il pensiero di avere un tumore maligno in una parte del corpo più privata, femminile e letteralmente vitale non è niente di noi vogliono resistere. L'ansia, e persino il terrore, che circonda il cancro al seno è comprensibile.

Eppure, penso ai miei pazienti che hanno avuto vari tipi di malattie autoimmuni o neurologiche che non ricevono lo stesso tipo di attenzione e supporto sociale, perché la loro malattia non riceve una diffusa copertura mediatica e pubblica. Si sentono soli e isolati e non sono sicuri su dove girare. E come hanno sottolineato molti miei pazienti, quando hanno malattie che non sono così conosciute, hanno molte più spiegazioni da fare, specialmente se non riesci a vedere cosa c'è che non va in loro. Amici e famiglia potrebbero non capire come un nuovo farmaco non funziona subito o come il dolore cronico, o la fatica, i sintomi invisibili e limitanti, non vanno semplicemente via con un appuntamento dal dottore.

Alcune malattie sembrano strattonare le nostre corde più degli altri. E come una donna che ha recentemente avuto un esame di cancro al seno, posso capire perché. Ma nel mio lavoro, mi viene spesso in mente gente che ha malattie che non catturano l'attenzione dei media popolari e per le quali i nastri, i braccialetti, le passeggiate e le razze non fanno parte della coscienza pubblica. Mi dicono che il supporto che ricevono non è lo stesso. E devono cercare con maggiore attenzione gruppi di sostegno e un senso generale nella cultura in senso lato che la loro sofferenza sia valida e meritevole di ricerca e consapevolezza. Forse dovremmo cercare di capire che la sofferenza da qualsiasi malattia è spaventosa, e non solo limitata a quelle malattie di cui siamo immediatamente consapevoli e che sono all'occhio del pubblico.