Essere diagnosticati e trattati per il cancro al seno può comportare molti stress e sfide. Per le donne a basso reddito, oltre al processo decisionale e alla gestione degli effetti collaterali del trattamento, richieste come ottenere cure, negoziare il sistema sanitario e mantenere le basi per il telaio vivo sono particolarmente grandi. Inoltre, le risorse per far fronte a queste difficoltà e migliorare la qualità della vita, come lezioni di yoga, cibo sano e trattamenti olistici come il massaggio, potrebbero essere inaccessibili.
Diversi anni fa, lavorando nella mia prima posizione post-dottorato, si presentò l'opportunità di presentare una proposta di sussidio per condurre ricerche sul miglioramento del trattamento con il cancro al seno. Il meccanismo di finanziamento specificava che i membri di un'organizzazione della comunità e un'istituzione accademica si riunivano per servire congiuntamente come investigatori principali di un progetto. Ho avuto la fortuna di unirmi a un team della Charlotte Maxwell Clinic di Oakland, in California, così come altri ricercatori dell'Università della California e del California Pacific Medical Center per perseguire questo obiettivo. La clinica offre cure integrative per il cancro alle donne a basso reddito. I servizi includono agopuntura, massoterapia, fitoterapia, omeopatia e immagini guidate, oltre a servizi sociali e prodotti biologici freschi. 1 I nostri collaboratori della Clinica hanno suggerito un ritiro, in cui le donne potevano trovare la serenità e il tempo per concentrarsi su se stesse e stringere connessioni con altri pazienti oncologici in una comunità di supporto, sarebbe un'esperienza di guarigione particolarmente efficace per i loro clienti sottoserviti. Hanno pianificato un'esperienza che ha coinvolto più offerte, tra cui sessioni incentrate sulla meditazione, il tai chi, la scrittura di diario, nutrizione, gestione dei sintomi, lezioni individuali con infermiere, drama, seduta per ritratti e formazione sulla comunicazione. Il nostro obiettivo di ricerca era determinare se questo ritiro potesse influenzare i problemi e le sfide che i partecipanti dovevano affrontare, insieme al loro stato d'animo, ai loro problemi e alla loro salute. Siamo rimasti estasiati quando abbiamo appreso che la proposta è stata approvata per il finanziamento e siamo andati avanti con il ritiro.
Quarantasei donne viaggiarono dalla Bay Area per trascorrere tre giorni di riparazione nella California del Nord. Sono arrivati citando problemi come: entrate inadeguate; mancanza di consulenza finanziaria, legale e benefica specifica per il cancro; atteggiamenti negativi dei fornitori di servizi medici nei confronti delle persone a basso reddito; difficoltà a mettere prima i propri bisogni; mancanza di alloggi a prezzi accessibili; affrontare la sessualità e i cambiamenti corporei; e si occupano di paura, rabbia e dolore. Dopo il ritiro e due mesi dopo, queste difficoltà sono state ridotte e le donne hanno riportato cambiamenti positivi nell'umore. 2 Le donne hanno lodato l'esperienza per rompere il loro isolamento, permettendo loro di rilassarsi, trovare la comunità, l'accettazione, le informazioni pratiche e la guarigione, affermando la loro interezza come un essere umano completo piuttosto che solo il loro cancro. Hanno anche apprezzato lo sperimentare lo yoga, l'agopuntura e il massaggio, che prima erano inaccessibili, e apprendendo che avrebbero potuto avere accesso regolare a casa loro.
Come parte della squadra di ricerca, il mio ruolo nel ritiro era di somministrare i questionari, ma ho anche fatto da autista e alloggiato in uno dei partecipanti. Questo ha segnato una trasformazione per me come investigatore. Per me era importante rimanere obiettivi, ma essere separato dalle trasformazioni che stavano accadendo mi ha dato l'impressione che la ricerca condotta fosse andata così lontano. Questa consapevolezza mi ha spinto ad allenarmi in terapia di massaggio e a fare volontariato con la Clinica fino a quando non ho lasciato l'area per una nuova posizione accademica. Il finanziamento del California Breast Cancer Research Program (iniziato quando gli attivisti per il cancro al seno esercitavano una tassa sul tabacco per stimolare la ricerca sul cancro al seno) 3 che aveva portato insieme il nostro team di ricercatori e sostenitori della comunità illuminava più di quello che i nostri questionari avevano mostrato. Sia i ricercatori che i difensori hanno avuto una nuova comprensione delle motivazioni, degli obiettivi e delle sfide reciproche che hanno informato il nostro rispettivo lavoro relativo al cancro.
La clinica Charlotte Maxwell celebra ora 25 anni di servizio, ma rimane l'unica clinica del suo genere nel paese. Dato che le persone che sono povere continuano a sopportare un onere maggiore per il cancro, 4 questo tipo di sostegno e sensibilizzazione diventano sempre più preziosi.
