Keeper , di Andrea Gillies, è un libro che rimane con te. Non solo la storia ma la persona, la scrittrice stessa. Alla fine del libro mi sentivo come se conoscessi questo autore, che se ci incontrassimo per un caffè (o, nel suo caso, per il tè, lei è inglese) avremmo molto di cui parlare. Ancora meglio, sentivo che se non stavamo parlando, il silenzio non sarebbe stato imbarazzante.
Originariamente pubblicato nel Regno Unito, Keeper ha vinto l'inaugurale Wellcome Trust Book Prize 2009 per onorare la scrittura scientifica nella letteratura popolare e il premio Orwell 2010. Ma la bellezza interiore di questo libro, che sta per diventare un badante per sua suocera, Nancy, che è afflitta dall'Alzheimer, è che lo stile dell'autore ci fa sentire parte della sua vita. Impariamo anche molto. Gillies, che vive a St. Andrews, in Scozia, interseca la scienza con la storia; dettagli sulla malattia dell'Alzheimer, in quanto rispecchiano il declino di sua suocera, e su come il declino fa tremare la famiglia. Siamo costretti dalla narrazione, tirati dentro e consumati, proprio come Gillies è nel processo di cura. Il vantaggio inaspettato è il modo in cui consente al lettore di sentirsi meno solo nel processo di prendersi cura di un altro (gli assistenti lo capiranno). Attribuisco questo all'onestà dell'autore e alla sua promessa al lettore di raccontare tutto. L'edizione americana di Keeper: One House, Three Generations e Journey Into Alzheimer è stata recentemente pubblicata da Broadway Books e ha ricevuto recensioni stellate da Weekly, Booklist e Kirkus Reviews.
In una nota correlata, ho avuto il piacere di intervistare Andrea Gillies per il Viaggio [Inner] di The Writer, sul suo processo di scrittura. Volevo intervistare Andrea per questo blog per dare ai lettori uno sguardo sulla sua visione di essere un caregiver e il processo integrato di scrivere il libro.
Meredith: Qual'era l'unica cosa più importante che dovevi ricordare per rimanere concentrata mentre ti prendevi cura di tua suocera nel suo stato di bisogno cronico e debilitante. Come hai mantenuto il tuo centro, anche se ti saresti sentito come se stessi perdendo te stesso?
ANDREA: La risposta breve è che non sono rimasto concentrato e mantengo il mio centro.
Il caregiving è come nuotare a lunga distanza. È importante continuare a muoversi. Non pensi a come nuotare o su te stesso in particolare. Se non continui a muovere braccia e gambe, affonderai abbastanza velocemente. Ci sono stati momenti in cui il caregiving – l'atto fisico di esso, 24 ore al giorno, sempre in servizio, sempre a disposizione – sembrava come se stesse cancellando la mia identità. Quelli erano i punti di crisi. La famiglia è stata la principale grazia salvifica: l'amore di mio marito e dei miei figli, e l'interazione con loro nel vecchio modo.
Scrivere aiutato. Scrivere è incentrato sull'identità, sull'autoespressione, ed è stato fondamentale nel fornire continuità, anche se ho cercato di concentrarmi sulla narrativa che avrei dovuto produrre. Abbastanza presto ho abbandonato il lavoro creativo e immaginativo per una forma più diretta di autoespressione, concentrandomi sulla scrittura del diario dei miei giorni con Nancy, le conversazioni che avevamo fatto. Per rafforzare ulteriormente la mia idea di me stesso, ho iniziato a studiare il morbo di Alzheimer e scrivere il materiale che è diventato quei capitoli del libro. Usare il mio cervello in questo modo abbastanza rigoroso e stimolante è stato, per me, un contrappunto necessario al mondo di Nancy della sensibilità insoddisfacente. Stava perdendo l'abilità non solo per ricordare, ma per immaginare. Non poteva più collegare le parti del cervello che ci permettono di pianificare, immaginare o decidere. Le connessioni venivano costantemente distrutte. Avendo cura di qualcuno che non può più pensare nel solito senso della parola, è diventato vitale che io usassi il mio cervello sano e sfruttassi la mia connettività il più possibile per il più spesso possibile. C'era un sorprendente senso di libertà e di privilegio vertiginoso, nel poter fare ciò che tutti davamo per scontato, e che era stata negata a mia suocera.
Meredith: cosa hai imparato su te stesso nel processo di essere un badante? Che convinzione su di te, sulla malattia, sulla tua famiglia doveva andare? E a cosa ti sei aggrappato più forte che mai?
ANDREA: Ho imparato cose su di me che apprezzo ancora e ho imparato cose che non riflettevano molto bene su di me. Verso la fine dell'esperienza, quando Nancy divenne ostile, mi resi conto che stavo diventando meno attento a lei e meno dona di me stesso, come se la sua ostilità significasse qualcosa di personale, quando ovviamente non era affatto così – era il malattia che invade la parte emotiva del suo cervello. Mi resi conto che avevo bisogno che lei fosse grata a me per il mio sacrificio. Non ero orgoglioso di questo.
Ho imparato che la mia vita mentale è ciò che mi definisce. Ho imparato a essere profondamente grato per questo. Ho imparato ad essere profondamente grato per la normale consapevolezza umana del mio posto nel mondo, il mio posto sulla linea del tempo, vagando avanti e indietro dal passato al futuro, che è il modo in cui gli umani operano, anche in modi banali, in ogni momento della giornata.
Ho imparato che non possiamo avere anime, o meglio non nel modo che ho sempre pensato. Ho sempre pensato ad un'anima – della mia anima – come l'essenza del mio io cosciente, il Me che è conosciuto meglio e più intimamente da me, ma naturalmente è il sé cosciente che viene ridotto e compromesso e infine cancellato dalla demenza e cosa stiamo dicendo, che Nancy ha perso la sua anima così come se stessa? Questo non reggerà. Il morbo di Alzheimer mi ha mostrato che se sopravviviamo dopo la morte come una specie di "polline dell'anima" non cosciente, rilasciato nell'universo fertile, tornando al nostro stato di essere come eravamo prima della nascita, deve essere come qualcuno a noi sconosciuto , perché quella persona esiste altrove che nella coscienza. Che è una cosa difficile da capire, ma è diventato assolutamente ovvio, osservando il senso di sé di Nancy che si allontana e diminuisce e alla fine scompare del tutto.
Ho imparato ad essere grato per ogni giorno della mia vita che ho una buona salute.
