Morte con demenza

Fonte: Sandy Bem e sua figlia Emily un giorno prima che morisse. Foto di Julius Viksne, usata con permesso.

Sandy Bem aveva bisogno di scegliere un giorno per morire, e doveva essere giusto. Troppo presto, e potrebbe essere un giorno in cui lei si sentiva ancora fondamentalmente bene, ancora essenzialmente se stessa, anche se il suo morbo di Alzheimer divorava implacabilmente il suo intelletto. Troppo tardi, e lei potrebbe non avere più la determinazione, o la comprensione, o la destrezza fisica di porre fine alla sua vita da sola – e non voleva coinvolgere gli altri nella sua morte e rischiare il loro arresto.

Sandy, all'età di 69 anni di fronte a questa decisione, era un professore di psicologia in pensione alla Cornell University, come lo era suo marito, Daryl, che ne aveva 75. Fu la fondatrice del programma di studi sulle donne alla Cornell e fu un pioniere negli studi di genere: sviluppatore del Bem Sex Role Inventory nel 1974, autore del rivoluzionario The Lenses of Gender nel 1993. In coppia, i Bems erano leader nella comunità femminista di Itaca, attiva, tra le altre cose, nella locale Planned Parenthood. Agli albori della loro relazione, erano i cartellonisti, letteralmente, per il matrimonio egualitario, quando erano presenti nel numero inaugurale della rivista Ms nel 1972 in un articolo intitolato "Un matrimonio di uguali".

Appena poche settimane prima di compiere 65 anni, a Sandy è stata diagnosticata una "insufficienza cognitiva lieve e amnestica", che il suo neurologo le ha detto che equivarrebbe a una diagnosi di Alzheimer precoce (e, in effetti, una diagnosi ufficiale è arrivata l'anno seguente, nel 2010). Era terrificata, ed era incazzata terrorizzata perché temeva di diventare una persona senza mente, memoria o senso di sé; incazzato perché non c'era un modo semplice per tagliarle la vita quando le cose andarono a quel punto.

Questa è la tragedia di persone come Sandy Bem, affette dal morbo di Alzheimer e disperate per evitare un lungo, lento, inevitabile declino. Non sono malati terminali, quindi anche negli stati che consentono ai medici di morire non possono ottenere alcun aiuto. Anche le "guide di uscita" degli attivisti – che eludono le restrizioni legali per aiutare i morenti ad accelerare la propria morte – non aiuteranno le persone troppo dementi a capire cosa stanno per fare. Il che significa che la morte autodiretta, per qualcuno con l'Alzheimer o un'altra malattia degenerativa come il Parkinson o la SLA, deve sempre arrivare prima dell'ultima goccia.

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Ciò che mi ha portato a Sandy è stato un avviso di morte a pagamento nel New York Times , scritto da Daryl con la franchezza che ho da sempre associato ai Bems – e con l'intenzione di spalancare l'occhio pubblico alla particolare costrizione delle scelte per le persone con demenza. Sandra Lipsitz Bem, ha esordito, "ha concluso pacificamente la propria vita nella sua casa di Itaca il 20 maggio 2014, un mese prima del suo settantesimo compleanno. Le era stata diagnosticata la malattia di Alzheimer nel 2010 e aveva reso nota a quell'epoca la sua intenzione di porre fine alla sua vita mentre poteva ancora farlo senza assistenza se e quando la malattia diventava troppo debilitante per una qualità di vita significativa ".

Ho scritto dell'ultima decisione di Sandy Bem – porre fine alla sua vita piuttosto che subire il peggiore dei casi di Alzheimer all'ultimo stadio – in una copertina del New York Times Magazine di questa settimana. È una storia che si ripeterà ancora e ancora negli Stati Uniti, mentre la popolazione invecchia ei casi di demenza tardiva salgono. Le stime sono che il numero di americani con malattia di Alzheimer, la forma più comune di demenza, sarà quasi triplicato, da 5 milioni oggi a quasi 14 milioni entro il 2050, quando la maggior parte dei Baby Boomers è alla fine degli anni '80 e oltre. E se c'è una generalizzazione che è sicura fare su Baby Boomers, è che non ci piace che ci venga detto cosa fare. Ci piace pensare a noi stessi come alla generazione che ha riscritto le regole per accoppiarsi, accoppiarsi, partorire, crescere figli, lavorare e essere vecchi. Sarebbe strano aspettarci che facciamo qualsiasi cosa se non provare a riscrivere le regole per la morte.

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