Una nuova versione di Asperger

Il Professore Peter Smagorinsky della University of Georgia ha condiviso l'approccio di Lev Vygotsky con la fisica e la neurodiversità e il suo stigma con un pubblico eterogeneo. Come qualcuno influenzato notevolmente dagli scritti di Vygotsky su questo argomento, mi fa sempre piacere leggere un altro pezzo del professor Smagorinsky. Il suo saggio più recente è particolarmente significativo a causa della sua natura personale, in quanto assume l'invalidante assunto del disordine e ci dice come sia arrivato a riferirsi al proprio "Asperger's Advantage".

Il saggio è apparso per la prima volta il 27 maggio 2016 su Get Schooled, il blog di Atlantic Journal Constitution della scrittrice Maureen Downey. Sono lieto di presentare il saggio per intero.

Di Peter Smagorinsky

Le persone considerate "malate mentali" erano, fino alle ultime generazioni, confinate in istituzioni in cui sarebbero state fuori dalla vista e dalla mente della società. Dato che siamo diventati più umani come nazione, e poiché la comprensione della differenza umana ha contribuito a fornire migliori opportunità di vita a coloro che non sono considerati "normali", le scuole hanno arruolato molti più studenti che una volta non sarebbero stati ammessi nelle loro porte.

Negli ultimi 20 anni ho avuto un interesse molto maggiore in queste persone. In effetti, io sono tra loro, come lo sono diverse persone nella mia famiglia. Diverse persone nel mio pool genetico sono state diagnosticate con sindrome di Asperger, sindrome di Tourette, ansia cronica, depressione, pensiero ossessivo compulsivo, opposizione-sfida e altre condizioni. Sospetto che molti lettori possano dire lo stesso.

Ho scritto molto di recente nelle riviste accademiche su "neurodivergenza", la vasta gamma di modi di essere nel mondo prodotto dal sistema neurologico. Le questioni sono decisamente complesse e mi ci sono voluti anni per cominciare a cogliere e sto ancora imparando. In questo saggio desidero discutere di una cosa di cui sono diventato fiducioso: la nozione invalidante di "disturbo".

Quando ho elencato le sindromi e le condizioni precedenti in questo saggio, non ho usato il termine "disturbo". Tecnicamente, questi termini sono spesso accompagnati da "disturbo" o "disabilità", come nel Disturbo dello spettro autistico, Disturbo ossessivo-compulsivo, e così sopra. Spero di persuadere i lettori che l'uso di tali frasi serve a perpetuare l'idea che essere diversi dalla maggior parte delle persone rappresenta una forma di disordine.

Limiterò qui la mia attenzione ad alcune condizioni che si presume siano, sempre e sempre, disordini: modi di essere che producono un funzionamento povero e minaccioso nella società. The Autism Society of America afferma che il Disturbo di Asperger è sinonimo di Sindrome di Asperger. Il disturbo ossessivo-compulsivo è generalmente noto come disturbo ossessivo compulsivo; e il disturbo d'ansia ha la sua voce su Wikipedia.

In parte a causa dei modi in cui queste condizioni sono denominate, le persone tendono a credere che coloro che sono fatti in questi modi hanno una carenza stabile ed eterna, forse anche una malattia cronica, dalla quale inevitabilmente si dice che "soffrono". Non voglio suggerire che molte persone non soffrano in realtà di condizioni come la depressione, o che un trucco bipolare severo sia solo un altro modo di stare bene nel mondo. Sebbene alcuni dei miei colleghi nel movimento neurodiversità non siano d'accordo, posso solo concludere a questo punto nella mia comprensione che le versioni estreme di questi trucchi possono rendere la vita sociale così difficile da essere debilitanti di per sé.

Come uno la cui neurodivergenza include il pensiero di Asperger, ansia e ossessivo-compulsivo, tuttavia, non sono d'accordo con l'opinione generale che avere questo trucco mi rende, e quelli come me, necessariamente disordinati in ogni momento e in ogni luogo. Se non altro, Asperger ha un modo di essere quanto più ordinato possibile. Siamo orientati verso modelli, routine e altri aspetti del vivere vite altamente ordinate e spesso prevedibili. Tuttavia per molti, una tale vita è una disabilità e una mancanza, ed è per tutte queste persone in tutte le situazioni.

Respingo profondamente questo giudizio. Come parte della mia ribellione contro questo stereotipo, ho iniziato a riferirmi al mio vantaggio di Asperger, specialmente quando Asperger è impacchettato con la mia ansia e il pensiero ossessivo-compulsivo. In che modo tre disordini possono essere considerati un ordine vantaggioso?

Innanzitutto, queste condizioni non sono sempre un vantaggio. In alcune situazioni, sono davvero disabilitanti. Non posso volare senza Xanax e non posso dare discorsi pubblici senza Inderal. So di non essere solo; ogni aeroporto che conosco pullula di bar che operano tutto il giorno, con l'alcol poi liberamente disponibile in volo; e il parlare in pubblico è temuto più della morte stessa.

Nel mondo accademico, tuttavia, questa triade di condizioni mi dà il vantaggio che rivendico. I ricercatori che possono vedere i modelli e entrare in dettagli meticolosi senza perdere i tratti di messa a fuoco di Asperger tendono ad avere carriere di successo in ambienti di pubblicazione o di perire. Coloro che sono ansiosi sono spesso incapaci di lasciare le cose non finite o sospese, portando a una disposizione a finire i compiti prontamente e in modo affidabile. E la ossessività-compulsività permette di rimanere con un argomento, a volte quando altri sarebbero più preferibili, fino a quando un compito è fatto.

Come pacchetto, questo insieme di caratteristiche è difficile da battere se la sicurezza del tuo lavoro dipende dalla pubblicazione di ricerche, come una buona parte di me. L'aspetto didattico del mondo accademico potrebbe o non potrebbe trarre beneficio da un tale trucco. Le università hanno ingaggiato molti brillanti ricercatori che hanno avuto problemi a comunicare con studenti e colleghi, portandomi a concludere che le persone come me non diventeranno sempre dei buoni insegnanti.

In questo senso, indipendentemente dal fatto che le mie condizioni rappresentino o meno un disturbo è interamente una questione di contesto. Il disordine è relazionale e situazionale, non assoluto e irrevocabile, come suggeriscono la terminologia e l'assunzione quotidiana. Lo stesso trucco potrebbe essere l'ideale, o disordine, a seconda dell'ambiente. Anche all'interno di una sola professione, l'insegnamento universitario, uno potrebbe essere considerato di successo in un settore, la ricerca, e infruttuoso in un altro, l'insegnamento.

Personalmente, ho insegnato nelle scuole superiori e nelle università negli ultimi 40 anni. Ho ottenuto un incarico nelle scuole del Midwest basato sul mio insegnamento e il possesso di università in base alle mie ricerche. Non lo dico per vantarmi, ma solo per offrire un esempio di come sia possibile intraprendere una vita di insegnamento e allo stesso tempo incarnare la neurodivergenza.

Mettimi in un contesto diverso e potrei davvero essere, se non disordinato, almeno disfunzionale. Per esempio, farei un orribile uomo politico. Al di là del problema di prendere droghe costantemente per fare discorsi, non potevo dedicarmi agli infiniti pandering e allegria che sembrano essere richieste per il lavoro. Asperger's non accetta chiacchiere o enfasi sulle convenzioni sociali. In questo contesto, sarei un totale fallimento.

Il mio punto qui è sia semplice che complesso: "Disturbo" è un termine inappropriato da attribuire come parte fondamentale del nome di una condizione neurologica. Che si tratti di ordine o disordine è una questione di come funziona in relazione ad altre persone e impostazioni. A meno che questa idea di base non venga compresa meglio, troppe persone attraverseranno la vita appesantite da un falso senso di chi sono e qual è il loro potenziale.

Il professor Smagorinsky è anche l'editore di Creativity and Community tra Autism-Spectrum Youth: Creazione di positivi aggiornamenti sociali attraverso Play and Performance, una raccolta che presenta fuori dagli schemi, approcci creativi a ciò che viene tipicamente trattato da una prospettiva di deficit. Il libro fa parte della serie Palgrave Macmillan Studies in Play, Performance, Learning and Development, ed è previsto per il prossimo agosto.