Pensare e leggere il passaggio dell'Americans With Disabilities Act, 25 anni fa, è stato un sorprendente promemoria di quanto siamo arrivati in un periodo relativamente breve. Venticinque anni – 26 luglio 1990.
Mi ha anche dato una visione del persistente stigma della perdita dell'udito.
Per me, è un'era appena passata – i miei figli erano già in età scolare, la mia carriera è stata stabilita. Per molti di noi baby boomer, 25 anni fa era storia recente. Quindi è scioccante ricordare che se avessimo delle disabilità, vivevamo in un mondo che ci era stato chiuso in modi che oggi sembrano impensabili.
Gli utenti di sedie a rotelle erano in gran parte confinati nelle loro case. I trasporti pubblici – autobus, metropolitane, treni – erano vietati alle persone con problemi di mobilità. Persino un viaggio nel quartiere era pieno di ostacoli. Una persona potrebbe essere in grado di uscire sul marciapiede su una sedia a rotelle, ma spesso non poteva andare oltre il blocco da solo, perché non c'erano tagli ai marciapiedi. La maggior parte di noi non ci pensa due volte sui tagli ai marciapiedi. Per le persone su sedia a rotelle sono essenziali all'autosufficienza e alla mobilità.
I non vedenti, i sordi, i portatori di handicap fisici e i malati di mente erano istituzionalizzati o praticamente imprigionati in patria. Il mondo esterno non è stato progettato per soddisfare le loro esigenze.
Come Lennard J. Davis scrive nel suo nuovo libro Enabling Acts, è stato solo con il passaggio dell'ADA che la disabilità è diventata una questione di diritti civili – "il diritto delle persone di avere accesso al mondo di cui tutti gli altri fanno parte".
Il passaggio dell'ADA era uno sforzo bipartisan, con quasi tutti i sostenitori – e la maggior parte degli avversari – che avevano o una disabilità o un parente stretto con una disabilità. Questo non perché il gruppo fosse auto-selezionato (anche se era in parte) ma, come sottolinea Davis, in una popolazione in cui il 20 per cento ha una disabilità, quasi tutti sono interessati.
Tra coloro che spingevano più duramente per il passaggio c'erano Sens. Edward Kennedy, la cui famiglia era affetta da una miriade di disabilità fisiche e mentali, e Bob Dole, il cui infortunio bellico lo rendeva l'unico partecipante principale con una disabilità visibile. Il senatore Tom Harkin dell'Iowa aveva un fratello maggiore sordo e un nipote paraplegico. Lo scorso giugno, la Hearing Loss Association of America ha insignito il Sen. Harkin del suo Advocacy Hall of Fame Award per una vita di advocacy per sordi e udito.
Non pensiamo spesso alla perdita dell'udito come a una condizione che è stata profondamente modificata dal passaggio dell'ADA. Il mio ricordo di perdita dell'udito, Shouting Will not Help, mostra quanto fosse difficile per me quella condizione. In un seguito, Living With Hearing Loss, che è una guida più pratica per vivere con la perdita dell'udito, dettaglio i modi in cui le persone con perdita dell'udito devono ancora superare gli ostacoli che affrontano nella vita quotidiana.
I genitori di Lennard Davis erano sordi (prima che la cultura sorda conferisse loro l'identità culturale che il termine conferisce oggi). Come egli stesso descrive, prima del passaggio dell'ADA, persone come i suoi genitori non avevano accesso alla vita corrente in quasi tutti i modi. A suo padre è stata persino negata l'ammissione a un club di atletica perché era sordo.
Poiché gli interpreti della lingua dei segni non erano abitualmente disponibili, i bambini sordi venivano spesso chiamati a interpretare. La bella memoria di Lou Ann Walker A Loss for Words: la storia della sordità in una famiglia, è una descrizione straziante e commovente di come ha agito come il legame dei genitori al mondo.
I sordi, come gli altri con disabilità, hanno enormemente beneficiato della tecnologia. Disponiamo di apparecchi acustici e di altre tecnologie di assistenza all'udito notevolmente migliori. Come per gli altri disabili, la tecnologia ci consente indipendenza e autonomia.
Pensare alla vita prima dell'ADA mi diede tuttavia un'altra intuizione nella continua resistenza verso il riconoscimento della perdita dell'udito e l'uso di apparecchi acustici. Molti nella popolazione AARP sono cresciuti prima dell'ADA, e prima che la tecnologia rendesse gli apparecchi acustici gli strumenti sofisticati che sono oggi. Poiché gli apparecchi acustici moderni sono in gran parte invisibili, non li vediamo. Quindi, a meno che non li possiedi, di solito non sei consapevole di quanto siano eleganti e sofisticati. Per questo motivo, molti continuano a pensare a un apparecchio acustico come il goffo congegno fischio che ricordiamo dai nostri nonni.
Le persone anziane possono anche, forse inconsciamente, ricordare l'isolamento e la discriminazione contro i sordomuti nei giorni pre-ADA. Senza essere consapevoli dell'influenza storica subconscia, possono ancora vedere la perdita dell'udito come vergognosa, qualcosa da nascondere. Proprio come la legislazione sui diritti civili in precedenza ha fatto con altre forme di discriminazione, l'ADA ha bandito le discriminazioni palesi contro i non udenti e con problemi di udito. Ma la paura non riconosciuta della discriminazione rimane.
Grazie ai media tradizionali, i giovani non sono contaminati da quei ricordi e hanno molti modelli di riferimento con disabilità: Halle Berry, Derrick Coleman, Stephen Colbert, Jodie Foster. Speriamo che 25 anni dopo il passaggio di ADA, quelli di noi nella vecchia generazione abbandoneranno anche i nostri stereotipi persistenti sulla sordità e infine abbracceranno sia la tecnologia che la differenza.
Questo post è apparso per la prima volta in una forma leggermente diversa sul mio blog AARP, che appare settimanalmente e discute questioni rilevanti per le persone con problemi di udito e le loro famiglie e amici.