Per alcuni pazienti, perdere uno stile di vita stimato nel tentativo di curare il proprio cancro è un compromesso inaccettabile e, non di rado, optano per la qualità piuttosto che per la quantità di vita. Questo non è un concetto moderno; in effetti, alcuni filosofi romani insegnavano che era più importante avere vissuto bene piuttosto che vivere a lungo (1). Per sottolineare questo, ho spesso raccontato la storia di un paziente che chiamerò il signor C., che ho visto per la prima volta nel 1983, quando ero un chirurgo al servizio del collo e della testa al Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York City. Aveva un cancro laringeo abbastanza avanzato, che per lo standard di cura nel 1983 richiedeva una laringectomia totale (rimozione della scatola vocale) e radioterapia postoperatoria. Mentre quel pacchetto di trattamento era curativo in un'alta percentuale di pazienti, avrebbe alterato irreversibilmente la sua capacità di parlare e avrebbe richiesto un'apertura permanente nella sua trachea (trachea). Il signor C. era l'urbanità per antonomasia, un newyorkese colto e raffinato. Quando gli dissi la "buona notizia" – l'alta probabilità di cura – sorrise e disse, essenzialmente, "grazie, ma no grazie." Era disposto a provare la radioterapia da solo, ma nient'altro.
Questo dignitoso uomo anziano mi ha detto che lui e sua moglie erano senza figli e che la loro vita molto piacevole consisteva nelle sue attività con la Metropolitan Opera, il teatro, il suo programma di conferenze accademiche e la loro vita sociale molto impegnata tra gli intellettuali delle gallerie e musei di New York City. Lui e sua moglie avevano deciso che il problema della qualità della vita superava tutto il resto, e che se non avessimo trovato un modo più accettabile, non voleva vivere, e infatti, avrebbe "preso cura delle sue disposizioni per Alla fine. "Questa sottile minaccia di suicidio fu accompagnata da un sorriso cortese che nella mia miniera smentì di sicuro quello che stava sotto era un uomo disperato e depresso. Tuttavia, non era così, e il freddo atteggiamento e la risoluta determinazione di questa agghiacciante affermazione mi innervosivano. Quando mi sono rivolto alla signora C. per chiedere aiuto, si è alzata, si è avvicinata al marito, ha appoggiato la mano sulla sua spalla, ha sorriso, ha fatto un contatto visivo inequivocabile con me e dal suo viso ha confermato che, in effetti, era su bordo con questo piano. Ho quindi giocato la mia carta vincente dicendo che se usassimo la radiazione da sola, c'erano poche possibilità di guarire, e dopo alcuni mesi lungo la strada, saremmo tornati nello stesso posto, tranne che la possibilità di cura attraverso la chirurgia di salvataggio sarebbe stata molto peggio. Rispose dicendo che l'operazione a quel punto non sarebbe stata più accettabile di quanto lo fosse attualmente; quindi, la mia dichiarazione era discutibile. Non ho fatto il punto che una morte per cancro laringo incontrollato fosse un modo molto spiacevole e prolungato per morire. Aveva già negato quella discussione con il suo piano per porre fine alla propria vita, piuttosto che affrontare una tale indegnità. "Comprendiamo tutto questo", ha detto il signor C., "e non ti terremo mai responsabile del fallimento. Questo è ciò che abbiamo deciso e questo è ciò che vogliamo. Lo sistemerai e resterai il nostro dottore, dopo il trattamento? Ci affidiamo completamente a voi e, a proposito, non c'è bisogno che voi suggeriate una seconda opinione; sei la seconda opinione. "Dopo essermi adattato alla risoluta decisione del paziente, ignorando totalmente il mio consiglio, sono andato avanti con ciò che hanno richiesto. Il paziente è stato trattato con radiazioni, è rimasto nel consiglio di amministrazione del Metropolitan Opera, e inoltre, la coppia ha continuato il loro stile di vita per qualche tempo a venire. Ho ricevuto ogni anno biglietti natalizi da Mr. e Mrs. C., e su ogni scheda c'era l'immagine di una coppia azzimata – ogni anno un po 'più grande – vestita a festa, e una nota dolce che augurava alla mia famiglia ea me felicità e benessere La "PS" che era sempre in fondo annotava il numero di anni da quando avevamo trattato il suo cancro "a modo suo". Non l'ho mai interpretato come sarcasmo, ma invece ho scelto di lasciare che mi ricordasse che a volte il paziente conosce meglio e quello dovrebbe seguire la vecchia regola empirica, "Dottore, ascolta il tuo paziente-è spesso un buon consiglio." Vale la pena notare che al momento in cui scrivo, trent'anni dopo, lo standard di cura per il cancro del signor C è, in effetti, la radiazione, piuttosto che la laringectomia che avevo raccomandato. Mi sono chiesto spesso se il signor C. avesse informazioni riservate nel 1983.
C'è una misura della maturazione nella volontà del chirurgo di affrontare la situazione che ho appena citato con il signor C., e potrei aggiungere che la mia interazione con lui è stata una di quelle situazioni educative significative nella mia stessa maturazione. Ero davvero frustrato dalla sua tranquilla determinazione di ignorare il mio consiglio, a prescindere da quanto forte fosse il mio caso. Non potevo credere che la sua risposta finale fosse "grazie, ma no grazie"! La mia inclinazione era di fargli trovare un radioterapista e non assumersi alcuna responsabilità per le sue cure. Invece, ho ceduto con riluttanza, gli ho fatto riferimento al radiologo oncologo e ho deciso di rimanere coinvolto e di vederlo nel follow-up insieme all'oncologo curante. Il resto è storia.
Il messaggio qui per i giovani oncologi non è tanto il fatto che il paziente si è rivelato giusto e io ho sbagliato (per gli standard odierni), né è che ha cercato il trattamento corretto per le ragioni sbagliate. L'importante è che, dopo una considerevole ricerca e contemplazione, lui e sua moglie abbiano deciso che il trattamento raccomandato fosse peggiore dell'alternativa, che nel suo caso era un suicidio programmato. Si trattava chiaramente di una persona istruita e intelligente, guidata dal livello del paziente e non depressa, che insisteva sull'autonomia . Altri pazienti incontrati nella mia stessa carriera – un diplomatico, un giornalista televisivo di rete, una nota star di Broadway, un presidente della rete televisiva, un attore cinematografico affermato – semplicemente non accetterebbero procedure chirurgiche sostanziali che paralizzerebbero il loro discorso e la loro voce o li deformassero. Le ragioni del signor C per dire "grazie, ma no grazie" alla potenziale incapacità di socializzare all'interno della sua rete colta e sofisticata. Nel caso di questi altri pazienti, si trattava di rifiutare un trattamento a termine di carriera. Più spesso che no, la loro scelta di trattamento falliva, ma in questi, di solito non c'erano rimpianti.
Non importa quanto sia forte l'istinto competitivo del medico per sconfiggere la malattia, in ultima analisi la decisione dovrebbe essere presa sulla base di ciò che è meglio per la salute fisica e psichica del paziente. Per dirla in altro modo, ciò che facciamo dovrebbe riguardare il paziente, non il medico. Le ragioni del paziente per andare in questa direzione sono sostanzialmente irrilevanti. Se si sentono ancora gli stessi dopo che i fatti sono stati presentati chiaramente davanti a loro, così sia. Ho avuto una lunga e impegnativa carriera clinica e riflettere mi riporta alla mente un numero di casi simili a quelli che ho citato in cui il paziente ha detto "grazie, ma no grazie". Questa non è una situazione rara.
L'intero concetto di autonomia del paziente ha assunto una vita propria nell'attuale era di informazioni ampiamente distribuite, gruppi di sensibilizzazione e pazienti che fanno i compiti a casa. Con la popolazione di pazienti di oggi, i proclami di un medico non sono necessariamente accettati come vangelo, e i giovani della professione devono accettare, e quelli della mia generazione devono adattarsi a questa alterazione permanente del comportamento nel mondo delle cure mediche. Ricordo un numero di operazioni e piani di trattamento molto radicali che ho imposto ai pazienti in passato e, ripensandoci, confesso che sapendo ciò che so ora, in alcuni di essi, non consiglierei quello che ho fatto. Ancor più rivelando con la mia auto-valutazione, ora non accetterei per me stesso quello che ho fatto a loro. Ho discusso la questione con altri chirurghi senior che condividono i miei sentimenti sul fatto che in passato non abbiamo sempre prestato sufficiente attenzione alla qualità della vita dei pazienti. Nel mondo della cura del cancro contemporaneo dovremmo impegnarci a massimizzare la possibilità di cura, pur mantenendo una forte enfasi sulla qualità della vita dell'individuo. Curare il cancro a tutti i costi – ovvero, restituire il paziente alla società, curato ma inabile – non è più una strategia accettata automaticamente, e un simile approccio dovrebbe sempre essere seriamente messo in discussione. Le strategie di conservazione e funzionamento degli organi sono, pertanto, costantemente sviluppate e utilizzate nel mondo oncologico di oggi.
Nel corso del ventesimo secolo, i chirurghi hanno opportunamente spinto i limiti, cercando nel contempo di perfezionare operazioni più grandi e più audaci; ciò che è stato realizzato è davvero notevole. Anche se abbiamo sempre cercato l'illuminazione e la conoscenza, questa enfasi sull'eleganza chirurgica ci ha dominato in gran parte a causa della mancanza di alternative scientificamente fondate. Questo, tuttavia, non è più il caso. In linea di massima, ora ci stiamo concentrando su diversi metodi di lotta al cancro.
Ad esempio, sebbene la Food and Drug Administration degli Stati Uniti non abbia ancora approvato un vaccino terapeutico per il cancro, un numero è attualmente sottoposto a test clinici sperimentali. Vaccini per il melanoma, carcinoma polmonare non a piccole cellule, linfoma non Hodgkin, carcinoma mammario HER2 positivo, carcinoma a cellule renali, glioma, carcinoma prostatico, leucemia mieloide acuta, tumori della testa e del collo correlati al virus del papilloma umano (HPV), e altri sono attualmente in fase I, II o III, rispettivamente. Dove tutto questo alla fine sarà incerto, ma sospetto che i futuri trattamenti contro il cancro utilizzeranno metodi combinati – chirurgici, chemioterapici, biologici e nucleari – su base sistematica, e mentre la ricerca genomica si evolve, la prevenzione e l'alterazione supereranno gran parte di ciò facciamo oggi. Intellettualismo e creatività scientifica sono il futuro canone della cura del cancro.
Roy B. Sessions, MD, FACS
Charleston, SC
Riferimento:
(1) Stoic Philosophy of Seneca, Lettera 70 nella serie di Lettere a Lucilio: Moses Hadas (NY: WW Norton, 1958
