Prescrivere la conversazione di fine vita

Come la maggior parte dei medici,

Ero un giovane appena uscito dalla scuola di medicina, quando ho avuto la mia prima esperienza con il modo americano di maltrattare i morenti.

Taras Skripchenko era un fragile 78enne affetto da letto con cancro al polmone non operabile che è stato ammesso al mio servizio durante il mio primo anno di formazione in residenza. Skripchenko era troppo confuso per avere una conversazione lucida e mancava ai membri della famiglia per guidare il suo processo decisionale. I suoi oncologi non avevano parlato con lui prima nel corso della sua malattia su ciò che era importante per lui, quindi era un "codice completo". Non aveva alcun ordine di "non resuscitare" in archivio. In breve, eravamo pronti a fare tutto il possibile per tenerlo in vita.

"Codice blu! Codice blu!"

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Un'infermiera aveva controllato il polso solo per rendersi conto che non ne aveva uno. Corsi nella sua stanza e trovai che la squadra stava già facendo il CPR. Ho goffamente infilato le mie mani in un paio di guanti di lattice e mi sono unito al rituale, alleviando una delle infermiere che faceva le compressioni toraciche, che è molto più impegnativa dal punto di vista fisico e brutale di quella che viene ritratta in televisione. Le mie mani giunte premevano forte contro il petto fragile di Skripchenko, e tutto ciò che riuscivo a sentire e sentire erano le sue costole che si rompevano praticamente con ogni compressione. Il ritmico pompaggio emetteva un suono grossolano simile a un velcro.

Il cuore di Skripchenko fu infine stabilizzato e lo trasferimmo in terapia intensiva. Il mattino seguente aveva un tubo o un catetere in quasi tutte le parti del corpo, per un totale di otto intrusioni di plastica, tra cui un tubo endotracheale (polmoni), due linee centrali endovenose (vene), una linea arteriosa, un sondino nasogastrico (stomaco), un catetere di Foley (vescica), un tubo per tromba rettale e un tubo posto nella sacca del suo cuore per drenare il liquido. Taras era "riparato".

I medici amano affrontare i problemi e risolverli. Ed è veramente sorprendente ciò che la medicina moderna ha raggiunto in un lasso di tempo relativamente breve. Non riesci a respirare? Possiamo aggiustarlo con le macchine per la respirazione. Hai un'infezione nel sangue? Possiamo aggiustarlo con potenti antibiotici. Hai del liquido intorno al cuore? Possiamo persino aggiustarlo estraendolo con un ago o praticando un foro nel sacco circostante.

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Il problema più difficile, tuttavia, è quando riconoscere che le piccole correzioni non cambiano l'immagine più grande, riconoscere che risolvere problemi specifici potrebbe non risolvere l'intero paziente.

Questa è la versione della medicina di non vedere la foresta per gli alberi. Noi medici avevamo riparato il cuore di Skripchenko, ma quale beneficio era per lui? Poteva continuare a vivere in modo significativo? I medici cercano sempre la prossima correzione, ma abbiamo bisogno di sapere quando usare – o non usare – il nostro toolkit in crescita di correzioni. Se nessuno chiede al paziente in condizioni critiche se lui o lei vorrebbe anche che queste procedure rischiose abbiano solo un beneficio marginale, se ce ne sono, allora i dottori continuano a provare più interventi.

Il cuore di Skripchenko si fermò altre tre volte e, miracolosamente, la squadra di terapia intensiva lo riportò ogni volta. Tuttavia, non sorprendentemente, un paziente negli ultimi stadi del cancro avanzato terminale soccombette alla sua malattia. Qualunque sia la prossima nuova correzione, la natura alla fine la porterà inesorabile. Taras Skripchenko morì 48 ore dopo il Codice blu iniziale, non avendo mai ripreso conoscenza.

L'assistenza per la fine della vita in America è rotta a tutti i livelli. Un recente rapporto dell'Istituto di Medicina dipinge un'immagine schiacciante delle cure di fine vita in questo paese; Deve essere interamente revisionato. Lavoro in uno dei migliori ospedali del mondo e ho visto i pazienti morire in modi protratti, disumanizzanti e molto più dolorosi di quanto dovessero essere.

Ho sentito pazienti e famiglie esigere che "facciamo tutto" per prolungare la loro vita, ma in molti casi, sfortunatamente, hanno poca idea di cosa significhi "tutto" perché nessuno ha spiegato chiaramente le loro opzioni. A volte, i pazienti e le famiglie non vogliono affrontare la morte. Ma più spesso, il problema sta nella professione medica. Il motivo principale per cui abbiamo sbagliato la morte è perché i dottori non riescono ad avere discussioni significative con i pazienti e le loro famiglie su come vivere il capitolo finale della vita.

Ci sono molte ragioni per questo. Non siamo addestrati ad avere queste discussioni, per spiegare in termini semplici cosa significa CPR, e cosa comporta (costole rotte per il fragile), o quanto sia difficile per un paziente con una malattia terminale essere svezzato da un respiratore . Quando cerchiamo di spiegare, spesso lasciamo i pazienti e le famiglie confusi e spaventati dal fatto che non saranno ben curati. Si sentono come se li avessimo abbandonati. Spesso si sentono responsabili della propria incertezza, non rendendosi conto che la loro confusione riflette la nostra incapacità di comunicare in modo efficace.

Gli americani ricevono alcuni dei migliori soldi per l'assistenza sanitaria possono comprare; hanno anche esperienza di alcuni dei peggiori morti nel mondo sviluppato. Secondo molti resoconti, la trasformazione americana della morte da un processo naturale che si verifica a casa a un evento medicalizzato che si svolge fuori casa è stata disastrosa. Il sistema sanitario brulica di brillanti scienziati, ma c'è una carenza di efficaci comunicatori e sostenitori.

Un effetto collaterale tossico degli straordinari progressi compiuti nella tecnologia medica è l'assalto degli interventi medici alla fine della vita. Il primo passo necessario verso un rimedio è il ritorno allo strumento più antico della proverbiale borsa nera della medicina: parlare con i pazienti dei loro desideri su come vogliono vivere nel loro tempo rimanente.

Se il sistema sanitario rallenta il jaggernaut tecnologico abbastanza da consentire ai medici di spiegare pienamente ai pazienti gravemente malati le opzioni per l'assistenza medica come gli approcci alla fine della vita, compresa la scelta di rinunciare a innumerevoli interventi nella malattia avanzata, se questo è davvero ciò che si desidera- allora i pazienti possono davvero scegliere come trascorrere i loro ultimi giorni.

Tra le domande che tutti noi, in quanto futuri pazienti, dobbiamo prendere in considerazione e discutere con la famiglia, gli amici intimi ei nostri medici sono i seguenti:

■ Quali tipi di cose sono importanti per te nella tua vita?

■ Se non sei stato in grado di svolgere le attività che ti piacciono, ci sono cure mediche che potrebbero essere troppo?

■ Quali paure hai riguardo all'assunzione di malattia o assistenza medica?

■ Hai qualche credo spirituale, religioso, filosofico o culturale che ti guida quando prendi decisioni mediche?

Alcune persone lasceranno le decisioni di fine vita ai loro medici personali e ad altri esperti, senza metterle in discussione. Alcuni sceglieranno di perseguire qualsiasi rimedio possibile, non importa quanto estremo, doloroso o sperimentale, nel tentativo di allontanare le devastazioni della malattia, il trauma di un grave incidente o infortunio, o semplicemente il dolce svolgimento delle funzioni della vita che accompagna la vecchiaia . Altri opteranno per la cura dell'ospizio per garantire comfort, senso di comunità e accesso alla famiglia e agli amici man mano che si avvicina la fine.

Il successo di questa conversazione essenziale sulla cura della fine della vita non sta nel percorso individuale scelto, ma piuttosto nella partecipazione attiva e pienamente informata del paziente e dei suoi familiari. In altre parole, queste discussioni consentono ai pazienti di ricevere qualsiasi assistenza medica di fine vita che desiderano.

Ma a volte le parole non bastano. Un ulteriore motivo per cui i pazienti vengono maltrattati alla fine della vita è che le parole non possono spiegare ciò che noi, come professionisti della salute, abbiamo visto. Ho scoperto che per alcuni pazienti nessuna quantità di semplice spiegazione è potente come le immagini reali. Le immagini video, che possono integrare le discussioni verbali, sono state utilizzate con successo per istruire i pazienti sulle loro scelte mediche prossime alla fine della vita. Ancora più importante, quando i medici non riescono a chiedere ai pazienti le loro preferenze, i pazienti possono potenziare se stessi con video che forniscono loro le conoscenze di cui hanno bisogno per essere al centro e nel controllo della loro assistenza sanitaria.

Ciò di cui le persone hanno più bisogno in questo viaggio non è la promessa della prossima nuova tecnologia, ma piuttosto una guida per aiutarli a navigare in questa foresta oscura in cui tutti noi indubbiamente ci troveremo. Le persone hanno bisogno di medici che siano abbastanza onesti e in grado di spiegare le nuove tecnologie con i rischi e i benefici che ne derivano, e discutendo se queste tecnologie potrebbero davvero giovarle. Quando i pazienti con una malattia grave hanno la possibilità di comprendere le loro opzioni, molti fanno scelte molto diverse e non finiscono come Taras Skripchenko.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato nell'edizione dell'11 gennaio 2015 del Boston Globe.