Riabilitazione creativa, parte 2: grave ferita alla testa

Fonte: Flickr. Immagini di pattugliamento autostradale KU 221 e RTA Emergency Response Iveco Turbo Daily. Creative Commons

La riabilitazione di persone che sono sopravvissute a un grave trauma cranico è una bestia completamente diversa dalla riabilitazione di persone che hanno sofferto di una sindrome post-concussionale dopo un lieve trauma cranico. Una grave lesione alla testa porta sempre a una moltitudine di problemi, invariabilmente inclusi problemi cognitivi e spesso anche problemi fisici, come arti deboli o paralizzati. Quindi la riabilitazione è un processo lungo – in effetti in molti casi è un processo che dura tutta la vita – e richiede un approccio su più fronti.

Se avessi il tempo di leggere le migliaia di studi di ricerca su diversi programmi di riabilitazione per gravi lesioni alla testa, probabilmente concluderei che nella maggior parte dei casi un programma di riabilitazione intensiva a lungo termine funziona meglio, specialmente se include la riabilitazione cognitiva, attività quotidiane formazione vivente, psicoeducazione (sia per il cliente che per la famiglia), creazione di reti di supporto alla comunità, psicoterapia individuale e di gruppo e riqualificazione delle abilità sociali. Inoltre, per quei clienti che fanno bene e potrebbero essere in grado di tornare in qualche modo al lavoro, sembra importante includere la riqualificazione professionale sul posto di lavoro, idealmente con un sistema in atto per controlli di manutenzione sporadici ma regolari del le prestazioni lavorative del cliente per tutta la vita lavorativa del cliente.

Le famiglie che sono di supporto nelle prime fasi dopo la lesione alla testa possono scoraggiarsi e "bruciarsi" col passare degli anni, specialmente perché i problemi psicosociali sono spesso significativi per anni dopo la lesione. Anche loro, come gli amici della testa ferita, hanno bisogno di supporto, assistenza e talvolta persino del "permesso" di vivere la propria vita senza sensi di colpa una volta superate le fasi critiche della ferita alla testa.

Sebbene i programmi di riabilitazione organizzati stiano diventando sempre più comuni, ci sono molte vittime di lesioni alla testa che vivono in aree in cui tali programmi non sono disponibili. In questi casi, un programma può essere organizzato su base individuale utilizzando una serie di terapeuti e approcci diversi, compresi familiari e amici come "terapeuti". Un tale modello di riabilitazione potrebbe essere opportunamente chiamato "Whatever-it-takes" – e questo è in effetti, il nome dato a questo approccio da Willer e Corrigan nel lontano 1994. Un tale programma è il punto in cui potremmo felicemente inserire alcune idee di "riabilitazione creativa".

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Ci vorrebbe una biblioteca di libri per esplorare tutte le possibilità in cui le persone con gravi lesioni alla testa possono essere aiutate da familiari e amici in modi creativi e individualizzati, quindi darò solo alcuni esempi semplici ma potenti che hanno funzionato per un cliente mio. Sam era uno studente universitario di 21 anni quando ha avuto l'incidente automobilistico. Rimase in coma per due mesi e rimase in ospedale per otto mesi prima di essere dimesso dall'ospedale a casa di sua madre (i suoi genitori erano divorziati). A questo punto, sapeva chi era, dove si trovava e che giorno era, poteva muoversi nella sua sedia a rotelle, nutrirsi, capire il discorso abbastanza bene, e parlare fluentemente, anche se in modo piuttosto piatto e monotono. Ha continuato ad avere una riabilitazione fisica e cognitiva quotidiana e gradualmente migliorato. La sua memoria è stata compromessa, ma ha gradualmente imparato ad accettare che aveva bisogno di aiuti esterni per integrare i diari della memoria e promemoria regolari (oggi gli smartphone lo rendono molto più facile). Inoltre, come la maggior parte delle persone con gravi lesioni alla testa, Sam ha subito danni al lobo frontale e ha sperimentato molti dei problemi che accompagnano questo, tra cui scarsa comprensione, mancanza di motivazione e incapacità di strutturare e organizzare la sua vita. E questi erano i problemi che radicano la sua famiglia e i suoi amici. La famiglia ha lottato vortosamente (anche se molti amici sono scomparsi dal quadro), fino a tre anni dopo l'infortunio alla testa di Sam, la sua famiglia ha raggiunto il punto di crisi. Sua madre era sfinita e i fratelli di Sam, stanchi di affrontare i suoi problemi, passavano sempre meno tempo a casa. Il padre di Sam, Donald, era d'accordo sul fatto che Sam potesse trascorrere ogni seconda settimana con lui e la sua famiglia, ma questo accordo si ritrovò presto in difficoltà perché Sam si irritava spesso con i suoi due fratellastri, portando a discussioni con il padre che a volte confinava con un lotta fisica. Entrambe le famiglie hanno concordato di provare una terapia congiunta centrata sulla famiglia quando la moglie di Donald, Julie, ha raggiunto la fine del suo legame e ha detto che se Sam è rimasto con loro di nuovo, sarebbe uscita di casa.

Mentre i familiari di Sam esprimevano i loro sentimenti all'interno dell'ambiente "sicuro" della stanza di terapia, hanno imparato a riconoscere quando e in quali aree il loro sistema familiare stava lottando per far fronte. Sono stati quindi in grado di elaborare strategie creative e di supporto che hanno permesso al sistema di cambiare in modo da ridurre al minimo lo stress su ciascun membro della famiglia. Un angolo importante è stato rivolto quando la famiglia ha visto una serie di video presi da Sam una volta al mese durante i sei mesi in cui era stato sottoposto a terapia fisica, occupazionale e logopedica come degente in ospedale. Questi video erano strazianti; avevano dimenticato quanto fosse stato terribile e quanto Sam fosse arrivato. In particolare, Donald è stato in grado di rilasciare profondi sentimenti di dolore e di far rivivere sentimenti di rispetto e amore per suo figlio. Anche se Sam non era turbato dai video di se stesso, e persino rideva in posti (a causa della sua scarsa intuizione e ancora emozioni piuttosto labili), ascoltare le storie della sua famiglia e concentrarsi sui cambiamenti nella loro vita piuttosto che nella sua, gli permetteva (con un piccolo aiuto!) per rivendicare qualche responsabilità per il sano funzionamento della famiglia. Prontamente accettò di collaborare a un programma cognitivo-comportamentale che coinvolgesse un membro della famiglia in possesso di grandi segnali di allarme quando Sam iniziò a mostrare segni di irritabilità. Ad esempio, se Julie avesse notato che Sam si stava irritando con i bambini, avrebbe mostrato un cartello che diceva "Primo avvertimento: stai diventando irritabile". Se questo non si risolvesse nel calmarsi o nell'abbandonare la stanza di Sam, lei avrebbe regalato un secondo firmare "Avviso 2: Calmati o esci dalla stanza". Se questo non ha avuto l'effetto desiderato, verrà visualizzato un terzo segnale che dice "Avviso finale: lasciare immediatamente la stanza." Questo intervento ha avuto molto successo e spesso ha i bambini, seguiti da Sam, che scoppiano in risatine. Era efficace a causa del segnale esterno fornito a Sam (la sua disfunzione frontale aveva limitato la sua capacità di assumere mentalmente il controllo del suo comportamento), e anche perché Julie non era messa nella posizione di dover discutere con Sam, il che invariabilmente lo turbava entrambi ulteriormente. Nel giro di un mese i segni non erano più necessari perché Sam e i bambini avevano appreso da soli cosa causava irritazione a Sam, e volontariamente fermato la catena di eventi prima che sorgesse un problema. Per aiutare la madre di Sam, il sistema di supporto familiare istituito quando Sam ha lasciato l'ospedale per la prima volta è stato ristabilito, e gli amici di Sam sono stati contattati per portare Sam fuori nei fine settimana. In questa fase della riabilitazione di Sam, l'importanza di ogni membro della famiglia riprendere la propria vita è stata sottolineata.

Sam, una volta un uomo in forma e magro, stava rapidamente guadagnando peso, ma non poteva motivarsi a fare esercizio. Al salvataggio arrivò Lance, un altro giovane che quattro anni prima aveva subito un grave trauma cranico, e aveva scoperto che un allenamento quotidiano in palestra lo aiutava a superare la grave depressione che soffriva quando il suo recupero si era stabilizzato. Lance ora voleva aiutare gli altri, ed era desideroso di unirsi alla "squadra di riabilitazione" di Sam come suo "amico". All'inizio Lance a volte doveva strappare Sam dal letto e spingerlo in macchina per portarlo in palestra, ma dopo le sei mesi di portarlo lì tre volte a settimana, era in grado di organizzare incontri con Sam in palestra, e il più delle volte Sam arrivava in tempo. Questo tipo di sistema "amico" a volte può funzionare bene, specialmente se i "compagni" condividono alcune caratteristiche premorbose. Lance e Sam avevano la stessa età, provenivano da esperienze socio-economiche e culturali simili e condividevano un simile senso dell'umorismo. Nonostante le menomazioni cognitive che rendevano impossibile il loro ritorno all'università, avevano tuttavia alcuni interessi intellettuali in comune. La loro relazione evidenzia il fatto che anche un grave trauma cranico non cambia ogni aspetto della personalità e dell'intelletto. È importante scoprire ed enfatizzare le caratteristiche che non sono modificate dal trauma cranico perché queste caratteristiche possono costituire la base per la ricostruzione graduale dell'individuo della sua identità personale. Una volta stabilita una solida amicizia, Sam e Lance furono in grado di sostenersi a vicenda in lutto per le loro perdite; a volte riuscivano persino a ridere di se stessi e dei loro errori, poiché entrambi avevano sofferto in modo simile.

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Alla fine, Sam era pronto a costruire una nuova identità personale. Prima che potesse iniziare questo processo, si addolorò per il vecchio Sam e disse addio a quelle parti di lui che erano perse. Molte tecniche terapeutiche sono state utilizzate per aiutare il nuovo Sam ad emergere. Durante tutta la terapia l'enfasi era sulle nuove abilità acquisite da Sam, e venivano commessi errori, problemi e difficoltà. Nuove abilità, tra cui pensieri positivi, sono state scritte in una sezione speciale del diario di Sam di Sam e altri familiari e amici. Queste nuove competenze sono state riviste periodicamente e sono state ricercate nuove istanze che hanno rafforzato tali competenze. A Sam è stato anche impartito un addestramento pratico per aiutarlo nella comunicazione, a volte con altri membri della famiglia che si uniscono a lui in giochi di ruolo; per esempio, Sam non ha più capito che ognuno ha uno "spazio personale" e tende a stare troppo vicino. Il modo di interpretare i ruoli che poteva giudicare quanto lontano da sopportare, specialmente quando stava conversando con una nuova conoscenza di una donna, ha prodotto molta ilarità, ma ha fornito a Sam alcune linee guida concrete che solitamente è riuscito a mettere in pratica. Forse questo era uno dei motivi per cui la storia di Sam aveva un lieto fine; ha incontrato una donna che si è innamorata del "nuovo" Sam, si sono sposati e hanno avuto due figli.

Purtroppo, molte storie di vittime di gravi traumi cranici e delle loro famiglie non hanno finali particolarmente felici, ma con sostegno e determinazione, la volontà di rinunciare a sogni e ambizioni che non possono più essere realizzati, e una determinazione a lavorare verso nuovi, raggiungibili obiettivi, è possibile che alcune vittime ferite alla testa raggiungano una vita soddisfacente e abbandonino la tragedia che ha fermato il vecchio in passato.

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