“Se è così che sarà la vita,” disse mio padre, “non lo voglio.”
Ero sbalordito. Per me, la vita mi è sembrata preziosa. Lo fa ancora.
Ma due mesi prima, aveva sviluppato leucemia e ora stava subendo una chemioterapia aggressiva. Aveva 78 anni ed era sopravvissuto alla Grande Depressione, decenni di perdita dell’udito e chirurgia a cuore aperto. Mio padre era tosto, ma ora provava nausea incessante, non soddisfatto dalle medicine. Aveva perso peso e ora era grigio cenere e debole. Non l’avevo mai visto sconvolto. Eppure i suoi dottori stavano ancora facendo tutto il possibile per tenerlo in vita.
Purtroppo, i suoi sintomi non sono mai scomparsi. Un mese dopo, è morto.
Recentemente ho riflettuto sulla morte di mio padre, dopo aver letto di David Goodall, lo scienziato australiano di 104 anni che è volato in Svizzera a maggio per fare terminare la vita ai medici. Fino a poco tempo fa, Goodall aveva lavorato in un’università e si divertiva a recitare in un teatro locale. Ma con il deterioramento della salute, non era più in grado di godersi la vita come una volta. Data questa realtà, Goodall preferiva morire. E voleva la sua decisione di promuovere la legalizzazione degli aiuti medici che morivano in tutto il mondo.
Gli oppositori della pratica tendono a chiamarlo suicidio assistito dal medico, che ha una connotazione negativa per molti. Questo termine potrebbe suggerire che questi pazienti con tumore grave, come mio padre, vogliono semplicemente arrendersi, non possono farcela e non vogliono vivere. In realtà, questi pazienti vogliono vivere, ma si rendono conto che stanno affrontando la morte, e vogliono evitare sofferenze inutili, e morire con dignità. Stando così le cose, i sostenitori preferiscono il termine medico assistito-morte o medico aiuto-in-morente (PAD).
Tuttavia, il medico di pronto soccorso rimane controverso. Come medico, l’idea che dovrei aiutare i pazienti a porre fine alla loro vita mi mette a disagio; la mia educazione medica ha inculcato la necessità di aiutare sempre i pazienti il più possibile. Durante il mio addestramento, ho curato diversi pazienti che hanno detto che volevano solo morire. Eppure sembravano depressi, angosciati o, ho intuito, non capivano del tutto che stavamo cercando di aiutarli.
Molti medici hanno difficoltà ad affrontare questo problema, spesso trovando difficile parlare della morte come parte della vita. Generalmente vediamo la morte come un fallimento, non come parte di un processo o di una traiettoria in corso.
“Non mi piace mai usare la parola F”, mi ha detto un collega medico.
“La parola ‘F’?”
“Futilità”. Il termine spaventa sia i medici che i pazienti. Spesso è più facile continuare a fornire un trattamento maggiore, anche quando rimane zero speranze.
Ma avendo assistito da vicino alle sofferenze di mio padre – come, quando i trattamenti diventano inutili, la malattia può diventare troppo – ho sviluppato una prospettiva diversa. Con i miei pazienti, ho percepito questi problemi dalla mia posizione di medico. Con mio padre, era diverso. Sapevo quanto amasse la famiglia, il golf e l’opera. Ho visto la situazione dal suo punto di vista. Mai prima d’ora l’avevo sentito interrogare il valore della vita.
Grazie a lui, mi sono reso conto che, ad un certo punto, purtroppo, la vita non può valere la sofferenza incommensurabile di una malattia inalterabile.
Questo non è il modo in cui l’America vede la vita. Mentre un certo numero di stati ha discusso se legalizzare gli aiuti medici in via di estinzione, negli Stati Uniti, è stata un’opzione solo in sei stati e nel distretto di Columbia ed è generalmente limitata alle persone con una malattia terminale che i medici si aspettano di muori entro sei mesi.
L’American Medical Association si oppone ufficialmente alla morte di un medico, ma il mese scorso la sua adesione ha chiesto all’organizzazione di riconsiderare questa posizione. In una recente indagine, più della metà dei medici statunitensi l’ha supportata per i malati terminali. Alcuni sostenitori della disabilità, anche se non tutti, temono una inclinazione scivolosa, che se permesso, la PAD sarebbe utilizzata impropriamente contro i pazienti disabili.
Ma nonostante i timori della critica, non ci sono prove chiare di questo abuso in Stati come Oregon e Washington, dove la pratica è legale. Si presta attenzione a garantire che il paziente stia prendendo una decisione coerente e informata e la PAD ha rappresentato meno dell’uno per cento di tutti i decessi in questi due stati messi insieme.
Un ostacolo importante nel dare ai malati terminali il diritto alla PAD sembra essere la nostra stessa difficoltà di affrontare la nostra mortalità. Ho visto pazienti in coma nei loro anni ’90, le cui famiglie vogliono che i medici inizino procedure invasive quando i pazienti moriranno sicuramente in pochi giorni o settimane.
La maggior parte delle persone spera di non dover mai affrontare la realtà di una malattia terminale. Ma, ahimè, le probabilità sono che molti di noi si troveranno in questa posizione, come ha fatto David Goodall.
La sua decisione dovrebbe incoraggiarci a considerare come ognuno vorrebbe morire. Se gli unici trattamenti disponibili hanno poche, se non nessuna, possibilità di successo e comportano elevati rischi di danno, a tutti dovrebbe essere offerta l’opzione di cure palliative o cosiddette “comfort”. Ma per alcuni pazienti, la sola cura del comfort è insufficiente. È importante sottolineare che dovremmo parlare in anticipo con i nostri cari e dottori sui nostri desideri. Queste conversazioni in anticipo sono cruciali, poiché quando devono essere prese queste decisioni mediche, i pazienti spesso mancano delle capacità cognitive per realizzarli. Eppure, sfortunatamente, innumerevoli persone non riescono ad avere simili discussioni.
Purtroppo, mi ha fatto soffrire le sofferenze di mio padre per insegnarmi che cosa non faceva la scuola medica: ad un certo punto, la sofferenza del trattamento in corso non costituisce una vita degna di essere vissuta. Spero che altri pazienti e famiglie possano prendere in considerazione questi problemi finché sono ancora in grado, e che i responsabili politici e gli elettori consentono ai pazienti di avere questa opzione in circostanze attentamente specificate e monitorate.
Spero anche che se dovessi mai affrontare questa decisione, mi sarà permesso di fare una scelta.
Una versione precedente di questo saggio è apparso in CNN.
