Sto scrivendo questa colonna dal fondo del mondo – Brisbane, Australia. L'occasione per la mia visita è stata l'uscita in Australia del mio ultimo libro, Switched On . Ma il mio messaggio per le persone autistiche e per il resto del mondo è più grande di un solo libro. Per coloro che non sono riuscito a vedermi questo viaggio, ho riassunto i miei pensieri qui sotto.
In diversi colloqui e interviste, i professionisti medici australiani hanno fatto commenti su cervelli normali e cervelli di persone con autismo. Tutte quelle parole erano sicuramente destinate ad essere gentili, ma non le sento più in quel modo, e ho parlato in correzione.
Non esiste un "cervello normale". C'è un ampio continuum del funzionamento umano su molti livelli. Il normale di un uomo è un pazzo di un altro uomo. Inoltre, non importa dove cadiamo nel continuum, ognuno dei nostri modi di essere è "normale" per noi come individui, in quanto è l'unica vita che conosciamo.
Il riconoscimento di ciò è parte integrante del concetto emergente di neurodiversità: la diversità neurologica come una cosa naturale in tutte le sue varianti.
Non posso sapere come vedi il mondo, e non puoi sapere come mi sento al riguardo. Il meglio che possiamo fare è avere un dialogo che può solo procedere costruttivamente sulla base del rispetto reciproco e della presunta uguaglianza. Non c'è eguaglianza nel paragonare "normale o autistico". Fare ciò rende meno autistici, indipendentemente dal fatto che chi parla sia o no.
Forse i medici lo fanno perché sono abituati a confrontare "malati e sani". Non è la stessa cosa. Le persone malate generalmente tornano in salute. Essere autistici non è uno stato di malsano che può essere curato, né è un'anomalia. È una differenza.
Questo mi porta al secondo e più importante punto. Noi autistici non abbiamo fallito o versioni errate del normale. Siamo completi e corretti nel nostro diritto, che tu possa vederlo o meno. Abbiamo diritto agli stessi diritti umani, alla dignità e al rispetto di te o di chiunque altro.
Questo non nega la nostra disabilità, né è un commento sulla nostra eccezionalità. Potremmo essere estremamente disabili, o quasi non disabili. Spesso la nostra disabilità è una funzione del contesto; alcuni di noi possono nasconderne la maggior parte tranne che nei momenti di stress. La maggior parte delle persone autistiche ha un mix di tratti. Se siamo saggi, ci basiamo sui nostri punti di forza e riduciamo al minimo le nostre debolezze. Conformarsi al tuo concetto di "normale" non fa parte del piano.
Il mondo ha bisogno di diversità e il mondo più ampio dell'umanità ha bisogno di noi. Allo stesso tempo, abbiamo bisogno di loro.
Detto questo, alcuni di noi potrebbero riconoscere che siamo sfidati nelle interazioni sociali con estranei e conoscenti casuali o colleghi di lavoro. Potremmo cercare terapie che ci aiutino in questo senso. Fare così è una ricerca per renderci il meglio che possiamo essere. Non è una ricerca di una cura.
Le persone autistiche abbracciano il raggio dell'intelligenza umana. Alcuni dei più intelligenti dons nelle nostre università sono considerati autistici, così come alcuni dei nostri leader aziendali più innovativi. Altre lotte di autistica potrebbero essere alla grande con i compiti cognitivi più basilari e lottare con le basi della vita quotidiana. Siamo un gruppo molto eterogeneo con molte esigenze.
Molte persone hanno chiesto cosa riserva il futuro per gli autistici. Credo che il nostro futuro sia luminoso perché ci stiamo coalizzando come tribù e rivendichiamo i nostri diritti. In tutta l'Australia ho visto emergenti leader delle comunità autistiche. Dobbiamo alzarci in piedi e parlare con fermezza, e lasciare che quelli del governo e della comunità sappiano chi siamo, e dove siamo sulle questioni che ci riguardano.
Non ti rivolgerei al vescovo di Brisbane per rivolgere una domanda sulla comunità ebraica in quella città. Perché allora i medici presumono di parlare per noi? La maggior parte di noi può comunicare perfettamente se ne ha l'opportunità, e il suo tempo lo abbiamo fatto in tutto il mondo.
Uniamoci in una chiamata per la ricerca e l'implementazione di servizi e terapie che effettivamente giovano alle persone che vivono con l'autismo oggi. A questo proposito, riconosciamo che ci sono due gruppi che hanno bisogno di aiuto – noi autistici e le nostre famiglie. Noi autistici abbiamo bisogno di terapie e trattamenti e le nostre famiglie hanno bisogno di una tregua. Entrambi abbiamo bisogno di supporto.
Gli studi dimostrano che l'autismo soffre di molte cose. Molti di noi hanno depressione e ansia in una certa misura. La metà di noi ha disturbi del sonno. Un terzo di noi soffre di epilessia e convulsioni. Circa lo stesso numero ha sofferenza intestinale. Il nostro tasso di suicidio per gli adulti è nove volte quello della popolazione generale. Si tratta di problemi reali e urgenti che vanno affrontati, e la ricerca genetica di base (dove la maggior parte dei fondi è andata a finire) non toccherà questi problemi.
Nonostante quelle vere complicazioni, l'autismo stesso non è una malattia. È un modo di essere. In quanto tale, non è soggetto a cure, ma è una cosa da accettare, sostenere e persino – come individui – amato. Potremmo non apprezzare certi aspetti di come siamo (autistici o meno) ma sono e resteranno la nostra realtà per il prossimo futuro.
Acceso parla della scienza emergente della stimolazione cerebrale, che potrebbe modificare alcuni parametri cerebrali precedentemente immutabili per la generazione successiva. Per ora, è il momento di informarsi, prendere in carico e condurre la discussione su come questi nuovi strumenti avranno un impatto su di noi come individui e come gruppo.
John Elder Robison è un adulto autistico e difensore di persone con differenze neurologiche. È l'autore di Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby e l'imminente accensione. Fa parte del comitato di coordinamento per l'autismo interaziendale del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti e di molti altri consigli sull'autismo. È co-fondatore del TCS Auto Program (una scuola per adolescenti con problemi di sviluppo) ed è il Neurodiversity Scholar in Residence presso il College of William & Mary a Williamsburg, in Virginia.
Le opinioni espresse qui sono sue. Non c'è alcuna garanzia espressa o implicita. Durante la lettura di questo saggio può darti spunti di riflessione, in realtà stampare e mangiare può farti star male.