Andrews era facilmente il paziente più ansioso di cui mi occupassi quel mese, un grigio Michigan di febbraio (c'è qualche altro genere?) Che ho trascorso in ospedale per prendermi cura dei pazienti ricoverati nel reparto di medicina generale dell'Ann Arbor Veterans Affairs Medical Center. (Andrews è uno pseudonimo, come lo sono tutti i pazienti di cui sto parlando, a meno che non sia diversamente indicato.) Aveva anche un sacco di cose per cui essere ansioso. La sua leucemia era fuori controllo, il suo sangue sembrava un pus brulicante di globuli bianchi maligni. Alla sua età – aveva quasi 60 anni – e dopo un decennio di cancro cronico del midollo osseo, la sua malattia era particolarmente pericolosa. Le probabilità erano alte, sarebbe sopravvissuto per meno di un anno.
Salvo che . . . ! A meno che la genetica del suo cancro fosse favorevole, indicando una buona probabilità che avrebbe risposto alla chemioterapia. Così Andrews e io (e il resto del mio team di medicina generale) abbiamo aspettato di sentire dagli oncologi il risultato dei suoi studi genetici.
Andrews non aveva paura di morire, perché aveva già avuto una visione di prima mano della morte nel peggiore dei casi. Venti anni prima, lavorava come commerciante di carte a Las Vegas e si era innamorato di un altro rivenditore. Nella cultura open-minded di quella città, era stato in grado di avere una relazione omosessuale senza essere giudicato. Era stato veramente, estaticamente felice. Notti ai tavoli; giorni trascorsi con l'accettare amici. E il suo amante, Charles: semplicemente il migliore amico che abbia mai avuto. "L'avrei persino amato," mi disse Andrews in lacrime, "se avesse avuto il corpo di una donna."
Ma poi Charles contrasse l'AIDS, in un momento in cui quella malattia era quasi uniformemente fatale. Andrews rimase al suo fianco, prendendosi cura di Charles, amministrando la sua crescente lista di bisogni fisici. Aveva un posto sul ring, in altre parole, mentre il suo amante andava sprecato. Charles aveva solo 95 sterline alla sua morte. Nessun attacco di leucemia potrebbe paragonarsi al sofferente Andrews assistito al capezzale del suo amante. Charles morì quell'anno, e così fece anche la parte migliore della vita di Andrews. Non si sarebbe mai più innamorato. Distrutto dalla perdita della sua anima gemella, tornò nel Michigan rurale dove le persone non erano così a proprio agio con il suo stile di vita. Così si è ritirato. La vita non significava più così tanto per lui: "Non fraintendermi", mi disse. "Non sono un suicida. Non voglio morire È solo che non ho paura di morire. "
Ma morirà presto? Ciò dipenderebbe dai risultati dei test, che arriveranno da un giorno all'altro.
E poi quel giorno arrivò. Gli studenti e io incontrammo la squadra di oncologia nel corridoio fuori dalla stanza di Andrews. La notizia non era buona, mi ha detto il principale oncologo: il suo tumore non aveva geni cattivi, ne aveva di orribili: "il 5% delle persone con questo profilo genetico" ci ha detto "risponde alla chemioterapia e va in remissione . "Ho sentito affondare le spalle. Aprimmo la porta della stanza di Andrews e l'oncologo prese l'iniziativa nel discutere le opzioni di trattamento.
Ha spiegato cosa avrebbe comportato il trattamento. Ha compassionevolmente rotto la brutta notizia che i test genetici non sono risultati buoni.
Andrews rimase calmo e chiese a quanti cicli di chemioterapia avrebbe dovuto passare. "Dipende dalla rapidità e dalla completa risposta al trattamento", ha risposto. Si chiese quali fossero le probabilità di quel tipo di risposta. "È difficile da dire", ha risposto l'oncologo; "Il primo ciclo di trattamento ci fornirà un'immagine molto migliore."
Le disse che sapeva che non poteva prevedere il futuro, ma voleva ancora sapere quante probabilità avrebbe leccato questa cosa. Si fermò. Queste domande sono sempre difficili da rispondere. E numeri precisi? È facile dare a un collega medico una percentuale del 5% nel corridoio, ma qui al capezzale è molto più difficile. Quindi prese fiato, lo guardò negli occhi e disse: "20%, signor Andrews. Possiamo sperare in una possibilità di remissione del 20% ".
"Beh, questa è una possibilità di combattere", disse, una nuova luce nei suoi occhi. "Iniziamo il trattamento."
Venti percento?! Ero stordito. La prognosi di Andrews era aumentata di quattro volte nei tre minuti successivi alla nostra conversazione sul corridoio. Come poteva questo meraviglioso oncologo, qualcuno che avevo imparato a rispettare per la sua compassione e premura, ha parlato di una palese falsità al mio paziente nervoso?
Penso che sia semplicemente presa dal panico. Nell'emisfero sinistro, la parte matica della sua corteccia cerebrale, giacciono i calcoli che le hanno fatto derivare quella stima del 5%. Nel frattempo, il suo cervello destro, il centro emotivo del suo sistema neurologico, ha reagito. Quest'uomo era giovane e cercava la sua età, probabilmente per se stessa. Era anche un Nellie così nervoso. Quel numero, consegnato in tali circostanze, sarebbe negligente nella sua crudeltà. (Scrivo sulla lunga storia di nascondere le diagnosi di cancro in un post precedente.) Il suo cervello, immagino, ricalcolò rapidamente le sue probabilità in quel breve intervallo di panico, quando si rese conto che stava insistendo per ottenere un numero da lei.
Nel luglio del 1982, a Steven J. Gould, il famoso paleontologo di Harvard, fu diagnosticato un mesotelioma addominale, un cancro raro che portava una prognosi infausta, talmente triste che il suo dottore (quando Gould gli chiese letture suggerite sulla diagnosi) gli disse di stai lontano dalla biblioteca. Gould, ovviamente, ignorò questo consiglio e presto scoprì che la sopravvivenza mediana per i pazienti con questa diagnosi era di soli 8 mesi.
Ma Gould non si lascia scoraggiare dalle statistiche. Come scienziato, sapeva che la mediana era solo una misura statistica, il che significava che metà dei pazienti viveva così a lungo e metà non lo faceva. Quindi in che metà sarebbe? Dalla sua lettura, lo sapeva
era più giovane e più sano del tipico paziente affetto da mesotelioma, quindi proprio lì era fiducioso: avrebbe vissuto per più di 8 mesi.
Il suo ragionamento matematico ora in grande stile, indubbiamente spinto da un ragionamento molto motivato altrove nel suo cervello, Gould presto si convinse che sarebbe stato un sopravvissuto a lungo termine, una conclusione che si sarebbe dimostrata accurata. Morì 20 anni dopo un cancro non correlato. (Per la sua versione di questa storia, controlla questo link.)
Mi aspetto che l'oncologo quel giorno, quando pressato dal suo paziente nervoso, abbia fatto un ricalcolo Gouldiano tutto suo. Forse si era convinta che Andrews fosse più giovane o più sano del paziente con leucemia media. O che il test genetico, in qualche modo, non era tanto predittivo nel suo caso quanto in altri. I medici, si scopre, sono preda di tutti i tipi di impulsi irrealisticamente ottimistici.
Il comportamento dell'oncologo quel giorno, l'improvviso passaggio dal 5% al 20%, è un fenomeno comune che plasma la comunicazione tra medici e pazienti verso la fine della vita. In effetti, ho esibito questo stesso comportamento. Ho lasciato che la mia speranza e ottimismo, il mio "hopetimism?", Interferissero con una comunicazione accurata.
Nel suo libro, Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care , Nicholas Christakis illumina le molte forze che portano a questo comportamento. Un sacco di sociologia e psicologia influenzano questo comportamento. Ma se dovessi riassumere il problema principale qui, direi che si tratta di questo: a volte, i dottori trovano semplicemente troppo doloroso per dire la verità.
Nota: questo blog è stato adattato dal mio libro Decisioni Critiche: come tu e il tuo dottore potete prendere le giuste scelte mediche insieme .
** Precedentemente pubblicato su Forbes **