Il coniuge del caregiver

Il romanzo d'esordio di Kim Hooper PEOPLE WHO KNEW ME è il raro romanzo sul caregiving che ottiene i dettagli corretti. Il Wall Street Journal lo definisce "rinfrescante, crudo e onesto … [con] un forte margine di trauma emotivo e delusione. È molto facile amare Emily: è come ognuno di noi, che lotta per prendere le decisioni migliori che può. La signora Hooper ci ricorda che il controllo è un'illusione, che il passato non offre perdono e che le scelte che facciamo, a nostra volta, ci rendono ".

Sono così felice di poter condividere un saggio di Kim qui, oltre a un breve estratto di PEOPLE WHO KNEW ME, pubblicato questo mese dalla St. Martin's Press. Inoltre, facendo clic su questo link, sarai indirizzato a alcune domande interessanti sul suo sito Web che riguardano il romanzo, ma che potrebbero far scattare qualche riflessione su cosa significhi l'assistenza nella vita reale.

di Kim Hooper

Quando ho incontrato per la prima volta mio marito, mi ha detto che non era sicuro di poter avere una relazione perché aveva due genitori malati e loro erano la sua priorità. Suo padre stava morendo di SLA e sua madre si stava deteriorando rapidamente a causa di una malattia un po 'misteriosa (alcuni hanno detto che il Parkinson, alcuni hanno detto la malattia di Lyme) che stava influenzando la sua capacità di camminare, parlare e nutrirsi. Erano entrambi sulla cinquantina.

Avevano divorziato quando mio marito e i suoi fratelli erano piccoli. Si erano risposati entrambi. La matrigna di mio marito si prese cura di suo padre; il suo patrigno ha assunto la custodia per sua madre. Poi il suo patrigno morì improvvisamente – un infarto mentre stava guidando sull'autostrada, mentre andava a prendere le prescrizioni. Con quel cambio di destino, mio ​​marito e i suoi fratelli divennero i caregivers della madre. E sono diventato la moglie di un caregiver.

È stata la matrigna di mio marito che per prima mi ha presentato qualcosa che lei ha chiamato Circle Theory. Secondo questa teoria, la persona che è malata o morente, la persona che deve ammettere la necessità di un caregiver (che, qualcuno dice, sta ammettendo la sconfitta finale), è nel cerchio centrale. Il caregiver principale si trova in un anello che circonda quel centro, l'assistente secondario si trova nel prossimo anello e così via. Dicono: "Conforto, reclami", nel senso che dovremmo offrire conforto a coloro che sono in circolo più interiori dei nostri, e si lamentano solo con persone in circoli più lontani.

Questa semplice teoria ha un senso, ovviamente. Ma è, ancora, solo una teoria. La realtà può essere più complicata.

Mentirei se dicessi che ho sempre offerto conforto a mio marito e non mi sono mai lamentato mentre aiutava a prendersi cura di sua madre. Non sono così perfetto Ci sono stati giorni in cui ho pianto per lui. Ci sono stati giorni in cui mi sono lamentato della perdita della "nostra vita". C'erano giorni in cui gli oneri finanziari sembravano schiaccianti. Per fortuna, abbiamo avuto il supporto familiare e le risorse disponibili per aiutarci. Non tutti lo fanno.

Nel mio romanzo, People Who Knew Me, ho messo una giovane coppia, Emily e Drew, nella difficile situazione di prendersi cura della madre malata di Drew, senza alcun supporto o risorse. Ho avuto lettori in altri paesi che dicono "Ma il governo non paga per le cure?" Sfortunatamente no. Ci sono alcuni benefici di Medicare disponibili, ma l'assistenza a tempo pieno non è coperta. Mentre i dibattiti sull'assistenza sanitaria scaldano questa stagione elettorale, questo rimane uno dei miei problemi chiave. Spero che un giorno una trama come quella di People Who Knew Me sembrerà obsoleta.

Nel libro, il matrimonio di Emily e Drew è messo a dura prova dalle responsabilità di Drew:

"Stava trascorrendo le sue giornate distribuendo integratori alimentari perché aveva abbandonato la medicina convenzionale in favore di promesse olistiche. Stava pulendo la sporcizia da sotto le unghie, radendosi le ascelle, pulendo le orecchie con le punte Q, tagliando il cibo in piccoli pezzi come fanno le mamme per i bambini piccoli. Ha detto che asciugare la sua sbavatura era un lavoro a tempo pieno. Stava sbavando sempre. La settimana prima era seduta su uno sgabello, a un paio di metri dal pavimento, e cadde in avanti, aprendole il naso per non avere la destrezza o la forza nelle braccia per fermare la pianta del viso. Drew ha detto: "È una buona cosa che non si rompa il naso", ma ho pensato che forse sarebbe stata una buona cosa se si fosse rotta il naso. Forse un dottore al pronto soccorso avrebbe parlato di buon senso a tutti, questa volta, ha insistito sulla cura professionale. Avevo detto a Drew che era quello di cui aveva bisogno: un professionista. Aveva detto: "Sai quanto costa questo?" E io no, quindi stavo zitto ".

È quella tensione che prepara il terreno per la scelta di Emily di lasciare New York, fingendo la sua morte l'11 settembre per iniziare una nuova vita in California. Drammatico? Sì. Ma anche le difficoltà emotive e finanziarie del caregiving sono drammatiche.

Sono passati quasi tre anni da quando mio suocero è morto e quasi due anni da quando mia suocera è morta. Con il senno di poi, posso vedere come questa sia stata una fase della nostra vita. Posso vedere quanto ero ingenuo, quanto mi mancava la prospettiva. Posso vedere come ci ha resi più forti, proprio come i cliché avrebbero promesso.

Il ruolo del coniuge è difficile. Vuoi aiutare, ma non vuoi interferire. Sai che i tuoi sentimenti non sono prioritari, ma li hai ancora. Non puoi aiutarlo. Anche la tua vita è influenzata. E 'solo

Scrivere di Emily e Drew mi ha aiutato a realizzare qualcosa: la teoria del cerchio non deve essere applicata agli sposi. La comunicazione tra Emily e Drew si ruppe perché non si erano seduti l'un l'altro e dicevano: "Abbiamo entrambi bisogno di conforto. Abbiamo entrambi bisogno di lamentarci ". Invece, sono andati alle loro stesse curve e si sono rotolati nell'autocommiserazione, in una competizione silenziosa per dimostrare chi era peggio.

Il matrimonio è una partnership, anche quando una persona è la principale portatrice di pesi mentre l'altra guarda. Il matrimonio consiste nel camminare più miglia nelle scarpe del tuo coniuge che nel tuo. Non si tratta solo di tollerare il "peggio" di cui si fa riferimento in "nel bene o nel male"; si tratta di essere onesti l'uno con l'altro attraverso il peggio, confortando e lamentando i tuoi cuori, per tutto il tempo confidando che, alla fine, potrai guardare indietro a tutto e dire "Ce l'abbiamo fatta".

Visita Kim sul suo sito KimHooperWrites.com