(Nota: questo pezzo si concentra sulle vacanze invernali, ma si applica ugualmente ad altri periodi dell'anno in cui i propri cari si riuniscono.) I problemi di salute cronici rappresentano una sfida per le relazioni in qualsiasi periodo dell'anno. La maggior parte delle persone non comprende gli effetti debilitanti, fisici e mentali, del dolore e della malattia inesorabili, a meno che non lo sperimentino essi stessi o siano il caregiver per qualcuno che lo sta vivendo. Durante il resto dell'anno, molti di noi hanno imparato a limitare le interazioni con gli altri per gestire i nostri sintomi.
Ma quando arrivano le vacanze, se non stiamo attenti, possiamo trovarci improvvisamente immersi in una scena sociale vivace e caotica in cui ci aspettiamo di partecipare a una serie di attività, spesso per giorni e giorni. Di conseguenza, questo periodo dell'anno può essere una ricetta per il doppio disastro – l'aumento dell'attività esacerba i nostri sintomi fisici, mentre affrontare la tristezza, la frustrazione e forse persino il senso di colpa per i nostri limiti fisici provoca dolore emotivo.
Nessuna meraviglia che molti di noi con problemi di salute temono le festività natalizie.
Possiamo fare molto per ridurre al minimo gli effetti negativi delle vacanze sulla nostra salute, assicurandoci che i nostri cari conoscano i nostri limiti. Se sei una delle tante persone con problemi di salute cronici che non sembrano malati, l'onere è su di te per rendere visibile la tua condizione . " Se non prendi questa azione preventiva, le aspettative della gente nei tuoi confronti potrebbero non essere all'altezza di ciò che puoi gestire.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutare i tuoi cari a capire com'è la tua vita in modo che tutti voi possiate godervi meglio questo periodo dell'anno:
Condividi le informazioni con loro da Internet o dai libri.
Un buon modo per iniziare a educare i propri cari sulla propria condizione medica è usare una fonte neutrale perché toglie l'impatto emotivo dalla comunicazione. Una rapida ricerca sul web produrrà una miriade di organizzazioni dedicate a ogni possibile problema medico. Stampa le pagine selezionate o inoltra alcuni link a familiari e amici intimi. In alternativa, se hai un libro sulla tua condizione, fotocopia le pagine che coprono ciò che vorresti che sapessero di te. Nella tua nota di accompagnamento, tienilo "leggero" – potresti scherzare dicendo che "non ci sarà un test". Ma chiarisci anche che questo favore che stai chiedendo è importante per te.
Di persona, per telefono o via email, chiedi ai tuoi cari in anticipo cosa aspettarti da te durante le vacanze.
Indipendentemente dal fatto che tu abbia condiviso o meno informazioni da una fonte neutrale, è bene seguirle comunicando con i tuoi cari su come è la tua vita. Potresti iniziare dicendo loro che il modo in cui ti senti in un determinato giorno è imprevedibile. Anche se riposi per giorni in anticipo, potresti sentirti malato o soffrire terribilmente il giorno reale di un incontro. L'imprevedibilità del dolore e della malattia cronici è l'unico concetto più difficile da comprendere per gli altri, cioè che possiamo trascorrere settimane in piena "modalità di riposo" prima di un grande evento, ma essere ancora praticamente non funzionali quando arriva il giorno.
Quando comunichi con i tuoi cari, assicurati che il tuo tono non sia accusatorio. Usa la parola "io" più della parola "tu". Senza lamentarti, esprimi quanto è stato difficile per te adattarti a questo cambiamento inaspettato nella tua vita e come vorresti essere attivo come lo sei una volta durante le vacanze. Fai sapere loro che, per quanto ti piacerebbe partecipare pienamente, potresti dover saltare alcuni eventi o venire in ritardo e partire presto o scusarti ad un certo punto e andare a sdraiarti.
Nella mia esperienza, spiegare i miei limiti in anticipo è utile, non solo per gli altri, ma per me, perché trovo molto più facile esercitare l'autodisciplina che serve per scusarmi da una stanza piena di gente se so che almeno alcuni di loro si aspettano già che io possa farlo.
Mi è successo questo passato Ringraziamento. Ho dovuto lasciare il tavolo a metà pasto perché ero troppo malato e soffrivo troppo per continuare a stare seduto. Ma mi sentivo bene ad andarmene senza spiegarmi (quindi non ho interrotto la conversazione in corso), perché sapevo che mio marito, mio figlio e mia nuora sapevano esattamente cosa stava succedendo a me. Quindi, anche se c'erano altri al tavolo che probabilmente non sapevano perché sono scomparso, il fatto che sapessi che queste tre persone lo sapevano, mi ha dato il coraggio di fare ciò che dovevo fare per prendermi cura di me stesso .
Arruolare l'aiuto di un alleato.
Se hai difficoltà a spiegare in anticipo ai tuoi cari i tuoi limiti, pensa se hai un caro amico o un familiare che capisce quello che stai passando e chiedi a quella persona di aiutarti a spiegare le tue condizioni agli altri. Potresti chiedere al tuo alleato di parlare con i tuoi cari per tuo conto o di essere presente con te quando spieghi loro cosa aspettarsi da te durante le vacanze.
Avere una terza parte neutra coinvolta in questo modo può fare un'enorme differenza: può trasformare magicamente i tuoi cari in ascoltatori buoni e comprensivi.
Se il tuo alleato è presente a un incontro con te, chiedigli di essere di supporto se devi partire presto o andare a sdraiarti. Potresti anche chiedere al tuo alleato di farti sapere se sei avvizzito (come lo chiamiamo nella mia famiglia). È così utile per me essere "stimolato" dal mio alleato (mio marito) perché, quando comincio a esagerare, calci adrenalina in cui mi induce a pensare che sto bene. Ma usare l'adrenalina per finire mi mette in crisi per un brutto incidente.
Pensa a lungo e duramente prima di decidere che non c'è una persona simile nella tua vita. Il tuo alleato potrebbe essere un caro amico o un familiare che ti sta solo aspettando per chiedere il suo aiuto. Detto questo, se non hai un alleato (lo so per alcuni), posso essere il tuo alleato tramite questo articolo: se pensi che sarebbe utile, manda il pezzo a coloro che desideri capire meglio le tue circostanze.
Riconosci che alcuni cari non accetteranno mai i tuoi limiti e decideranno di non lasciare che ti faccia dubitare di te stesso.
Alcuni familiari e amici intimi potrebbero non accettare mai di essere disabili per il dolore o la malattia. Lo so per esperienza personale e fa male. Cerca di riconoscere che questa incapacità di accettare come sei è su di loro, non tu. Non lasciare che i loro dubbi ti faccia dubitare di te stesso . I tuoi problemi di salute possono scatenare le loro paure sulla malattia e la mortalità, oppure possono essere così presi da lotte che non sono in grado di vedere la loro via libera per entrare in empatia con te.
Proprio come non possiamo costringere le persone ad amarci, non possiamo costringere le persone ad accettarci così come siamo. Ho scoperto che arrabbiarsi con gli altri quando questo accade esacerba i miei sintomi. Il Buddha ha detto che quando dirigiamo la rabbia contro l'altro, questo torna proprio a noi, come polvere sottile lanciata contro il vento. Ecco perché è importante proteggerci non lasciando che la mancanza di comprensione degli altri ci turbi.
La sofferenza fisica che accompagna il dolore e la malattia cronici è abbastanza difficile da sopportare senza aggiungere sofferenza emotiva ad essa. Quando mi sento frainteso dalla famiglia o dagli amici intimi, ecco cosa faccio:
Il mio sincero desiderio è che i vostri cari arrivino a comprendere e accettare i vostri limiti, ma che se non lo fanno, sarete in grado di accettarli così come sono senza amarezza.
© 2012 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:
Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema di come educare gli altri sulla malattia cronica è ampliato in questo libro.
Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)
Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)
Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.
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