Pensiero fresco sull’autismo

Il film documentario “Deej” ci sfida tutti a vivere l’inclusione.

Deej , un lungometraggio di Peabody Award e candidato agli Emmy, offre nuove prospettive su autismo, inclusione, disabilità e diversità neurologica. Una collaborazione tra il regista Rob Rooy e il produttore / sceneggiatore David James Savarese, il film è andato in onda su PBS e nei festival di tutto il paese, dove ha raccolto numerosi premi.

Il Savarese, noto anche come DJ o Deej, è il soggetto principale del documentario. Mentre il film racconta la sua esperienza e la sua formazione come il primo laureato non iscritto dell’Oberlin College, DJ esprime ambivalenza riguardo a questo ruolo. La sua missione è collettiva, per “liberare il mio popolo”, in altre parole, per creare un mondo di piena inclusione per le persone autistiche. Nelle sue parole, “L’inclusione non dovrebbe essere una lotteria”.

Savarese è acutamente consapevole di aver vinto la lotteria di inclusione. Abbandonato dalla madre di nascita all’età di 3 anni, fu adottato da genitori amorevoli impegnati nel suo sviluppo. Molti bambini autistici non parlanti, congedati come non intelligenti o semplicemente troppo difficili da vivere, sono istituzionalizzati o semplicemente non hanno accesso alle cure e all’educazione che rendono possibile una vita come quella di Savarese. Deej offre un ritratto concreto dell’esperienza di un giovane con inclusione e, cosa importante, chiarisce che siamo lontani dal sogno di piena inclusione di Savarese: “Ho molto lavoro da fare. Anche i neurotipici hanno del lavoro da fare. La speranza sopravvive, disordinata, imperfetta. ”

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Fonte: David James Savarese

Savarese è un poeta – è l’autore di A Doorknob for the Eye – e ne parla come uno. Le sue conversazioni, abilitate dalla tecnologia assistiva che parla di ciò che scrive, sono intrise di frasi poetiche che lui ha coniato. Il film forma gli spettatori per imparare il suo linguaggio poetico. “Liberare senza modellature” significa rifare il mondo in modo che le persone con disabilità possano sperimentare la piena inclusione. “Caro io” è una persona che agisce con gentilezza. “Reasonable self” è la parte di DJ che comprende pienamente le norme neurotipiche anche quando il sovraccarico sensoriale o emotivo lo sprona a romperle. “Respirare facilmente” significa sentirsi bene, libero dall’ansia. “Pensiero fresco” significa superare il pregiudizio e lo stigma che circonda la cosiddetta disabilità, immaginando un mondo libero dalle proprie percezioni errate. Ad esempio, DJ riconosce Oberlin, con il suo “campus d’oro”, come una nuova istituzione, dove l’inclusione è un obiettivo continuo.

Nel corso del film, Rooy ritrae la famiglia, gli amici, i colleghi e gli insegnanti di DJ adattandosi al suo modo di essere. Imparano la sua lingua. Si familiarizzano con le sue tecnologie assistive. Imparano a interpretare il suo linguaggio del corpo e le sue vocalizzazioni. Molto di questo adattamento è abbastanza facile. Non è difficile imparare il significato di “senza modellature” o di godere della poesia della frase. Ma sarebbe altrettanto facile ignorare il linguaggio poetico di DJ come “errato” o sgrammaticato. Non è difficile capire che il linguaggio e l’intelligenza sono due cose diverse. Ma richiede un nuovo modo di pensare per superare i pregiudizi che hanno portato le persone a identificarli.

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Leggere il linguaggio del corpo di DJ richiede più tempo e intimità. Relazionarsi con lui quando è sopraffatto da “una perpetua tormenta di dettagli” o “esposto allo sguardo di estranei” è difficile per chiunque, compresi i suoi genitori. La libertà di stampaggio, suggerisce il film, richiede sia aggiustamenti minori alle nostre aspettative riguardo al linguaggio e alla comunicazione, sia a quelli importanti, come l’abbracciare un’empatia attiva, relazionale e collettiva.

Quel tipo di empatia suona bene, ma non è facile. I genitori di DJ lo modellano gioiosamente quando festeggiano con lui dopo aver ricevuto la lettera che lo ha ammesso a Oberlin. Modellano i suoi momenti più difficili attraverso una serie di scene che rappresentano interviste al college, durante le quali il DJ viene sopraffatto, si agita, si alza dalla sedia e trova impossibile comunicare, almeno a parole. Nella sua narrazione retrospettiva, DJ descrive questi momenti estremamente difficili da guardare. Le scene illustrano un punto cruciale: la libertà di stampaggio richiede uno sforzo sostenuto. Non vale solo lo sforzo, ma è necessario.

Deej è stato nominato per un Emmy per il suo design grafico e la direzione artistica. Le sue sequenze animate, di Em Cooper, danno forma visiva ad alcune poesie di Savarese. Nelle sue parole:

“Io e Em abbiamo capito che l’animazione poteva fungere da contraltare alla modalità realistica del film, invitando gli spettatori a ottenere ciò che la telecamera sembra registrare sull’autismo. Poiché la fotocamera non può fare a meno di fissare, un altro supporto visivo potrebbe allinearsi meglio con il punto di vista dell’autista. ”

In termini personali, Savarese afferma: “Em ha creato il me che conoscevo e amavo visivamente prendere vita”.

Cooper descrive il potere unico dell’animazione, “la combinazione scivolosa di parole e vernice”, per ritrarre la vita mentale: “le immagini possono formare e fondersi, scivolando l’una nell’altra come pensieri fugaci. Puntare il film con queste sequenze ci ricorda che il filmato che vediamo attraverso l’obiettivo della fotocamera è solo l’esterno “, una descrizione che risuona con Waking Life di Richard Linklater, un film acclamato per la sua animazione delle mutevoli realtà dei sogni.

Al centro, Deej chiede agli spettatori di essere i loro stessi cari, di diventare nuovi pensatori, di plasmare il mondo libero. Gli ho chiesto in un’intervista quali consigli ha per le persone che vogliono difendere la piena inclusione:

L’interdipendenza è il mio modello. Assicurati che tutti i membri della comunità si sentano necessari. Abbiamo tutti bisogno di sentirci amati e inclusi, non solo bambini non parlanti. Chiediti perché il sé triste non può liberarsi dall’ansia. L’apprendimento non è difficile, ma richiede un senso di impegno. Non è sempre facile, ma tutti noi amiamo essere una parte necessaria di qualcosa di più grande di noi stessi, e quando siamo, la comunità, e ognuno di noi, è meglio per questo.