La paziente è stata curata, ma è guarita? Il trattamento standard può funzionare, ma solo in parte. I sintomi rimanenti – in gergo medico, le sequele – fanno parte della stessa malattia, necessitano più dello stesso trattamento? O questi pazienti, ora soldato, feriti e sofferenti, si sono dimessi dal fatto che la medicina ha fatto tutto ciò che può fare?
La malattia di Lyme è un affascinante esempio del fenomeno, perché gli studi sono stati usati per scartare questi sintomi avanzati, per dire che non possono essere considerati parte della malattia originale, ora "curata" – anche mentre documentano quei sintomi presenti nella forza delle legioni.
Le sequele di Lyme in questione sono state quantificate in studi condotti da scienziati accademici con credenziali impeccabili e pubblicati su importanti riviste sottoposte a valutazione inter pares. Infatti, mentre il decennio degli anni '90 si avvicinava al millennio e oltre, gli scienziati accademici hanno studiato l'esito dei trattamenti che dispensavano in letteralmente dozzine di studi (molti in doppio cieco e controllati) che coinvolgevano centinaia di pazienti. Gli studi sono, in generale, coerenti tra loro. Inoltre, i dati grezzi sono solidi, non una questione di controversia. Ci sono così tanti dati che dicono la stessa cosa e contestati da così pochi, ma i numeri sono stati analizzati in modi diversi da diversi esperti. Alcuni esperti sostengono che gli studi dimostrano che i pazienti somatizzano, immaginano i problemi e costruiscono montagne con le alghe. Altri esperti dicono che gli studi dimostrano che i pazienti sono profondamente malati e disturbati.
Per qualsiasi laico con senso del cavallo, la disputa potrebbe sembrare assurda: o uno è migliorato o uno no. Dopo un ciclo di trattamento standard, stai bene o sei ancora afflitto da sintomi causati dalla malattia.
Esaminare gli studi da soli, tuttavia, e vedrai che il punto di vista delle statistiche supporta le varie visualizzazioni. Due studi in particolare si distinguono come rappresentanti di questo gruppo.
Nel primo studio, una squadra di Tufts-Harvard che includeva i ricercatori Nancy Shadick, Eric Logigian e Allen Steere, tra gli altri, contattò pazienti lungo Argylia Road, a Ipswitch, Massachusetts, dove Lyme era stato meticolosamente studiato in passato. Di 38 pazienti diagnosticati e trattati per la malattia di Lyme per strada, 13 -o 34% – hanno sofferto di sintomi, tra cui disturbi muscoloscheletrici, neurologici o neurocognitivi. Circa il 16% ha avuto difficoltà di coordinamento, il 16% ha avuto difficoltà a concentrarsi, il 18% era emotivamente irritabile, il 47% ha sofferto di disturbi del sonno e il 26% ha riportato stanchezza insolita.
Per quanto riguarda i punteggi di memoria su un assortimento di test, i pazienti di Lyme hanno testato sotto i controlli su tutta la linea. Una scoperta primaria che emerge dallo studio di Shadick era una correlazione tra durata della malattia e sintomi residui, inclusa compromissione neurologica. Infatti, i 13 pazienti con problemi permanenti non sono stati diagnosticati e non trattati in media 35 mesi, mentre quelli che hanno riportato un recupero completo sono stati trattati, in media, 2,7 mesi dopo l'inizio dell'infezione.
I risultati di Shadick sono stati rafforzati nel secondo studio, quando gli scienziati del New York Medical College hanno studiato pazienti affetti da malattia di Lyme nella Westchester County, NY. Gli scienziati hanno valutato 215 pazienti con malattia di Lyme estremamente ben documentati che erano stati trattati almeno un anno prima. I risultati: "Una storia di recidiva con coinvolgimento di organi maggiore si è verificata nel 28%. Al follow-up, il 38% dei pazienti era asintomatico, mentre i sintomi persistenti che coinvolgono le articolazioni, il cuore o il sistema nervoso sono stati documentati nel 53%. Circa un terzo dei pazienti ha riferito sintomi che includevano solo dolori articolari (senza gonfiore) o affaticamento. Proprio come i pazienti del Massachusetts, i pazienti di New York avevano sempre più probabilità di soffrire di menomazioni permanenti e il trattamento più lungo veniva ritardato.
Quando mi sono attenuto alla letteratura peer-reviewed – alle riviste mediche – ho sentito un senso di chiarezza sulla questione delle sequele: erano più pronunciate in quelle trattate fino a tardi, ed erano certamente reali. Ma uscendo sul campo, parlando con gli esperti, non ho potuto fare a meno di confondermi. Il neurologo John Halperin dell'Ospedale universitario North Shore di Manhasset, New York, ad esempio, ha affermato che la maggior parte dei sintomi rimanenti – compresi quelli menzionati negli studi – erano "soggettivi", cioè, mentre i pazienti li riportavano, i ricercatori non potevano trovare alcuna prova oggettiva erano lì. Ed era vero – gli stessi studi avevano fatto questa distinzione. I pazienti trattati con Lyme hanno riportato un grande disagio, ma gli scienziati che conducevano gli studi non erano stati in grado di misurare i sintomi in nessun test obiettivo.
"Molte persone hanno la percezione soggettiva che non stanno facendo come vorrebbe", mi ha detto Halperin. "Ma quando facciamo test neurocognitivi formali spesso troviamo che il problema è l'incapacità di concentrarsi invece di una compromissione nell'elaborazione stessa." Per quanto riguarda l'encefalopatia di Lyme che i pazienti cronici hanno descritto come così invalidanti, Halperin ha detto che l'etichetta era un termine improprio. "Quelli con vera encefalopatia di Lyme soffrono di infezione e infiammazione e rispondono alla terapia antibiotica", ha detto. "Mesi dopo la terapia, quando l'infiammazione si abbassa, vengono curati".
E che dire di quelli che hanno continuato a soffrire? Qualunque cosa stesse infastidendo questi pazienti, Halperin opinò, probabilmente era "non correlato all'infezione attiva di Lyme. Come conseguenza di tutte le nozioni popolari sulla malattia di Lyme ", ha detto," una volta che qualcuno ha applicato l'etichetta, iniziano a attribuire a Lyme i normali sintomi quotidiani e si preoccupano di loro. Si convincono di avere una malattia cronica. Questo porta quindi a un complesso auto-perpetuante di sintomi e sofferenza che porta ad una maggiore attenzione ai sintomi e ad un crescente disagio. Quando si esaminano gli studi di esito ", ha concluso Halperin," si scopre che i pazienti trattati con Lyme non hanno differenze statisticamente significative nelle misure oggettive della malattia. Dal punto di vista della sofferenza dei pazienti, è molto reale e interferisce con la loro vita in misura maggiore, ma il meccanismo non è lontanamente chiaro. "
Con la stessa fermezza di Halperin, l'esito per i pazienti era assolutamente positivo, così che gli altri praticanti sostenevano con veemenza che una significativa minoranza rimaneva malata dolorosamente.
"Questo è il vecchio gioco soggettivo / oggettivo", ha detto Robert Bransfield, uno psichiatra del New Jersey. Bransfied ha affermato che gli esami di stato mentale hanno sempre considerato i risultati soggettivi e oggettivi nella formulazione clinica. "Le osservazioni obiettive del paziente sul paziente con i cosiddetti sintomi soggettivi costituiscono una prova oggettiva", mi ha detto Bransfield. "E molti lamentele e sintomi comuni e molto significativi non possono essere convalidati da risultati oggettivi a causa dei limiti delle nostre attuali capacità tecniche. Ignorare i risultati soggettivi sarebbe una cattiva pratica ". Inoltre, ha aggiunto Bransfield," molti cosiddetti risultati oggettivi sono in realtà soggettivi. Ad esempio, l'interpretazione del Western Blot è altamente soggettiva. In sintesi, molto spesso non esiste una chiara demarcazione tra ciò che è soggettivo e oggettivo. Tutte le diagnosi mediche sono una combinazione di entrambi. “
Harold Smith, un medico della Pennsylvania che trattava i pazienti di Lyme, ha aggiunto che i sintomi potrebbero essere interpretati come soggettivi o vaghi se il medico non sta facendo il suo lavoro. "Se un medico chiede al paziente se è stanco e il paziente risponde, semplicemente, 'sì,' senza alcun dettaglio, non c'è nulla di obiettivo da segnalare", dice Smith. "Ma il problema è il medico, non il paziente. La domanda del dottore era vaga. Se il professionista chiede informazioni oggettive, può farlo: il sonno ti ripristina? Il tuo sonno è associato a un sudore notturno che ti bagna i capelli e il pigiama? Ci vogliono giorni per riprendersi dal rastrellare una macchia di 20 piedi nel tuo cortile? Ci sono corrispondenti risultati dell'esame fisico per andare con tali risposte, compresa la perdita di massa muscolare, temperature del nucleo abbassate; battiti cardiaci lenti; e livelli anormali di ormoni ipofisari ipotalamici, tra molti altri. Queste menomazioni possono essere oggettivamente misurate e invertite con il trattamento. "In altre parole, dice Smith, se i medici sottovalutano la fatica come soggettiva, perché non cercano dati oggettivi, come dovrebbero.
Allo stesso modo, ha detto, i medici "possono ottenere risultati oggettivi in ogni organo infetto da Borreliosi – dalla pelle all'osso e tutto il resto". Questi reperti oggettivi sono descritti nella letteratura medica in modo molto dettagliato, ma il medico non li documenterà se non fa le domande giuste o sa dove guardare, se è inesperto o inesperto. "Alcuni medici ignorano i sintomi importanti come soggettivi", ha aggiunto Smith, "perché hanno un pregiudizio nei confronti di quei sintomi come vaghi, in primo luogo e hanno deciso che non ci saranno risultati oggettivi prima che il paziente entri nella stanza .."
Anche Brian Fallon, psichiatra della Columbia University di New York City, si sentiva fortemente.
"Uno dei problemi che affliggono la malattia di Lyme fin dall'inizio è stato il tentativo di codificare ciò che è e non è obiettivo", ha detto. I primi che descrivono la malattia di Lyme nella letteratura medica sono stati addestrati in reumatologia e dermatologia. I "segni oggettivi" che riconoscevano – articolazioni gonfie, produzione di anticorpi e eritema migrante – derivavano dall'allenamento specifico della specialità che avevano. Successivamente, i neurologi hanno aggiunto i loro "segni" specifici alla specialità: la paralisi del nervo cranico, la meningite grossolana con produzione di anticorpi del sistema nervoso centrale e i nervi misurabili danneggiati.
"Con questi standard, quasi il 100% di quelli trattati per la malattia di Lyme non ha più segni oggettivi della malattia, e quindi, agli occhi di certe specialità mediche, va bene, ma questo ignora il fatto che un numero enorme di pazienti ha ancora sintomi della malattia di Lyme – problemi cognitivi, affaticamento, dolori articolari, sbalzi d'umore. Poiché questi sintomi non sono stati oggettivati all'inizio della storia della malattia, dalle specialità specifiche prima coinvolte, molti medici continuano a pensare di non contare. Come psichiatri siamo abituati a trattare malattie che non possono essere oggettivate con gli strumenti della reumatologia, nemmeno gli strumenti della neurologia, ma contano. Se qualcuno ha la schizofrenia, conta. Se qualcuno ha un grave disturbo bipolare, non ci sono esami del sangue, ma per gli psichiatri conta. Se qualcuno ha problemi di personalità che li fanno licenziare dal loro lavoro o distruggere il loro matrimonio che conta. Poiché la malattia di Lyme è stata originariamente studiata dai reumatologi e dai neurologi, c'è stata una mancanza di apprezzamento per questi altri modi di definire la malattia e oggettivare i segni ei sintomi della malattia. "
Halperin ribattè che "i neurologi non minimizzano per un momento l'angoscia sofferta da questi pazienti, né l'interruzione causata dalle loro vite. Piuttosto, considerano impreciso etichettare il problema di un paziente come "neurologico" se non ci sono prove di danni al sistema nervoso e inappropriato etichettarlo come infezione del sistema nervoso, quando tutte le normali misure di infezione del sistema nervoso sono normali. "
È facile capire perché i medici, selezionati dai pazienti che individuano una "corrispondenza", percepiscono l'esperienza di Lyme attraverso una lente filtrata. John Halperin comprende il dilemma: i pazienti trattati estensivamente con antibiotici a volte vengono da lui per una nuova prospettiva, dice, e "capiscono cosa sto per dire loro in anticipo". I pazienti, lì nella speranza di limitare gli antibiotici, "sentono molto meglio una volta che gli antibiotici vengono fermati ", riferisce Halperin.
Il pediatra Charles Ray Jones, attualmente sotto accusa nel Connecticut per aver trattato Lyme in modo molto più aggressivo di quello che avrebbe mai fatto Halperin e colleghi, comprende il dilemma. Gli dico che John Halperin ha stimato che solo uno su 1000 pazienti affetti da malattia di Lyme soffrono di encefalomielite grave – infiammazione ovarica del cervello – e Jones lancia una sua propria immagine: tali pazienti comprendono facilmente il 60 percento della sua pratica, dice.
Jones e Halperin sono in contrasto tra loro?
"Non necessariamente", dice Jones. "Ho una pratica di parte". Ed è vero, Jones è spesso la pugnalata finale di una famiglia al trattamento della malattia di Lyme prima di passare a un'altra diagnosi, ei bambini che vanno per la sua strada sono generalmente particolarmente malati. In particolare, mentre Halperin dice che i suoi pazienti si sentono molto meglio con gli antibiotici, Jones riferisce che i suoi pazienti si sentono molto meglio una volta che un appropriato trattamento antibiotico si rivolge alla malattia di Lyme o ad altre coinfezioni che ha scoperto di avere.
Agli scienziati e ai clinici la malattia di Lyme era carica di storia, territorialità, filosofia e addestramento. D'altra parte, nuovi pazienti sono venuti sulla scena freschi. Poiché i pazienti rimanevano con i medici in base all'esito del trattamento e poiché i risultati variavano così ampiamente a seconda di chi si parlava, era impossibile dire che John Halperin e Charles Ray Jones stavano trattando lo stesso tipo di paziente. Anche se le infezioni precipitanti fossero state identiche una volta, era ora la stessa malattia?
Pamela Weintraub è l'autrice di Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic e senior editor di Discover Magazine.
