Il fattore "Quando", parte I

Molti fattori influenzano il decorso di una malattia cronica, ma uno estremamente importante è il momento di sviluppo nella vita in cui si verificano le malattie o quando si verificano esacerbazioni e crisi. La malattia ha una sua cronologia incessante, ma la persona malata ha una linea del tempo, una storia di vita a parte la malattia. Inevitabilmente la malattia e la persona andranno in qualche modo a scontrarsi, e il fattore "quando" sarà significativo nel modo in cui un paziente affronta.

In After the Diagnosis , in un capitolo chiamato "The Growing Point", la storia di Anne, una giovane donna diventata insulino-dipendente all'età di dieci anni, illustra il tipo di adattamenti seriali che la gente fa come la doppia narrazione della vita e della malattia svolgersi nel tempo. Da bambina Anne era notevolmente compiacente, una classica "brava ragazza", controllando gli zuccheri nel sangue, seguendo una dieta rigida, iniettando regolarmente l'insulina. Quando arrivò la pubertà e il suo corpo cambiò, si sentì improvvisamente confusa riguardo alla sua assunzione di cibo e al suo fabbisogno di insulina; quando ha frequentato la scuola superiore, aveva sviluppato anoressia, che sembrava prendersi cura di tutto contemporaneamente, meno cibo, meno bisogno di insulina, controllo migliore. Ma questo aggiustamento la fallì quando andò al college e ebbe un episodio critico di ipoglicemia: un'amica la trovò sdraiata sul pavimento in una pozza di sangue – era caduta dalla cuccetta superiore e si era rotta la testa, dopo aver preso la sua insulina e poi si addormentò. Dopo questo, Anne è andata completamente dall'altra parte; terrorizzata dagli zuccheri nel sangue basso divenne obesa guadagnando 80 libbre. Fu solo dopo diversi anni di terapia che fu in grado di capire il suo disturbo alimentare e tornare a un peso normale. Testare gli estremi – traballare tra fame e abbuffate – si è rivelato un mezzo per trovare il giusto equilibrio per se stessa mentre passava dall'adolescenza alla giovane età adulta.

Poiché la malattia di Anne colpì durante l'infanzia, si trovò di fronte al compito di crescere in se stessa e nel suo corpo poiché il diabete continuava a fare richieste metaboliche quotidiane; ogni pasto, ogni esercizio, ogni compito cognitivo – le cose che altre persone facevano con facilità inconscia – richiedevano un difficile equilibrio. Il diabete infantile può presentare particolari sfide a livello evolutivo, ma tutti i pazienti con malattie croniche affrontano una versione di ciò che Anne ha affrontato. I pazienti devono affrontare i compiti della vita anche se la malattia va per la sua strada. Un giovane adulto che si avvicina al matrimonio ha bisogno di aiuto per discutere apertamente del suo linfoma di Hodgkin con il suo fidanzato. Una donna che sta attraversando una tanto desiderata "gravidanza ad alto rischio" ha bisogno di ulteriore aiuto con la sua malattia ai reni e di ulteriore sostegno da parte del marito. Un uomo di mezza età con malattie cardiache improvvisamente non può tenere il passo con le esigenze del suo lavoro e si imbatte in una nuova maniera contro la sua malattia.

Molto spesso una "narrativa di malattia" – la storia a doppio filamento di una malattia e la persona che ha la malattia – prende la forma di un viaggio nella conoscenza, segnata da momenti critici in cui si verifica un nuovo apprendimento. Aprirsi alla propria esperienza reale, comprendere il fattore "quando" e le particolari esigenze di un dato momento, può aiutare una persona a trovare un punto di crescita nel futuro.