Parlando della nostra verità sulla malattia cronica

Possiamo rivelare di più sulla nostra esperienza di malattia?

Fonte: Katie Willard Virant

Potresti aver visto pubblicità di farmaci in televisione in cui belle persone fanno giardinaggio, camminano su una spiaggia con un partner romantico e lanciano un bambino che ride in aria. Mentre il montaggio scorre, gli attori raggianti sgorgano di quanto questa particolare medicina abbia migliorato le loro vite. Alla fine dello spot, una voce fuori campo stranamente rilassante informa gli spettatori che questo farmaco può causare una serie di effetti collaterali simili a torture bizzarre e forse persino alla morte. “Chi lo metterebbe nel loro corpo ?!” potreste aver pensato. (Alza la mano). Me. La settimana scorsa

Ho avuto la mia prima infusione di Stelara lo scorso venerdì. È un farmaco biologico che rifiuta il mio sistema immunitario eccessivamente desideroso. Come gli altri biologici, ha una lunga lista di potenziali effetti collaterali e immagini spaventose che compaiono da una ricerca su Google. Ho provato per ultimo un farmaco biologico nel 2011, e ha funzionato benissimo fino a quando non ho sviluppato effetti collaterali orribili dopo un anno di successo. Per dirla in parole povere, questo fiasco è stato così terribile che ho giurato che non avrei mai più avvelenato il mio corpo. Quindi ho usato un po ‘di misure stop-gap (prednisone, assunzione limitata di cibo e ospedalizzazioni sporadiche) che mi hanno tenuto a malapena insieme prima di richiedere un intervento chirurgico nel 2013. Questo intervento ha creato gravi complicazioni che hanno richiesto più di un anno per risolverlo. Di nuovo, per usare un eufemismo, non è un grande periodo della mia vita.

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I risultati della mia colonscopia più recente (ne ottengo uno ogni anno – un altro fatto divertente della vita con la malattia di Crohn) hanno mostrato un’attività della malattia tale che il mio medico mi ha esortato ad agire. Ho avuto una scelta. C’era l’opzione A: l’ho chiamata “una roccia”; e c’era l’opzione B, nota anche come “un posto difficile”. L’opzione A era di iniziare Stelara; L’opzione B era di non fare nulla. Avviare Stelara sarebbe come attaccare la malattia e (si spera) fermarla sulla sua strada. Sarebbe anche il rischio di gravi effetti collaterali. Non fare nulla sarebbe eliminare il rischio di questi particolari effetti collaterali, ma permettere alla malattia di diminuire la qualità della mia vita, portando alla fine alla chirurgia e presentando una serie di rischi diversi. Cosa doveva fare una ragazza?

Per la prima volta nella mia vita, dissi ai miei amici più stretti del mio angosciato processo decisionale. Ho scelto di rivelare i dettagli del mio dilemma invece di dire breezily: “Probabilmente devo iniziare un nuovo trattamento; mi auguro buona fortuna! “Ho dipinto una foto per loro:” E ‘stato come quando ho avuto una reazione farmacologica. Questo è stato come quando ho avuto complicazioni chirurgiche. Questo è il motivo per cui sono così paralizzato da questa decisione che non riesco a dormire la notte. Questo è quello che sono adesso. ”

I miei amici ascoltarono attentamente, chiesero ulteriori informazioni ed empatizzarono con la mia paura. Mi sentivo visto; Mi sentivo sentito; Mi sentivo capito. Uno di loro mi guardò con occhi tristi e disse: “Non ne avevo idea”. Questo mi sembrò importante. Com’era che avevo tenuto da lei tanti dettagli della mia esperienza? Sapeva che avevo la malattia di Crohn, ma lei non sapeva cosa significasse in termini della mia esperienza vissuta. Non lo sapeva perché non l’avevo lasciata entrare. Avevo preso la decisione di tenere lei e tutti gli altri nella mia vita a debita distanza quando si trattava della mia malattia. Sto provando – a poco a poco, la divulgazione per divulgazione – per rettificarlo.

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Per molto tempo, la mia malattia è vissuta su un’isola protetta da un fossato. Con ogni momento di onestà, ogni parola di rivelazione, ogni tentativo di vulnerabilità, sto costruendo un ponte che attraversa il fossato e collega quest’isola al mondo esterno. Con ogni esperienza positiva, il ponte diventa più robusto. La mia malattia di sé può attraversarlo e interagire con altre persone; altri possono attraversarmi e trovarmi quando non posso lasciare l’isola della malattia. Ora ho compagnia Io non sono solo.

Quando hai vissuto a lungo sull’Isola della malattia, può essere difficile sapere come iniziare a costruire quel ponte di collegamento. Se vuoi esplorare questo, ti chiederei di prendere dieci minuti e scrivere una lettera ad un amico o parente di tua scelta. L’argomento della tua lettera è “Le cose che ti desidero conoscono della mia malattia”. Non pensare troppo e non preoccuparti della tua grafia o ortografia. Questa non è una lettera da inviare a meno che tu non decida di inviarla; è davvero per te, quindi lascia scorrere le parole. Quando hai finito di scrivere, metti via la lettera per un’ora, un giorno, una settimana. Quindi torna ad esso e rifletti su ciò che hai scritto. Cosa ti sorprende della tua lettera? Quali sentimenti emergono quando lo leggi? Quale sarebbe la parte più facile della tua lettera da condividere con il destinatario? Quale sarebbe la più difficile?

Potrebbe fare male scrivere questa lettera. Può sembrare rischioso mettere a parole le cose che si sentono così vulnerabili da dover vivere tutto da soli su un’isola. Ma ecco quello che hai fatto prendendo carta e penna: hai creato dei word-brick con cui puoi costruire il tuo ponte attraversando il fossato che ti separa dal mondo. Hai iniziato il processo.

Se facessi uno spot televisivo in favore di parlare della verità della malattia, descriverei la gente comune che racconta le loro vite. Potrebbero dire: “Mi sento meno solo.” “Mi sento più robusto.” “Non sono invisibile.” La voce fuori campo non avvertirebbe di effetti collaterali pericolosi; piuttosto, direbbe, “Ci sono rischi minimi e massimi benefici associati a questa procedura. Non esitate a provarlo. Hai questo. ”