Quanti pazienti ho conosciuto nel corso degli anni che si sono trovati catturati nelle sabbie mobili che si prendono cura di una persona amata da una persona cronicamente malata? Troppi per contare, quindi ne racconto uno solo. La signora S è una donna anziana sposata con un professore universitario in pensione, che sta lentamente perdendo una battaglia contro la demenza. Una volta che è stato un piacere spiritoso, intelligente e autoironico di un uomo, nel corso degli anni mi sono preso cura di lui, si è trasformato gradualmente in un irascibile, vitreo, involucro del suo ex sé, ora a malapena in grado di ricordare il giorno o il mese , molto meno l'anno.
Conosce comunque sua moglie, comunque. E io. La sua capacità di prendersi cura di se stesso, tuttavia, si è progressivamente deteriorata. Oltre a richiedere aiuto per vestirsi, fare il bagno e nutrirsi, ha bisogno di aiuto per ricordare di prendere la moltitudine di farmaci di cui ha bisogno per le sue numerose altre gravi condizioni mediche. Sfortunatamente, non solo non si ricorda di prenderli, ma spesso rifiuta rabbiosamente anche quando sua moglie si ricorda di lui. Lui è 6'2 "e 185 libbre. Sua moglie è 5'3 "e 110 libbre.
La signora S è uno dei pazienti più dolci che ho. Così riconoscente. Così costantemente ottimista. Ma si è costantemente piegata sempre più sotto il peso di prendersi cura di suo marito per anni, e recentemente, quando è stato ricoverato in ospedale per un ictus che lo ha lasciato ancora più dipendente da lei per le cure, è sembrato sul punto di rompersi. Ha accettato alcuni servizi di assistenza domiciliare, ma si è costantemente e categoricamente rifiutata di collocarlo in una casa di cura, nonostante ciò che ora equivale a dover fornirgli un'assistenza giornaliera di 24 ore al giorno. Mi preoccupo entrambi per tutto il tempo.
Ho avuto lunghe discussioni con la signora S sulle gioie e gli oneri dell'assistenza e ho dispensato tutto il supporto e i consigli che so di dare. Alcune sono accettate e altre no. Data la crescente probabilità che molti di noi si ritrovino il caregiver principale di una persona cronicamente malata, a un certo punto del nostro futuro – se non l'avessimo già – volevo offrire i miei pensieri su quello che sono venuto a pensare come il Manifesto del caregiver.
GLI ARTICOLI
- Prenditi cura prima di te . I caregivers abitualmente fanno la loro prima priorità prendendosi cura di qualcun altro, motivo per cui spesso hanno bisogno di essere ricordati di prendersi cura di se stessi. I caregiver, ho trovato, spesso hanno difficoltà a scegliere i propri bisogni rispetto a quelli degli altri, a volte trovandosi addirittura incapaci di farlo, avendo in qualche modo inavvertitamente firmato un contratto con un bravo ragazzo. Ma i badanti ignorano i propri bisogni non solo a proprio rischio, ma a rischio e pericolo delle persone per le quali si preoccupano. In genere, ciò che accade se una tale negligenza volontaria va avanti abbastanza a lungo è che i caregiver iniziano a sperimentare periodi in cui si sentono sopraffatti (che, naturalmente, possono sentirsi anche quando non ignorano i propri bisogni!) – e si trovano improvvisamente e persino violentemente risentita e contraria a fare assolutamente alcun comportamento. Questi sentimenti tendono a venire a raffica e sono spesso seguiti da intensi sensi di colpa, specialmente se in un momento di rabbia sono stati effettivamente espressi. Spesso è difficile per un caregiver non proiettare la propria frustrazione sulla persona per cui si prende cura anche se la frustrazione che provano è spesso con l' esperienza di prendersi cura della persona amata o anche con se stessi (per non volere o sentirsi incapaci , prendersi cura di se stessi). Ma badare a se stessi non è egoistico: non solo sei, come badante, anche una persona che lotta e soffre con la vita come chiunque altro e che merita di essere felice come chiunque altro, ma se ti permetti di diventare miserabile nell'atto di prendersi cura della propria capacità di fornire una buona assistenza a chiunque diventi significativamente compromessa. Quando sei un badante, prendersi cura di te è parte di prendersi cura di un altro. Inoltre, poche persone che richiedono la cura degli altri vogliono richiedere la cura degli altri e spesso si sentono colpevoli di conseguenza. Assicurarti di prenderti cura di te stesso può spesso aiutare a superare il senso di colpa che la tua amata potrebbe provare a doverti preoccupare per loro. Quindi trova tutto ciò che devi fare per mantenere l'equilibrio: una passeggiata quotidiana da te, un buon libro da godersi alla fine della giornata, un film occasionale e fallo.
- Conserva tutto ciò che puoi della tua relazione originale . Solo perché tua moglie / fratello / figlio / amico richiede la tua cura non significa che nessuno di voi voglia cambiare la natura della relazione dal suo stato originale, ma è ancora spesso ciò che accade. È estremamente difficile quando il tuo coniuge, ad esempio, richiede aiuto con compiti di auto-cura di base per l'equilibrio di potere che esiste in tutte queste relazioni di non spostarsi verso il caregiver, un cambiamento che non può fare a meno di alterare il modo in cui ti relazioni l'un l'altro. Ma entrambi conservate il potere di creare momenti in cui i vostri vecchi modi di relazionarsi vengono ripresi. Gli sposi possono ancora trovare modi per connettersi romanticamente o intimamente con i loro partner in modi creativi – se non sessualmente, quindi almeno fisicamente (semplicemente tenendosi per mano o coccole) o anche attraverso una conversazione intima. I bambini possono discutere con i genitori delle loro speranze e paure. Esaurisci la tua creatività per conservare qualsiasi elemento del modo in cui hai relazionato in precedenza con la persona amata che puoi, non solo per la persona amata ma per te. Il modo in cui ti connettevi alla persona amata non è l'unico modo possibile. Trova nuovi modi che funzionano per entrambi.
- Ridi di tutto ciò che puoi Alcuni psicologi considerano la risata un meccanismo di difesa adattativo che ci aiuta a sopportare esperienze spiacevoli. Anche se questo potrebbe non spiegare pienamente il motivo per cui ridiamo, è certamente vero per molte persone in molte circostanze. Quindi, cerca di creare esperienze progettate per far ridere te e la tua amata. Cerca l'umorismo anche nelle circostanze più orribili. L'atto di ridere di se stesso, di essere capace di ridere, è creato e crea una condizione di vita elevata, uno stato che rende decisamente più facile sopportare tutto. Un recente studio condotto su pazienti con demenza ha dimostrato che anche quando le persone con una capacità ridotta di ricordare le cose dimenticano le esperienze che li hanno colpiti emotivamente, le emozioni di quelle esperienze sono rimaste scosse (siano esse buone o cattive). Quindi anche se non ricordano perché, dopo aver riso, anche le persone dementi continuano a sentirsi bene, mentre l'umorismo, quando accorato, provoca sempre gioia, anche se solo un po '. Non dimenticare mai la più importante delle equazioni: umorismo = tragedia più tempo.
- Ottieni il massimo aiuto possibile . La maggior parte dei sorveglianti pensa solo a chiedere aiuto molto dopo averne realmente bisogno. Inoltre, la maggior parte dei badanti non ha una formazione sufficiente per il servizio di assistenza che devono fornire. Questa è una ricetta per il disastro. Impara ciò di cui hai bisogno per imparare ad essere un buon custode, ma puoi farlo e cercare il supporto professionale il prima possibile. Certamente, l'assicurazione sanitaria è spesso un fattore limitante, ma fai del tuo meglio per lavorare con qualsiasi cosa tu abbia.
- Conosci i tuoi limiti . Se permetti costantemente il superamento dei tuoi limiti senza un periodo di riposo sufficiente tra un episodio e l'altro, sarai quasi invariato. Ho visto numerosi caregiver lasciare che le loro intere vite venissero prese in carico dalle loro responsabilità di custodia – li guardava abbandonare lavori, altre relazioni e qualsiasi parvenza di una vita piacevole tutto in nome della custodia, insistendo sul dovere di assumersi tutti i doveri di custodia. Mentre tale dedizione è ammirevole, non è né sostenibile né salutare. Quando ciò accade, rovina due vite invece di una. Spesso questo stato di cose viene raggiunto senza che il caregiver se ne renda conto, le esigenze dei loro cari spesso crescono lentamente come l'erba, senza essere direttamente riconosciute. Anche la malattia di un ammalato malato è la malattia del caregiver, solo uno sperimentato in un modo diverso rispetto a quello in cui erano malati. Non è né egoista né debole per un caregiver riconoscere i propri limiti e agire di conseguenza.
- Abbraccia la tua nuova vita . La vita è cambiamento Tutto è impermanente, ha insegnato il Buddha originale. Tutto – e non c'è nulla che possiamo fare per cambiare questo fatto. Piuttosto che arrabbiarsi con un cambiamento che non vogliamo ma non possiamo fermare, dobbiamo abbracciarlo, abbandonando completamente le nostre vecchie vite e cercando di creare significato e valore dai nostri nuovi. È incredibile come semplicemente accettare le circostanze avverse che non possiamo cambiare ci possa liberare dal dolore di provarle.
- Valutati per la cura che fornisci . Anche se la persona amata non esprime il proprio apprezzamento, o lo esprime così spesso, cessa di avere un significato, riconosce e valuta la propria realizzazione impegnandosi a prendersi cura di un'altra persona. È un grande dono da dare – forse anche il più grande – e fa sì che tutti coloro che scelgono di darlo siano veramente degni della parola nobile .
CONCLUSIONE
Tutti gli assistenti sono eroi. È impossibile essere caregiver senza fare sacrifici. Inoltre, la maggior parte delle relazioni, per essere sostenute, richiede alcuni sacrifici. Forse non tanti quanti il badante di una persona cronicamente malata si trovano a dover fare, ma la gioia che si può provare nella relazione non è meno importante. Rifletti sulle linee guida precedenti e su qualsiasi altra cosa ti aiuti a sentire che puoi gestire la responsabilità che hai accettato in un modo che non ti rovini la vita o ti impedisca di godere della relazione che ora hai. Perché non importa quanto unilaterale possa sembrare questa relazione, sicuramente non lo è.
Se ti è piaciuto questo post, sentiti libero di esplorare la home page del Dr. Lickerman, Happiness in this World.
