Era il luglio 2003 quando partii per un viaggio a Cape Girardeau, nel Missouri, per visitare Edwin J. Masters, il medico coinvolto nel combattimento corpo a corpo con i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie sull'esistenza della malattia di Lyme nel Stati Uniti meridionali. Lavorando con alcuni intrepidi colleghi, il dottor Masters è riuscito a generare potenti prove per Southern Lyme, anche se le sue prove sono state continuamente minate.
Per due giorni di seguito mi sono seduto con il dottor Masters nel suo seminterrato sovradimensionato, rivedendo un documento dopo l'altro che mostrava come i dati erano stati espressi per gettare dubbi sulla malattia. La storia di Ed Masters mette in luce non solo la malattia di Lyme, ma anche i pericoli che affrontiamo quando la medicina è politicizzata e gli studi sono distorti. La sua grande persistenza portò infine al riconoscimento della malattia di Masters, il Lyme del sud.
L'eroico Dr. Masters è morto il 21 giugno 2009. In suo onore, trascorrerò diversi giorni a raccontare la sua storia tentacolare, avvincente e più importante.
***
Anteriore e centrale nel dibattito sull'esistenza della malattia di Lyme negli Stati Uniti meridionali è stato il medico di campagna, Edwin J. Masters di Cape Girardeau, nel Missouri, che ha gioito nel combattere per una causa.
Era quasi l'inizio della sua carriera, nel 1979, che Masters scrisse al suo membro del Congresso degli Stati Uniti, un ultra-liberale in una regione del Medio Oriente moderato, chiedendo se si fosse votato un aumento. Il membro del Congresso, Bill Burlison, ha risposto affermando di non ricordare come ha votato il suo aumento di stipendio, ma se il medico voleva sapere che poteva cercarlo da solo.
Irritato per la maleducazione, il suocero di Maestri avvisò i media, e lo scambio fece notizia alla televisione. Burlison si vendicò riportando i Maestri alla Commissione elettorale federale per aver scritto una missiva politica sulla cancelleria della clinica medica (una detrazione fiscale illegale). Ma Masters, un auto-scrutatore "Eagle Scout e uno stickler per ogni minimo dettaglio", aveva la prova nella forma di assegni annullati che aveva pagato lui stesso per la cancelleria. Sostenuto dalle prove (e dall'American Civil Liberties Union), Masters si scagliò contro i pezzi di opinione anti-Burlison incisi su carta intestata della clinica e inviati ai giornali di tutto lo Stato.
Man mano che il tempo delle elezioni si avvicinava, il dramma aumentava: ogni volta che l'avversario di Burlison, il conservatore repubblicano Bill Emerson, non poteva partecipare a un dibattito, Masters venne al suo posto. Una volta che la parola è uscita, la gente ha affollato i dibattiti per non vedere i candidati, ma per guardare l'avvincente dottor Masters. Un incumbent di sei mesi, Burlison perse le elezioni del 1980 – e il nuovo amico di Masters, il membro del Congresso Emerson, fu travolto.
Nonostante il suo amore per la rissa, Masters è stato il tuo compagno di riferimento per eccellenza, se hai voluto un simpatico compagno di sport o un amico con cui confidarti, Masters era il tuo uomo. Alto, affabile e di bell'aspetto classico, con un'ondata di capelli folti e un ampio sorriso amichevole, Ed Masters si è trovato davanti e al centro in una lotta che non ha mai cercato – documentando una nuova malattia simile a Lyme o la stessa malattia di Lyme, spesso presente in aree considerate non endemiche dal CDC.
Entrò nella mischia quando, a un giardiniere dilettante, gli fu chiesto di tenere un discorso su Lyme durante una riunione forestale nel 1988. Poiché non aveva mai visto un caso di malattia di Lyme, preparò in modo esaustivo, anche prendendo in prestito le diapositive dai dipartimenti sanitari in Minnesota e in tutto l'Oriente. "Ho passato un anno a lavorare sul discorso", dice Masters.
La conferenza andò bene, ma quando tornò a casa nel Missouri iniziò a riconoscere quella che sembrava la malattia di Lyme nei suoi pazienti. Il primo di questi pazienti era un contadino, 55 anni, che era stato il ritratto della salute per anni. Un giorno entrò, emotivamente esagerato e disse: "Mi fa male tutto, ginocchia e caviglie, non riesco a pensare chiaramente e ho bisogno di aiuto per uscire dalla mietitrebbia".
Masters sapeva che l'hobby del suo paziente stava pescando e gli chiese se, nel corso di quell'attività, fosse mai stato morso dalle zecche. Certo che era stato morso, rispose il contadino, come chiunque pescasse. In possesso di una buona raccolta di foto di eritemi di Lyme dopo il discorso sulla silvicoltura, Masters ne prese un po 'e chiese al contadino di guardarli. Aveva mai notato uno di questi?
"Ho avuto uno di quelli la scorsa estate", ha detto il contadino, spiegando che da quel momento stava andando in discesa. I primi Maestri hanno cercato di escludere qualsiasi altra causa per la malattia. Ma quando non riuscì a trovare nient'altro che la questione con il contadino, che era diretto verso la disabilità, i Maestri curarono con antibiotici. Non solo l'agricoltore si riprese, ma un anno dopo fu così pieno di energia che ampliò la sua attività acquistando una fattoria adiacente.
Ora che Masters sapeva cosa cercare, iniziò a vedere il Missouri Lyme anche in altri pazienti. Non solo hanno avuto l'eritema tipico eritema migrans, ma anche articolazioni gonfie, meningite, neuropatia e altri segni distintivi specifici della malattia. I maestri hanno mandato il loro sangue in un laboratorio e molti sono risultati positivi all'ELISA, il test standard della malattia di Lyme del giorno.
Così convalidato, Masters riferì i suoi casi al Dipartimento della Salute del Missouri, ma i suoi rapporti furono ignorati. Se avesse letto solo un paio di articoli sulla malattia di Lyme, avrebbe potuto indietreggiare, ma dopo un anno di preparazione per i suoi discorsi sulla silvicoltura non poteva credere di aver sbagliato. Così ha iniziato a documentare i casi nel modo più preciso possibile. Ogni rash di eritema migrante meritava un intero rotolo di film, e si assicurava di fotografare un rash e una faccia insieme, così da non essere accusato di riciclare più e più volte lo stesso rash. In preparazione del giorno in cui sarebbero arrivati i test migliori, ha ottenuto un frigorifero speciale per il suo ufficio e ha iniziato a memorizzare campioni di eruzioni cutanee e sangue di pazienti.
LEGGI QUI PARTE II
Continua, adattato da Cure Unknown, Inside the Lyme Epidemic. (St. Martins Press, 2008)
